Kehitysvammaisen perheenjäsenen itsenäistyminen ikääntyvien äitien ajatuksissa

Tutkimuksen kohderyhmänä olivat ikääntyvät äidit, joilla on kotona asuva kehitysvammainen perheenjäsen. Nämä äidit ovat tehneet vuosikymmenten työn omaishoitajina, usein ilman yhteiskunnan tukea. Nyt, kun vanhempien voimavarat vähitellen hiipuvat, tarvittaisiin kehitysvammaisen perheenjäsenen tulevaisuuden suunnittelun tueksi kipeästi apua. Tutkimuksen keskeisimpänä tarkastelun kohteena olivat kehitysvammaisen perheenjäsenen itsenäistymiseen liittyvät ilmiöt äitien kokemina. Tutkimuksessa lähestyttiin itsenäistymisen teemaa kolmesta eri näkökulmasta. Teema-alueet olivat itsenäistyminen äitien ajatuksissa, itsenäistyminen ja perheen elämänkulku sekä itsenäistyminen ja tuen tarpeet. Tutkimuksen väljäksi viitekehykseksi valittiin narratiivinen, kertomuksia korostava, lähestymistapa. Vaikka tutkimusperheet jakavat yhteisen sosiaalisen kulttuurikontekstin, äitien ajatukset kehitysvammaisen perheenjäsenensä itsenäistymisestä erosivat suuresti toisistaan. Silti jokainen äiti liitti tulevaisuuteen huolen ja epävarmuuden tunteita. Tutkimustulokset osoittivatkin, että tämänhetkisessä yhteiskunnallisessa tilanteessa kehitysvammaisen perheenjäsenen itsenäistymiseen linkittyvät haasteet ovat vielä suuret. Itsenäistymisen esteitä ilmeni rakenteellisella, toiminnallisella sekä sosiaalisella ja emotionaalisella tasolla. Merkittävää oli, että perheissä käytiin suhteellisen paljon itsenäistymiseen liittyvää keskustelua ja että äidit olivat hyvin tietoisia oman olemassa olonsa rajallisuudesta. Konkreettiset tulevaisuuden vaihtoehdot koettiin kuitenkin usein liian rajallisiksi. Äidit jäsensivät perheen elämänkulkua vahvasti yhteiskunnallisten kokemusten kautta. He jakaantuivat kolmeen orientaatiotyyppiin suhteessa yhteiskuntaan; taisteleviin, kokeileviin ja myötäileviin äiteihin. Tutkimus osoitti, että vanhemmille sysättiin edelleen paljon vastuuta tiedon ja tuen omaehtoisesta hakemisesta. Elämänkulun varrella mitään ei ollut yleisesti saatu ilmaiseksi. Useimmat äidit lisäksi kokivat, että tuki on erityisen vähäistä juuri heidän tämänhetkisessä elämänvaiheessaan. Itsenäistymiseen liittyviä tukitoimia ei koettu olevan riittävästi tarjolla, eikä niistä myöskään liiemmin tiedetty. Asiasanat: ikäperhe, kehitysvammaisuus, itsenäistyminen, aikuistuminen, elämänkulku, narratiivisuu