L’autonormativité du patient chronique : un concept novateur pour la relation de soin et l’éducation thérapeutique

RésuméCet article rend compte de ma récente recherche en sciences de l’éducation. Elle part de l’expérience propre de la maladie chronique par le chercheur lui-même. Elle tente d’établir un concept capable d’expliciter le phénomène d’abord observé chez lui, de transformation du traumatisme de la chronicité en expérience à valence positive. La réflexion entamée sur le parcours personnel trouve un écho théorique dans la conception de Georges Canguilhem de la norme et de la pathologie. Elle s’appuie aussi sur la méthode phénoménologique pour faire « passer à l’expression » l’« éprouvé » de la maladie, c’est-à-dire de cette expérience réflexive d’un rapport singulier à la norme de santé. En s’appuyant sur l’ethnométhodologie, une enquête qualitative auprès de 30 patients, observe, à des degrés divers, l’existence de cette même tendance : « l’autonormativité », qui permet au patient, par un processus d’appropriation de la maladie, de déterminer lui-même une « norme de santé globale », qui établit un rapport harmonieux entre le sujet, sa maladie, son traitement, et sa vie en général, dans toutes ses dimensions. Nous envisageons, pour terminer, l’impact sur la relation patient–soignant de ce concept d’autonormativité, qui renverse la problématique traditionnelle de ce rapport. Et enfin ses implications sur les programmes d’éducation thérapeutique, orientés vers cette visée « autonomisante » induite ou renforcée par ce concept.AbstractThis article gives an account of my recent research in educational science. It comes from the researcher's own personal experience of chronic disease. It tries to establish a concept capable of rendering the phenomenon first observed in himself: the transformation of chronicity traumatism into a positive experience. This reflection based on personal experience, finds a theoretical echo in George Canguilhem's concept of norm and pathology. To express the factual experience of chronic disease, that is to say the introspective experience of a remarkable link with health norm, it is also supported by the phenomenological method. Relying on ethnomethodology, a qualitative survey addressed at thirty patients point out, at diverse degrees, the existence of the same tendency of “self-normativity”. This self-normativity allows the patient, by a process of appropriation of illness, to determine for himself a “global health norm”. It also permits a harmonious connection between the subject, his illness, his treatment, and his life in general with all its dimensions. Finally, we have also contemplated the impact of this self-normativity concept on the doctor–patient relationship which reverses the traditional problematic of this link. And also, its implications on therapeutic educational programmes oriented towards the “autonomising” aim induced or reinforced by this concept