From experiencing insecurity towards relief in daily life : A substantive theroy on how co-operation between the family and the nurse will help the daily coping of the family while caring for their acutely sick hospitalized child in the home hospital

Perheen selviytyminen lapsen sairaudesta ja sairaalassaolosta edellyttää hoitotyössä perhelähtöistä ja yhteisöllistä lähestymistapaa. Perheen osallistumisen mahdollistaminen lapsen sairaalahoidon aikana tukee lapsen ja perheen hyvinvointia, mutta perheen osallistumisen onnistuminen vaatii myös terveydenhuoltohenkilöstöltä panostusta. Perheen ja henkilökunnan välinen sujuva yhteistyö edesauttaa hyvän hoidon toteutumista ja lisää perheiden tyytyväisyyttä hoitoon. Kotisairaalassa on mahdollista toteuttaa sairaalajohtoista toimintaa lähellä perhettä ja lasta sekä vahvistaa perheen osallistumista lapsen hoitoon onnistuneella yhteistyöllä. Sosiaali- ja terveysministeriön kansallisessa kehittämisohjelmassa painotetaan palvelujen järjestämistä asiakaslähtöisesti, joten on tärkeää kehittää ja tutkia erilaisia toimintamalleja myös erikoissairaanhoitoa vaativien lapsipotilaiden osalta. Tutkimuksen tarkoituksena oli kehittää substantiivinen teoria perheen arjesta selviytymistä edistävästä perheen ja sairaanhoitajien yhteistyöstä hoidettaessa äkillisesti sairastunutta lasta kotisairaalassa. Tutkimuksessa tuotetun tiedon avulla voidaan kehittää lasten kotisairaalahoitoa sekä perheen ja sairaanhoitajien välistä perheen arjesta selviytymistä edistävää yhteistyötä sairaalahoitoa vaativan lapsen hoidossa. Tutkimuksen aineisto kerättiin vuosina 2007–2009 esseekirjoituksin (n=13), havainnoimalla (n=15) ja haastattelemalla (perhehaastattelu n=26, hoitajahaastattelu n=22). Tutkimukseen osallistui perheitä (n=26), joiden lasta oli hoidettu lasten kotisairaalassa äkillisen sairauden takia, sekä sairaanhoitajia (n=13), joilla oli kokemusta työskentelystä lasten kotisairaalassa. Aineisto analysoitiin grounded theory menetelmällä ja analyysin tuloksena tuotettiin substantiivinen teoria perheiden arjesta selviytymistä edistävästä yhteistyöstä lasten kotisairaalassa. Vuonna 2016 lasten kotisairaalan hoitajat (n=3) arvioivat tulosten ajankohtaisuutta ja ymmärrettävyyttä. Teorian ydinkategoriaksi muodostui turvattomuuden kokemisesta kohti arjen helpottumista ja käsitteiksi perheen turvattomuuden kokeminen, perheen turvallisuuden tunteen vahvistaminen, perheen jaksamisen horjuminen, perheen jaksamisen varmistaminen, pettyminen perheen ja hoitajan yhdessä toimimiseen, perheen ja hoitajan yhdessä toimimisen sujuminen, perheen arjen häiriintyminen ja perheen arjen helpottuminen. Ydinkategoria kuvaa teorian perusprosessia ja etenee prosessina yhteistyön tarpeesta lapsen kotisairaalahoidon aikana, yhteistyön toteutuksena ja päättyen yhteistyön tuloksena syntyneeseen perheen arjesta selviytymiseen lasten kotisairaalassa. Tutkimuksen tulokset osoittavat, että lasten kotisairaalahoito ja perheen arjesta selviytyminen luovat tarpeen perheen ja sairaanhoitajan väliselle yhteistyölle. Yhteistyön toteutumista kuvataan tässä tutkimuksessa pettymisenä perheen ja hoitajan yhdessä toimimiseen tai yhdessä toimimisen sujumisena. Yhteistyöllä on merkitystä perheen arkeen joko perheen arkea häiriten tai sitä helpottaen. Tutkimuksen tulokset auttavat käytännön hoitotyön tekijöitä ymmärtämään hoitajien roolin merkitystä perheen ja hoitajien välisessä yhteistyössä sekä sitä, miten hoitajan rooli on erilainen hoidettaessa lasta kotisairaalassa perinteisen osastolla hoidon sijasta. Tutkimus tuo uuden näkökulman kotona toteutettavaan sairaalahoitoon suomalaisessa hoitokulttuurissa lapsipotilaiden osalta ja lisää tutkittua tietoa perhehoitotyöhön. Perheen ja sairaanhoitajien yhteistyöllä helpotetaan perheen arkea ja edesautetaan perheen hyvinvointia lapsen sairaalahoitoa vaativasta äkillisestä sairaudesta huolimatta. Yhteistyön tulee olla sellaista, jossa molemmat osapuolet ovat aktiivisia toisensa huomioivia toimijoita. Perhehoitotyön toteuttamisen tärkeys korostuu lasten kotisairaalassa. Hoitajan perhekeskeiset toimintatavat ovat avainasemassa, jotta lapsen ja perheen hyvä hoito toteutuu lasten kotisairaalassa. Jatkossa olisi tärkeää tutkia lasten ja nuorten omia kokemuksia perheen arjesta selviytymistä edistävästä yhteistyöstä, perheiden arjesta selviytymistä edistävää yhteistyötä eri potilasryhmien osalta lasten kotisairaalassa sekä perhekeskeisen hoitotyön vaikutuksista lasten kotisairaalassa.A family-oriented and communal approach to nursing is necessary in helping a family to cope with their child's illness and hospitalization. Involvement of the family during the child's hospitalization supports the well-being of the child and family, but successful family participation requires also contribution on the part of the health care staff. Smooth co-operation between the family and the staff will contribute to implementing good care and will increase the family's satisfaction with care. In the home hospital it is possible to carry out hospital-led care close to the family and the child and to strengthen the family's participation in caring for their child through successful co-operation. The national development program by the Ministry of Social Affairs and Health emphasizes customer-oriented organizing of services. Therefore, it is important to develop and explore different approaches also for paediatric patients who require specialized care. The aim of this study was to develop a substantive theory on how co-operation between the family and the nurses will help the daily coping of the family while caring for their acutely sick child in the home hospital. The data produced in the study can be used to developing the care in the children's home hospital, as well as co-operation between the family and the staff which will promote the daily coping of the family in caring for their hospitalized child. The data of the study was collected between 2007 and 2009 by essay writings (n=13), observing (n=15) and interviewing (family interview n=26, nurse interview n=22). The study included families (n=26) whose child had been treated in the children's home hospital because of a sudden illness, as well as nurses (n=13) who had experience of working in the children's home hospital. The data was analysed with a grounded theory method, and the analysis produced a substantive theory of cooperation in the children's home hospital which will promote the families' daily coping. In the year 2016 the nurses who worked in the children’s home hospital (n=3) evaluated the topicality and understandability of the results. The core category of the theory was from experiencing insecurity towards relief in daily life. Different concepts were: the family's experience of insecurity, reinforcing the family's sense of security, faltering of the family's coping, ensuring the family's coping, frustration on the co-operation between the family and the nurse, smooth cooperation between the family and the nurse, disturbance of the family's daily life, and relief of the family's daily life. The core category describes the basic process of the theory and proceeds from the need of co-operation during the home hospital care to the implementation of co-operation and ending up to the daily coping of the family as a result of co-operation in the children's home hospital. The results of the study show that the paediatric home hospital care and the daily coping of the family will create a need for co-operation between the family and the nurse. The realization of co-operation is described in this study as a disappointment in the family’s and the nurse’s working together or smoothness of their working together. Co-operation is relevant to the everyday life of the family, either by disturbing it or facilitating it. The results of this study will help practicing nurses to understand the important role of the nurses in the co-operation between the family and the caregivers, as well as how the nurse’s role is different when caring for a child in the home hospital compared to traditional inpatient care. The study provides a new perspective into the home hospital care in the Finnish nursing culture with regard to paediatric patients, and it provides more research data about family nursing. The co-operation between the family and the nurses will ease the everyday life of the family and contribute to the family's well-being, despite of the child's sudden hospitalization. The co-operation should be such where both parties are active and observing actors. The importance of implementing family care is emphasized in the children's home hospital. Family-centred approaches in nursing play a key role in ensuring good care child and family care in the children's home hospital. In the future, it would be important to study the experiences of children and young people concerning co-operation which promotes daily coping of the family, co-operation which promotes daily coping in different patient groups in the children's home hospital, and the impact of family-centred nursing in the children's home hospital