De « l’inéducable » aux « handicaps rares ». Évolution et émergence des catégories politiques en lien avec la structuration du secteur médico-social français

RésuméEn France, une notion fait actuellement l’objet d’un certain nombre de débats politiques, celle de « handicaps rares », notion qui semble ne pas être employée ou peu, dans les autres pays. L’objectif de cet article est de revenir sur l’histoire de cette notion en France : quand et pourquoi apparaît-elle ? Quel problème et quelle population cette catégorie désigne-t-elle ? Pour situer la problématique des « handicaps rares » dans le cadre de la politique française relative au handicap, l’article retrace dans une première partie, la construction du secteur médico-social à partir de la fin des années 1940, d’une part, autour de la notion d’éducabilité, se substituant à celle d’incurabilité, et, d’autre part, de la catégorisation des populations handicapées en termes de déficiences. Une deuxième partie montre comment, dans ce contexte, émerge le problème des enfants atteints de plusieurs déficiences et comment se construisent, sous l’impulsion de parents et de professionnels, les distinctions entre multi-handicap, pluri-handicap et polyhandicap. La troisième partie retrace l’apparition du terme « handicaps rares » dans le contexte de la décentralisation en 1986, la construction d’une nouvelle catégorie politico-administrative et les fluctuations de sa définition qui reste, dans sa forme actuelle, en deçà des enjeux que recouvre la réalité de cette forme complexe de handicap. La quatrième partie montre comment cette nouvelle catégorie devient à partir de 1998, une catégorie performative et pragmatique conduisant à la mise en place de dispositifs de prise en charge spécifiques et originaux, qui mettent en question le système institutionnel médico-social dans son ensemble, dans un contexte de réforme de la politique publique du handicap. L’article que nous proposons s’appuie sur une recherche exploratoire, ayant consisté en une analyse de la littérature grise (textes législatifs, rapports d’associations, de groupes de travail) relative à la catégorie « handicaps rares ».AbstractIn France, a notion is currently the focus of a number of political debates, that of “rare disabilities”, a notion that does not seem to be used, or to a limited extent, in other countries. The aim of this article is to return to the history of this notion in France: when and why did it appear? What issue and what population does this category designate? To set the issues related to “rare disabilities” in the context of the French disability policy, the first section of the article traces the development of the medico-social sector at the end of the 1940s, on the basis of the notion of educability, superseding that of incurability on one hand, and the categorization of the populations of disabled persons in terms of impairments on the other hand. The second part shows how in this context, the issue of children with several impairments emerges and how, under the impetus of parents and health professionals, distinctions are formed within the category of multiple disabilities between “multi-handicap”, “pluri-handicap” and “polyhandicap”. The third section traces the appearance of the term “rare disabilities” in the context of a political decentralization in 1986, the construction of a new political and administrative category and the fluctuations of its definition, which currently falls short of the challenges raised by this complex form of disability. The fourth section shows how this new category became from 1998 on, a performative and pragmatic category leading to the creation of specific and original modes of care that challenge the traditional institutional approach of disability in a context of reform of the French disability policy. The article is based on an exploratory research that has consisted in an analysis of grey literature (legal texts, associations and working groups reports) concerning the notion of “rare disabilities”