O processo de comunicação médico/família/criança: a percepção de mães de crianças portadoras de doenças crônicas graves

A comunicação de más notícias a familiares de crianças com doenças crônicas graves, é uma função difícil na prática médica, que tem influência direta no comportamento e bem-estar da criança e da família, determina a satisfação com os cuidados recebidos, o entendimento das informações médicas, a adesão a tratamentos, muitas vezes invasivos e dolorosos, e, em última instância, repercute no estado de saúde do paciente. Esta pesquisa teve por objetivo analisar a percepção e as opiniões de mães de crianças e adolescentes, portadores de doença orgânica crônica grave, em relação à comunicação com o médico, durante o acompanhamento no Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Botucatu – Unesp. Trata-se de estudo qualitativo-descritivo, em que se realizaram entrevistas individuais semi-estruturadas com seis mães, acompanhantes principais e responsáveis pelo cuidado de três crianças e três adolescentes. O material obtido foi analisado a partir da análise de conteúdo. As mães foram as principais interlocutoras no processo de comunicação com a equipe de saúde. Eram responsáveis por repassar as informações para os demais membros da família, inclusive a criança doente, para quem selecionavam as notícias. Os pais eram colocados e assumiam uma posição secundária, responsáveis por garantir o suporte financeiro, o cuidado da casa e dos outros filhos. As crianças e os adolescentes doentes pouco perguntavam ao médico, que, quando se dirigia a eles dava explicações sobre procedimentos e poucos detalhes do diagnóstico e prognóstico. Quanto à forma de informar, as mães preferiam que a notícia fosse dada de forma simples, clara e franca, em lugar reservado, em que pudessem expor opiniões e dúvidas, na presença de um acompanhante. O aspecto mais valorizado foi a necessidade de uma boa relação com o profissional, que conhecesse o caso...Telling bad news to the family members of children who have severe chronic diseases is a hard task in medical practice. It also has a direct influence on the behavior and well-being of the children and their family. This determines the care received, the understanding of medical information, the treatment adherence – which is often invasive and painful –, as well as having repercussions on the patient’s health. Objective: This study had as an objective to analyze the perception and opinion of mothers of children and adolescents with severe chronic organic disease regarding the doctor’s telling about it while they were admitted at the hospital of Botucatu Medical School – São Paulo State University (UNESP). It is a qualitative descriptive study. Semi-structured individual interviews were conducted with six mothers who were the main companions and in charge of taking care of three children and three adolescents. The material collected was analyzed through content analysis. The mothers were the main interlocutors in the communication process with the health team, and they were in charge of letting the other family members know about the condition, including the sick child for whom the news would be selected. The fathers were put and assumed a secondary role by being responsible for the financial support, house management and the other children’s care. The sick children and adolescents would ask few questions to the doctor, who explained about the procedures and gave few details about the diagnoses and prognoses when they talked to the patients. As for the communication way the mothers would rather the news to be given in a simple, clear and sincere way in a private place where they could express their opinions and doubts having a companion with them. The most important factor was the need for a good relation with the professional who knew the case and had established a connection... (Complete abstract click electronic access below)Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES