Qualidade de vida dos cuidadores principais de pacientes submetidos ao transplante de célula-tronco hematopoéticas

Orientadora: Profª Drª Luciana Puchalski KalinkeCoorientadora: Profª Drª Leticia PontesDissertação (mestrado) - Universidade Federal do Paraná, Setor de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem. Defesa: Curitiba, 15/04/2016Inclui referências : f. 45-52Área de concentração: Prática profissional de enfermagemResumo: O objetivo deste trabalho foi avaliar a qualidade de vida dos cuidadores principais depacientes adultos com câncer hematológico submetidos ao transplante de célulastroncohematopoéticas. Trata-se de um estudo quantitativo, retrospectivo com cortetransversal, observacional e analítico. A pesquisa foi realizada em um hospitalpúblico no sul do Brasil, referência para esta modalidade de tratamento, com 59participantes adultos acompanhantes de pacientes com câncer hematológico que sesubmeteram a esta terapia há pelo menos um ano. A coleta de dados foi realizadaentre outubro de 2014 e fevereiro de 2015, com intervenções que avaliaram aqualidade de vida, a sobrecarga de cuidado e o desconforto emocional. Foramcaracterizados o perfil sociodemográfico e aplicados os questionários MedicalOutcomes Study 36 - Item Short - Form Health Survey, Zarit - Burden Interview eSelf Report Questionaire-20, todos traduzidos e validados para o português - Brasil.Os resultados evidenciaram média de idade de 45 anos, 67,80% do sexo feminino e64,41% com renda de 1 a 4 salários mínimo. Os dados obtidos com o MedicalOutcomes Study 36 apresentaram alteração positiva na capacidade funcional, dor, easpectos emocionais, e foi negativamente afetado na vitalidade. Com o questionárioZarit - Burden Interview, a análise estatística demonstrou significância na sobrecargamoderada e moderada a severa, ambas com 35,59% de frequência. Quandoanalisados de forma agrupada com os domínios do questionário Medical OutcomesStudy 36 as correlações apresentadas no Zarit - Burden Interview são fracas e nãoevidenciaram comprometimento na qualidade de vida. Para o questionário SelfReport Questionaire-20, 51% dos participantes relataram que não apresentamdesconforto emocional decorrente do cuidado prestado. Os resultados deste estudopermitem a reflexão sobre a prática profissional de enfermagem para que esta atuealém dos aspectos físicos do paciente, que atenda seus acompanhantes,orientando-os e fornecendo suporte formal para que este se sinta seguro a realizar ocuidado de maneira efetiva, minimizando as alterações em sua qualidade de vida etrazendo benefícios ao paciente durante o percurso terapêutico.Palavras-chaves: Qualidade de vida. Transplante de células-tronco hematopoéticas.Enfermagem Oncológica. CuidadoresAbstract: This study objectified to analyze the quality of life of carevigers of oncologic adultspatients undergone to haematopoietic stem-cell transplant. The study is quantitative,observational and analytical. The research was held at a public hospital in the Southof Brazil, reference for this kind of treatment, with 59 adult careviger of oncologicadults patients suffering from hematological cancer who had undergone that therapyfor more than one year. Data collection was carried out between October/2014 andFebruary/2015, with interventions which assessed quality of life, care overload andemotional discomfort. Sociodemographic profiles were characterized and appliedMedical Outcomes Study 36 - Item Short - Form Health Survey, Zarit - BurdenInterview and Self Report Questionaire 20, all of them translated and validated inPortuguese - Brazil. The results evidenced mean age of 45 years old, 67.80% werefemale, and 64.41% had between 1 and 4 minimum wages. The data obtained withMedical Outcomes Study 36 presented positive changes in the physical function,pains, and emotional aspects. With the Zarit - Burden Interview questionnaire,statistical analysis showed significance in the moderated overload and in the severemoderated ones, both in a frequency of 35.59%. When grouped analyzed, using theMedical Outcomes Study 36 questionnaire, the correlations presented in the Zarit -Burden Interview questionnaire are weak and do not put in evidence the quality of lifeimpairment. According to the Self Report Questionaire-20, 51% of the participantspointed out that there were not emotional discomforts caused by cares provided tothe patients. The results of this study enable reflection on nursing professionalpractice so that it acts not only in patients' physical aspects, but also meet theircareviger, by supporting the latter formally so that they fell safe on their journey,reducing changes in the careviger quality of life, and finally, bringing benefits to thepatients in general during the therapeutic trajectory.Keywords: Quality of life. Hematopoietic stem cell transplantation. Oncology nursing.Careviger