PARENTAL ATTITUDES AND THERAPEUTIC OUTCOME IN PHENYLKETONURIA (PKU)

THE INFLUENCE OF A VARIETY OF FACTORS ON DIET COMPLIANCE IN PKU WAS INVESTIGATED. THE POPULATION STUDIED CONSISTED OF 26 MOTHERS AND 25 FATHERS OF GREEK PKU CHILDREN AGED 2-12 YEARS WHO HAD STARTED THE PKU DIET WITHIN THE FIRST 3 MONTHS OF LIFE. THE FACTORS INVESTIGATED WERE: PARENTAL UNDERSTANDING OF THE FACTS OF THE CONDITION, ATTITUDES AND BELIEFS, EMOTIONAL REACTIONS, BEHAVIOUR TOWARDS THE CHILD, PARENTAL I.Q. AND SOCIO-ECONOMIC FACTORS. THE MOST IMPORTANT FACTOR WAS FOUND TO BE MATERNAL UNDERSTANDING OF THE NATURE OF PKU. THE SPECIFIC ATTITUDES AND BELIEFS EXAMINED WERE LOCUS OF CONTROL, RELIGIOSITY AND BELIEF IN A MIRACLE CURE. EXTERNAL LOCUS OF CONTROL IN THE MOTHER AND HER BELIEF IN MIRACLES AND MIRACULES CURES HAD A SIGNIFICANT NEGATIVE CORRELATION TO DIET COMPLIANCE. IT WAS ALSO FOUND THAT THE PRESENCE OF ANXIETY A MOURNING REACTION IN THE MOTHERWERE DETRIMENTAL TO DIET COMPLIANCE. REGARDING PARENTAL BEHAVIOUR TOWARDS THE CHILD OVER-PRETECTIVENESS AND OVERRINDULGENCE HAD NO SIGNIFICANT EFFECT. IT WASALSO OBSERVED THAT THE LONGER THE TIME SINCE DIAGNOSIS THE WORSE WAS THE DIET OF THE CHILD. THE I.Q. OF THE PARENTS, THEIR SES AND THEIR LEVEL OF EDUCATION WERE NOT SIGNIFICANT FACTORS. WITH REGARD TO THE ABOVE FACTORS THE ROLE OF THE FATHER IN DIET COMPLIANCE APPEARED TO BE PERIPHERAL.ΣΤΟΧΟΣ ΤΗΣ ΕΡΕΥΝΑΣ ΑΥΤΗΣ ΗΤΑΝ ΝΑ ΠΡΟΣΔΙΟΡΙΣΤΟΥΝ ΟΙ ΠΑΡΑΓΟΝΤΕΣ ΠΟΥ ΕΠΙΔΡΟΥΝ ΕΠΙΒΑΡΥΝΤΙΚΑ ΣΤΗΝ ΙΚΑΝΟΤΗΤΑ ΤΩΝ ΓΟΝΕΩΝ ΤΩΝ PKU ΝΑ ΤΗΡΗΣΟΥΝ ΤΗ ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΗ ΔΙΑΙΤΑ. ΜΕΛΕΤΗΘΗΚΑΝ 26 ΜΗΤΕΡΕΣ ΚΑΙ 25 ΠΑΤΕΡΕΣ ΜΕ ΦΑΙΝΥΛΚΕΤΟΝΟΥΡΙΚΟ ΠΑΙΔΙ ΠΟΥ ΔΙΑΓΝΩΣΤΗΚΕΚΑΙ ΑΡΧΙΣΕ ΤΗ ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΗ ΔΙΑΙΤΑ ΜΕΣΑ ΣΤΟ ΠΡΩΤΟ ΤΡΙΜΗΝΟ ΤΗΣ ΖΩΗΣ ΤΟΥ. ΔΟΘΗΚΕ ΕΡΩΤΗΜΑΤΟΛΟΓΙΟ ΠΟΥ ΕΞΕΤΑΣΕ ΤΙΣ ΓΝΩΣΕΙΣ ΤΟΥ ΚΑΘΕ ΓΟΝΕΑ ΧΩΡΙΣΤΑ ΣΕ ΤΡΕΙΣ ΤΟΜΕΙΣ: Α) ΣΧΕΣΗ ΔΙΑΙΤΑΣ ΚΑΙ ΝΟΗΤΙΚΗΣ ΕΞΕΛΙΞΗΣ. Β) ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ ΤΗΣ ΑΡΡΩΣΤΙΑΣ. Γ) ΤΡΟΠΟΣ ΔΙΑΙΤΑΣ. ΕΠΙΣΗΣ, ΔΟΘΗΚΕ Η ΚΛΙΜΑΚΑ ΤΟΥ ROTTER ΓΙΑ ΤΗΝ ΕΣΤΙΑΣΗ ΕΛΕΓΧΟΥ (ΕΣΩΤΕΡΙΚΗ-ΕΞΩΤΕΡΙΚΗ), ΚΑΘΩΣ ΚΑΙ ΔΟΜΗΜΕΝΗ ΣΥΝΕΝΤΕΥΞΗ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΙΧΝΕΥΣΗ ΤΩΝ ΠΑΡΑΚΑΤΩ ΣΤΟΥΣ ΓΟΝΕΙΣ: ΑΓΧΟΣ, ΠΑΡΑΤΕΤΑΜΕΝΟ ΠΕΝΘΟΣ, ΑΠΟΡΡΙΨΗ, ΥΠΕΡΠΡΟΣΤΑΣΙΑ ΤΟΥ ΠΑΙΔΙΟΥ. ΕΞΕΤΑΣΘΗΚΑΝ ΕΠΙΣΗΣ ΣΥΜΠΛΗΡΩΜΑΤΙΚΟΙ ΠΑΡΑΓΟΝΤΕΣ ΟΠΩΣ Δ .Ν ΤΩΝ ΓΟΝΕΩΝ ΜΕ ΤΗΝ ΚΛΙΜΑΚΑ W.A.S., ΤΟ ΜΟΡΦΩΤΙΚΟ ΤΟΥΣ ΕΠΙΠΕΔΟ, Η ΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΤΟΥΣ ΤΑΞΗ ΚΑΘΩΣ ΚΑΙ Ο ΤΟΠΟΣ ΚΑΤΟΙΚΙΑΣ, ΤΟ ΦΥΛΟ ΚΑΙ Η ΗΛΙΚΙΑ ΤΟΥ ΠΑΙΔΙΟΥ. ΤΑ ΚΥΡΙΑ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ ΤΗΣ ΕΡΕΥΝΑΣ ΑΥΤΗΣ ΕΙΝΑΙ: 1. ΟΣΟ ΠΙΟ ΠΟΛΛΑ ΓΝΩΡΙΖΕΙ Η ΜΗΤΕΡΑ ΤΟΥ PKU ΠΑΙΔΙΟΥ ΓΙΑ ΤΗ ΦΥΣΗ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ,ΤΟΣΟ ΠΙΟ ΚΑΛΑ ΕΦΑΡΜΟΖΕΙ ΤΗ ΔΙΑΙΤΑ. 2. Η ΜΗΤΕΡΑ ΠΟΥ ΕΧΕΙ ΕΣΩΤΕΡΙΚΗ ΕΣΤΙΑΣΗ ΕΛΕΓΧΟΥ ΚΑΙ ΔΕΝ ΠΙΣΤΕΥΕΙ ΟΤΙ ΘΑ ΓΙΝΕΙ ΕΝΑ ΘΑΥΜΑ ΚΑΙ ΘΑ ΘΕΡΑΠΕΥΤΕΙ ΤΟ ΠΑΙΔΙ ΤΗΣ, ΕΦΑΡΜΟΖΕΙ ΚΑΛΥΤΕΡΑ ΤΗ ΔΙΑΙΤΑ. 3. Η ΜΗΤΕΡΑ ΠΟΥ ΔΙΑΚΑΤΕΧΕΤΑΙ ΑΠΟ ΑΓΧΟΣ ΚΑΙ ΔΕΥΤΕΡΕΥΟΝΤΩΣ ΑΠΟ ΑΝΤΙΔΡΑΣΕΙΣ ΠΑΡΑΤΕΤΑΜΕΝΟΥ ΠΕΝΘΟΥΣ ΔΕΝ ΤΗΡΕΙ ΤΗ ΔΙΑΙΤΑ. 4. ΟΣΟΣ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΟΣ ΚΑΙΡΟΣ ΕΧΕΙ ΠΕΡΑΣΕΙ ΑΠΟ ΤΗ ΔΙΑΓΝΩΣΗ, ΤΟΣΟ ΧΕΙΡΟΤΕΡΑ ΕΦΑΡΜΟΖΕΤΑΙ Η ΔΙΑΙΤΑ.5. Ο Δ.Ν. ΚΑΙ ΤΟ ΜΟΡΦΩΤΙΚΟ- ΚΟΙΝΩΝΙΚΟ- ΠΟΛΙΤΙΣΜΙΚΟ ΕΠΙΠΕΔΟ ΤΗΣ ΜΗΤΕΡΑΣ ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΣΗΜΑΝΤΙΚΟΙ ΠΑΡΑΓΟΝΤΕΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΤΗΡΗΣΗ ΤΗΣ ΔΙΑΙΤΑΣ. 6. Ο ΡΟΛΟΣ ΤΟΥ ΠΑΤΕΡΑ ΕΙΝΑΙ ΔΕΥΤΕΡΕΥΩΝ. Η ΜΗΤΕΡΑ ΕΙΝΑΙ Η ΚΥΡΙΑ ΥΠΕΥΘΥΝΗ ΓΙΑ ΤΗΝ ΤΗΡΗΣΗ ΤΗΣ ΔΙΑΙΤΑΣ