Promoção à saúde de crianças com mielomeningocele: relato de uma experiência

Introduction: Association between functional independence of children with myelomeningocele and the burden of informal caregiving Children with myelomeningocele have a chronic condition and may undergo different surgical procedures throughout their lives. As a consequence, the family may experience fragility and require restructuring to meet the child's basic needs, which may vary according to the neuromotor impairment involved. Even though the entire family is affected, one member, usually the mother, called the family or informal caregiver, assumes the responsibility to provide care, regardless of technical and/or emotional preparation.Objective: At describing the role of a multidisciplinary team with the University extension project, named: "Health Promotion of Children with Spina Bifida: a multidisciplinary action". Method: This is a performance of the experience report of a multidisciplinary team with the university extension project targeted children with myelomeningocele and their informal caregivers. Results: In the first half of 2015 the project met 19 children and informal caregivers. Assistance to the binomial has guided the care in domicile , guidelines on perioperative, duscissão case with the multidisciplinary team and the realization of educational materials. Conclusion:Qualifying informal caregivers to provide such care is an action that may favor the child's functional independence and consequently minimize stress among caregivers.Introdução: As crianças com mielomeningocele apresentam uma condição crônica e no decorrer das suas vidas podem ser submetidas a diferentes procedimentos cirúrgicos. Desta maneira o núcleo familiar encontra-se fragilizado necessitando de uma reestruturação para atender as necessidades humanas básicas, podendo variar de acordo com o comprometimento neuromotor. Embora toda a família seja afetada pela ocorrência, um de seus membros, geralmente a mãe, denominada cuidador familiar ou informal, assume a responsabilidade pelo cuidado com ou sem preparo técnico e/ou emocional. Objetivo: Relatar a experiência da atuação de uma equipe multidisciplinar junto ao projeto de extensão Universitária denominada: “Promoção à Saúde de Crianças com Mielomeningocele: uma ação multidisciplinar”. Método: Trata-se de um relato de experiência da atuação de uma equipe multidisciplinar junto ao projeto de extensão universitária direcionada as crianças com mielomeningocele e seus respectivos cuidadores informais. Resultados: No primeiro semestre de 2015 o projeto atendeu 19 crianças e seus cuidadores informais. A assistência ao binômio tem orientado os cuidados no domicílio, orientações no perioperatório, discussão de casos com a equipe multidisciplinar e a realização de materiais educativos. Conclusão: Capacitar cuidadores informais para a promoção do cuidado é uma ação pode favorecer a independência funcional da criança e consequentemente minimizar o estresse do cuidador