Parents' experience of having a child with anorexia nervosa and what support they need : a literature review

Bakgrund: Incidensen vid anorexia nervosa (AN) är uppskattningsvis åtta fall per hundratusen invånare och år. Flickor är det kön som är kraftigt överrepresenterade vid AN, då det är tio gånger vanligare hos flickor jämfört med pojkar. Syfte: Syftet med studien var att beskriva föräldrars upplevelse av att ha barn med anorexia nervosa och hur sjuksköterskan kunde stödja föräldrarna utifrån föräldrarnas perspektiv. Metod: Studien var en litteraturöversikt baserad på 15 vetenskapliga artiklar, varav 13 kvalitativa studier, en kvantitativ studie samt en mixad metod studie. Resultat: Föräldrarna upplevde en emotionell känsla av skuld och skam, oro och ångest, frustration och maktlöshet. Föräldrar upplevde även social isolering samt att föräldrarollen blev påverkad till stor del negativt. I kontakt med hälso- och sjukvården upplevde föräldrar en negativitet, då de inte blev tagna på allvar samt att deras oro förminskades. Föräldrarna önskade mer tydlig information, samtalsstöd, att de blev sedda som individer, en tydlig struktur i kontakten med hälso- och sjukvården och att hälso- och sjukvårdspersonal hade ett professionellt förhållningssätt. Slutsats: När ett barn drabbas av AN påverkar sjukdomen i stor grad hela familjen, föräldrar upplever en stor emotionell påverkan samt förändring i relationer utanför familjen. Föräldrar upplever ett stort lidande och de är i behov av ett adekvat stöd från exempelvis sjuksköterskan. AN är en livshotande sjukdom och föräldrar är oroliga över prognos och medicinska komplikationer, sjuksköterskan bör därmed erbjuda korrekt och tydlig information om sjukdomen och dess behandling.Background: The incidence of anorexia nervosa (AN) is approximately eight cases per hundred thousand inhabitants and years. Female gender is heavily overrepresented at AN, as it is ten times more common in girls compared to boys. Aim: The aim of the study was to describe the parents’ experience of having children with anorexia nervosa and how the nurse could support the parents based on the parents’ perspective. Method: The study was a literature review based on 15 articles, of which 13 was qualitative studies, one quantitative study and one was a mixed method study. Result: The parents experienced an emotional sense of guilt and shame, anxiety, frustration and powerlessness. Parents also experienced social isolation and that the parental role is largely affected negatively. In contact with the health care system parents experienced a negativity, since they were not taken seriously and that their concerns were reduced. The parents wanted more clear information, call support, that they were seen as individuals, a clear structure in the contact with the health care system and that healthcare professionals had a professional approach. Conclusion: When a child is afflicted with AN, the disease largely affects the whole family, parents experience a great emotional impact and change in relationships outside the family. Parents experience great suffering and they are in need of adequate support from, for example, the nurse. AN is a life-threatening illness and parents are worried about prognosis and medical complications, thus the nurse should provide accurate and clear information about the disease and its treatment