Vanhempien kokemuksia lapsen saattohoidosta

Tämä pro gradu- tutkielma koostuu kahdesta osasta, joista ensimmäinen osa on julkaisuharkintaan lähetetty tieteellinen artikkeli "Lasten saattohoidon kehittämistoiveita vanhempien näkökulmasta" (Nikkari A & Aho AL) ja toinen osa on yhteenveto vanhempien kokemuksista lasten saattohoidosta. Tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata lasten saattohoidon kehittämistoiveita vanhempien näkökulmasta. Tutkimuspyyntö esitettiin Käpy ry:n, Syöpälapset ry:n ja Liputuspäivä kuolleiden lasten muistolle- ryhmän jäsenille. Aineisto kerättiin e-lomakkeella. Tutkimukseen osallistui lapsen saattohoidon kokeneita vanhempia (N=9). Lomakeaineiston lisäksi haastateltiin viittä tutkimukseen osallistunutta vanhempaa. Aineisto analysoitiin induktiivis-deduktiivisesti sisällönanalyysiä käyttäen. Vanhemmat toivoivat lasten saattohoidossa kehitettävän hoitotyön laatua, hoitohenkilökunnan ja perheiden välistä vuorovaikutusta, moniammatillisen tiimin tekemää hoitotyötä ja heidän antamaa tukea. Lisäksi vanhemmat toivoivat kehitettävän perheen osallisuutta lapsen saattohoidossa sekä saattohoidon tila- ja palveluratkaisuja. Tutkimuksen yhteenveto-osassa tarkoituksena oli kuvata vanhempien kokemuksia lasten saattohoidosta. Tutkimusaineistona käytettiin samaa internetissä e-lomakkeella kerättyä aineistoa kuin artikkelissa sekä tutkimukseen osallistuneille tehtyjä syventäviä haastatteluita. Aineisto analysoitiin induktiivis-deduktiivisellä sisällönanalyysillä. Vanhempien kokemukset lasten saattohoidosta sisälsi saattohoitoon liittyviä tunne-elämän kokemuksia, perhe-elämän kokemuksia sekä saattohoidon aikaiseen hoitoon ja hoitotyöhön liittyviä kokemuksia. Vanhemmat kokivat tunteiden vuoristorataa saattohoitopäätöksen varmistumisesta, psyykkisiä ja fyysisiä oireita sekä aikasidonnaista koettelemusta. Lisäksi vanhempien kokemuksiin lapsen saattohoidon aikana sisältyi normaalin perhe-elämän jatkumisen mahdollisuus, autuuden kokeminen perheen yhteisistä hetkistä, oman elämän asettaminen toissijaiseksi ja perheen voimavarojen rajallisuuden kokeminen. Saattohoidon aikaiseen hoitoon ja hoitotyöhön liittyviin kokemuksiin sisältyi kokemuksia suotuisasta ja puutteellisesta hoitotyötä, sosiaalisen tuen tarvetta ja saamista, ympäristön ja hoitopaikan aiheuttamia haasteita, elämän helpottumista kotisaattohoitoon siirtymisen seurauksena sekä hoidon ja lääkityksen toteuttamisen haasteita. Tutkimustuloksia voidaan hyödyntää saattohoidossa olevien lasten ja perheiden tukemisessa, perhehoitotyön kehittämisessä ja perheille tarjottavien tukitoimien ja - interventioiden kehittämisessä lasten saattohoitoprosessin aikana. Tuloksia voidaan hyödyntää myös saattohoitosuositusten laatimisessa