Mistä apua arkeen? Tutkimus vaikeavammaisten arjen voimavaroista

Vammaisten asiat ovat nousseet viime vuosina esille valtakunnallisesti muun muassa Suomen vammaispoliittisen ohjelman ilmestymisen myötä. Vaikeavammaisten omat mielipiteet ovat kuitenkin monesti kehittämistoiminnassa jääneet kuulematta. Tutkimuksen tavoitteena on saada vaikeavammaisilta itseltään kokemuksellista tietoa siitä, miten he pärjäävät arkielämässään, millaisia voimavaroja heillä on ja mitkä niistä ovat heidän mielestään tärkeimpiä. Tutkimuksessa on pohdittu vammaisuutta ja vaikeavammaisuutta ja vammaisuuden esiintymistä. Tutkimusta varten on haastateltu kahden Itä-Suomessa sijaitsevan kunnan alueella asuvaa kahtatoista vammaispalvelulain mukaisia etuuksia saanutta vaikeavammaista henkilöä. Haastattelut on tehty teemahaastatteluina ja aineiston analyysissa on käytetty teemoittelua ja tyypittelyä. Vammaisilta on koottu haastatteluilla kokemuksellista tietoa heidän arjestaan eri ikäkausina. Tutkittavat olivat iältään 26-64–vuotiaita. Osa näistä kotona asuvista vammaisista oli syntymästään tai lapsuudestaan saakka vammaisia ja osa oli vammautunut tai sairastunut myöhemmällä iällä. Tutkimuksessa on sovellettu Heinosen ym. hyvinvointiyhteiskunnan jakoa neljään sektoriin ja pohdittu kyseisten sektoreiden merkitystä vammaisen arkielämässä. Virallisen tahon voimavarat luovat taloudellista turvaa vaikeavammaisille. Markkinat huomioivat vaihtelevasti vammaisten tarpeet. Joillekin vammaisille kolmannen sektorin ja läheisten osuus oli etenkin sosiaalisten suhteiden kannalta hyvin tärkeä. Omat voimavarat, sisu, yritteliäisyys ja positiivisuus olivat kuitenkin tärkein arjessa pärjäämisen perusta. Virallisen tahon voimavaroista olivat merkittävimpiä kuntoutus ja vammaispalvelulain mukaisista tukitoimista etenkin kuljetuspalvelu ja henkilökohtainen apu. Kuntoutuksen riittävä saanti oli tutkittavien mielestä välttämätöntä kunnossa pysymiselle ja sitä kautta arjessa pärjäämiselle kaikkina ikäkausina. Tärkeää olisi turvata kuntoutuksen riittävyys ja vähentää liikaa byrokraattisuutta kuntoutuksen ja muiden etuuksien hakemisessa. Vammaiset eivät ole tasa-arvoisia muiden kansalaisten kanssa koulutuksen ja työelämän suhteen. Koulutusmahdollisuuksia tulisi kehittää yhteiskunnan eri sektoreiden yhteistyönä niin, että myös vaikeavammaisimmat voivat koulutukseen osallistua ja saada oman ammatin. Työssä olemista tulee kannustaa koulutuksen, työn ja sosiaaliturvan joustavalla yhteensovittamisella. Yhteiskunnan taholta tulisi huomioida vammaisten oman toiminnan ja itsenäisyyden tukeminen. Vammaisten omien mielipiteiden kuuleminen auttaa kehittämään toimivia palveluja, jotka vammaisten voimavaroja eniten lisäävät. Asiasanat: vaikeavammaisuus, vammaisen arki, voimavarat, osallistuminen, pärjääminen, valtaistuminen/empowerment ja täysivaltaisuu