Erfassung der subjektiven Gesundheit von Kindern und Jugendlichen: Ergebnisse aus dem europäischen KIDSCREEN/DISABKIDS Projekt

Objectives: Currently there is a lack of information regarding the health-related quality of life (HRQoL) of healthy as well as chronically ill children on a European level. In 2 European projects questionnaires for the assessment of the HRQoL in children and adolescents have been developed: The KIDSCREEN project aims at a co-operative European development of a standardised screening instrument for children's HRQoL for the implementation in representative national and European health surveys. In the DISABKIDS project a chronic-generic questionnaire as well as modules for specific conditions (e.g. asthma) were developed for children with chronic conditions. Methods: Both projects shared similar steps: 1. Development phase, in which the items were generated and tested, 2. Survey and Field phase, in which the modified questionnaires were tested with healthy and chronically ill children and adolescents in national representative surveys, and 3. Implementation phase in national health surveys or clinical studies. Results: In the sister projects, the KIDSCREEN instrument was tested in 22,830 children and the DISABKIDS instrument in 1605 chronically ill children. The current paper describes the development and pilot-testing as well as psychometric results of the field tests of both studies. Conclusion: The KIDSCREEN/DISABKIDS instruments make it possible to assess generic, chronic-generic and disease-specific aspects of quality of life in children and present an innovative approach to intercultural HRQoL assessment in health research.Zielsetzung: Auf europäischer Ebene mangelt es an Angaben über die subjektive Gesundheit von gesunden und chronisch kranken Kindern, auch weil geeignete Messinstrumente fehlen. In zwei europäischen Forschungsprojekten wurden Fragebögen zur Erfassung der subjektiven Gesundheit von Kindern entwickelt: Im KIDSCREEN Projekt wurde ein populationsbasiertes Instrumentarium für Kinder und Jugendliche für die epidemiologische Forschung entwickelt. Für Kinder mit chronischen Erkrankungen wurden im DISABKIDS Projekt ein krankheitsbezogener Kernfragebogen und für einzelne Krankheitsbilder (z.B. Asthma) krankheitsspezifische Module erarbeitet. Methodik: Beide Projekte kooperierten eng in der 1. Entwicklungsphase mit Zusammenstellung der Fragen und deren Prüfung in nationalen Pilottests, in der 2. Feldphase, in der die modifizierten Fragebögen an repräsentativen nationalen Stichproben bzw. an großen Gruppen gesunder und chronisch-kranker Kinder und Jugendlicher getestet wurden und in der 3. Implementationsphase, in der die Instrumente in Gesundheitssurveys und in klinischen Studien genutzt werden. Ergebnisse: Im Rahmen dieser "Schwesterprojekte" wurde das KIDSCREEN Instrumentarium an 22.830 Kindern geprüft, und die DISABKIDS Instrumente an 1605 chronisch kranken Kindern geprüft. Der vorliegende Artikel beschreibt die Entwicklungsschritte der beiden Instrumentarien sowie Ergebnisse aus der psychometrischen Testung der Instrumente in den Feldphasen. Fazit: Die DISABKIDS/KIDSCREEN-Instrumentenfamilie ermöglicht die generische, krankheitsbezogene und krankheitsspezifische Erfassung der Lebensqualität von Kindern und stellt einen innovativen Weg der interkulturellen Messung von Lebensqualität in der Gesundheitsforschung dar