Gestão do cuidado à hanseníase : estudo de caso em um serviço de referência na 5ª regional de saúde, Paraná, Brasil

Orientadora: Prof(a). Dr(a) Liliana Müller LaroccaTese (doutorado) - Universidade Federal do Paraná, Setor de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem. Defesa : Curitiba, 06/12/2018Inclui referências: p. 197-211Resumo: Este estudo teve como objetivo analisar a assistência prestada às pessoas afetadas pela hanseníase por meio das múltiplas dimensões da Gestão do Cuidado. Trata-se de um estudo de caso único, exploratório e com métodos mistos. Foi desenvolvido em um serviço de referência em Guarapuava, Paraná, por meio de duas etapas concomitantes. Na etapa qualitativa, os 19 participantes foram organizados em três grupos: oito profissionais de saúde, incluindo a coordenação do programa na 5ª Regional de Saúde, sete pessoas com hanseníase e quatro familiares. Foram realizadas entrevistas individuais no período de março a junho de 2017. Utilizou-se a análise de conteúdo e o software WebQDA para apoio à codificação do material. A partir das categorias de análise, isto é, das seis dimensões da Gestão Cuidado à Hanseníase, os dados qualitativos foram codificados por 45 Códigos Árvore, ramificados em 15 Códigos e 30 Sub-Códigos. Na etapa quantitativa, foram incluídos os casos notificados em Guarapuava, e na 5ª Regional de Saúde, no período de 2007 a 2016, obtidos a partir da base de dados de domínio público e organizados por meio de estatística descritiva. Para análise foi realizada triangulação dos dados pelo uso de múltiplas fontes; da teoria, utilizando a Gestão do Cuidado como referencial metodológico ancorado no Materialismo Histórico Dialético como referencial teórico filosófico; e dos métodos, por meio do diálogo entre os dados qualitativos e quantitativos. Constatou-se que a incidência da hanseníase indica que a disseminação da doença continua presente na região, apesar da baixa endemicidade. Verificou-se predomínio em homens, com baixa escolaridade, desempregado ou em emprego informal e com baixa renda, evidenciando a associação da hanseníase com as desigualdades sociais. A alta proporção de cura e ausência de abandono do tratamento remetem à qualidade da atenção e acompanhamento dos casos confirmados no serviço de referência. Entretanto, as lacunas na efetividade da detecção precoce da hanseníase foram evidenciadas pelo predomínio dos casos multibacilares e pela presença de grau dois de incapacidade. Foram identificados como processos que contribuem para o diagnóstico tardio: o estigma como um fenômeno profunda e historicamente enraizado nas sociedades; a falta de conhecimento sobre a doença tanto dos indivíduos e familiares quanto dos profissionais de saúde; o longo itinerário até a confirmação do diagnóstico; além da sobrecarga de trabalho e do despreparo dos profissionais de saúde da Atenção Básica. Em relação aos processos que potencializam a adesão ao tratamento se destacou o apoio familiar e a satisfação dos usuários com atendimento prestado no serviço de referência, com ênfase ao trabalho em equipe e o vínculo. Concluiu-se que a tese defendida evidenciou as contradições nas múltiplas dimensões da gestão do cuidado e permitiu compreender que o desafio para o enfrentamento da hanseníase não se encontra apenas no âmbito biológico, mas na sua determinação social. Dessa forma, como condição de superação da realidade encontrada reforça-se a necessidade de implementação de políticas de saúde não apenas para que seja alcançada a meta de eliminação da hanseníase, mas o seu efetivo controle por meio de políticas públicas voltadas para os grupos vulneráveis. Palavras-chaves: Hanseníase. Saúde Pública. Enfermagem. Iniquidade Social. Doenças Negligenciadas.Abstract: This study aimed to analyze the care provided to people affected by leprosy through the multiple dimensions of Care Management. This is a unique exploratory case study with mixed methods. It was developed in a reference service in Guarapuava, Paraná, through two concomitant stages. In the qualitative stage, the 19 participants were organized into three groups: eight health professionals, including program coordination in the 5th Regional Health, seven people with leprosy and four family members. Individual interviews were carried out from March to June 2017.Content analysis and WebQDA software were used to support the coding of the material. From the categories of analysis, that is, of the six dimensions of Management Care for Leprosy, the qualitative data were coded by 45 Tree Codes, branched into 15 Codes and 30 Sub-Codes. In the quantitative stage, the cases reported in Guarapuava and in the 5th Regional of Health, from 2007 to 2016, were obtained from the public domain database and organized through descriptive statistics. For analysis, triangulation of the data through the use of multiple sources was performed; of theory, using Care Management as a methodological reference anchored in the Dialectical Historical Materialism as a philosophical theoretical reference; and methods, through the dialogue between qualitative and quantitative data. It was found that the incidence of leprosy indicates that the spread of the disease remains present in the region, despite the low endemicity. There was a predominance of men with low schooling, unemployed or informal employment and with low income, evidencing the association of leprosy with social inequalities. The high proportion of cure and absence of treatment abandonment refer to quality of care and follow-up of confirmed cases in the referral service. However, gaps in the effectiveness of early detection of leprosy were evidenced by the predominance of multibacillary cases and the presence of grade two disability.They were identified as processes that contribute to the late diagnosis: stigma as a profound phenomenon and historically rooted in societies; the lack of knowledge about the disease of both individuals and families as well as health professionals; the long journey until the confirmation of the diagnosis; besides the overload of work and the lack of preparation of the health professionals of Primary Care. Regarding the processes that enhance adherence to treatment, the family support and the satisfaction of the users with care provided in the reference service, with emphasis on teamwork and the link, were highlighted. It was concluded that the thesis defended evidenced the contradictions in the multiple dimensions of care management and allowed to understand that the challenge for coping with leprosy is not only in the biological scope, but in its social determination. Thus, as a condition for overcoming the reality found, the need to implement health policies is reinforced, not only to achieve the goal of eliminating leprosy, but its effective control through public policies directed at vulnerable groups. Key-words: Leprosy. Public health. Nursing. Social Inequity. Neglected Diseases