Palliative Behandlung und Sterben auf einer Neugeborenen-Intensivstation

Der Verlust eines Neugeborenen stellt für die betroffenen Eltern ein tief greifendes Ereignis dar. Vor allem im europäischen bzw. deutschsprachigen Raum wird die Problematik klinisch, wissenschaftlich und gesellschaftlich erst in Ansätzen wahrgenommen und untersucht, eine Übertragung der Ergebnisse von im anglo-amerikanischen Sprachraum durchgeführten Untersuchungen ist aufgrund unterschiedlicher Rahmenbedingungen nur eingeschränkt möglich. Im Rahmen eines infausten Krankheitsverlaufs kann eine Therapiezieländerung zu palliativer Therapie eine Rolle spielen. Dieser Aspekt wurde insbesondere aus Sicht der Eltern noch zu wenig wissenschaftlich beleuchtet und deren Auswirkung auf die Trauerreaktion der Eltern erst in wenigen älteren Studien untersucht. Die Betreuung der Familien sowohl in der Zeit der Erwägung und Besprechung einer palliativen Behandlung, zum Zeitpunkt des Versterbens des Kindes als auch in der Trauerphase stellt behandelnde Ärzte und das Pflegepersonal vor große Anforderungen. Eine Analyse der lokalen Bedingungen für Familien, die von einem neonatalen Verlust betroffen sind, erscheint von großem Interesse, um die zukünftige Betreuung den Bedürfnissen anpassen und verbessern zu können. Die dieser Dissertationsschrift zugrunde liegende Studie zeigt auf, wie Eltern den Tod ihres Neugeborenen erleben und welche Faktoren dieses Erleben und die Trauerreaktion beeinflussen. Im Rahmen einer deskriptiven Kohortenstudie wurden die Eltern aller Neugebo-renen, die im 5-Jahres-Zeitraum zwischen dem 1. Januar 1999 und dem 31. Dezember 2003 auf der neonatologischen Intensivstation verstarben, um schriftliche sowie persönliche Studienteilnahme gebeten. Der 21-seitige Fragebogen enthielt 242 Fragen einschließlich der Perinatal Grief Scale (PGS, validiertes Messinstrument). Die halbstrukturierten Interviews wurden aufgezeichnet und transkribiert. Die quantitativ erhobenen Daten wurden mittels explorativer statistischer Vergleiche analysiert, wobei ausschließlich nonparametrische Verfahren zur Anwendung kamen. 50 Eltern zu 31 von insgesamt 48 verstorbenen Kindern beteiligten sich, davon 41 per Fragebogen und Interview, 9 nur schriftlich. Die mediane Interviewdauer betrug 2,6 Stunden. Die Trauerintensität (PGS-Score) sowie die Dauer der Trauerphase bei Eltern mit Entscheidung zum Abbruch intensivmedizinischer Maßnahmen wichen nicht signifikant von denjenigen anderer Eltern ab. Unterschiede bzw. Korrelationen (p < 0,05) der PGS (medianer PGS-Score) bestanden bezüglich Geschlecht (Mütter: 63; Väter: 59), dem Vorhandensein vorher geborener Kinder (mit bzw. ohne vorher geborene Kinder 65 bzw. 51), dem Vorhandensein nachher geborener Kinder (mit bzw. ohne nachher geborene Kinder 59 bzw. 66) sowie dem Zeitraum zwischen Tod des Kindes und Interview. Mütter äußerten häufiger, dass die Trauer Auswirkungen auf das soziale Umfeld gehabt habe (p < 0,03). 95% der Eltern mit Entscheidung zur Beendigung intensivmedizinischer Maßnahmen meinten, dass sie angemessen in die Entscheidung miteinbezogen wurden und 92% gaben an, diese Miteinbeziehung nicht zu bedauern. 85% hatten diesbezüglich keine Schuldgefühle. 45% der Eltern fühlten sich jedoch in dieser Situation überfordert. 17% der Mütter und 6% der Väter fühlten sich generell schuldig für den Tod ihres Kindes. 60% der Eltern waren anwesend, als ihr Kind verstarb. Das Zugegensein wurde von allen als positiv empfunden. 75% der nicht anwesenden Eltern hätten sich dies im Nachhinein anders gewünscht. Eltern, die keinen Körperkontakt zu ihrem Kind gewünscht hatten (42%), hätten sich diesen in 79% im Nachhinein gewünscht. Die Mehrzahl der Eltern (79%) empfand das Vorhandensein von Erinnerungsgegenständen an das verstorbene Kind als hilfreich in der Trauerphase. Der Wunsch nach einem Gesprächspartner war in den ersten sechs Monaten nach dem Tod des Kindes geringer als im darauf folgenden Zeitraum (Väter 42%; 56% sowie Mütter 68%; 73%). 83% der Mütter und 71% der Väter meinten, dass sich die Beziehung zu ihrem Partner seit dem Tod des Kindes verändert habe, wobei 83% angaben, dass sie das Ereignis einander näher gebracht habe. Die vorliegende Studie zeigt, dass die Befragung trauernder Eltern möglich ist. Die Bereitschaft betroffener Familien, an einer Untersuchung ihrer Situation teilzunehmen, war überraschend groß. Die stattgefundenen Gespräche wurden von den Eltern trotz der immanenten Belastung ausschließlich positiv beurteilt. Nach den vorgelegten Daten scheint eine Einbeziehung der Familie in den Prozess der Entscheidungsfindung zur Umorientierung des Therapieziels von Heilung auf Palliation bei schwerstkranken Früh- und Reifgeborenen keine ungünstigen Auswirkungen auf den Trauerverlauf, auf Schweregrad und Dauer elterlicher Schuldgefühle im Zusammenhang mit dem Verlust des Kindes oder auf die Häufigkeit pathologischer Trauerreaktionen zu haben. Die individuellen Bedürfnisse der Eltern hinsichtlich der verschiedenen Möglichkeiten des Kontakts zu ihrem sterbenden Neugeborenen sind nicht einheitlich. Auf das Anfertigen, Aushändigen bzw. Bewahren von Erinnerungsgegenständen sollte geachtet werden. Der perinatale Tod eines Zwillingskindes kann eine ebenso schwerwiegende Belastung der Familie auslösen wie der Tod eines Einlingskindes. Der Verlust der inneren Stabilität der Familie bei Tod eines Neugeborenen beeinträchtigt Geschwisterkinder in unterschiedlichem Ausmaß und verursacht auch bei ihnen spezielle Betreuungsbedürfnisse. Wenige Wochen nach einem perinatalen Todesfall sollten den Eltern seitens des medizinischen Betreuungspersonals ein oder mehrere Nachgespräche angeboten werden. Dabei sollte auf zu erwartende Unterschiede zwischen der mütterlichen und väterlichen Trauerreaktion hingewiesen werden. Auf das Risiko pathologischer oder chronischer Trauerreaktionen sollte ebenfalls verwiesen werden, da sie einer professionellen Betreuung bedürfen. Abschließend kann festgehalten werden, dass keine Handlungsrichtlinien kreiert werden können, die die Bedürfnisse aller betroffenen Eltern erfassen. Die Betreuung der Eltern muss vielmehr anstreben, diese auf ihrem individuellen Weg emotional zu begleiten, Verständnis für die gezeigten Reaktionen aufzubringen und individuell geeignete Hilfsangebote zur Verfügung zu stellen