Biobanche. Aspetti scientifici ed etico-giuridici

La biobanca quale raccolta di materiali biologici umani offre alla ricerca medica un numero fino a pochi anni orsono inimmaginabile di reperti omogenei per certe caratteristiche e di informazioni da essi desumibili. Talora, si pensi alla banche di sangue cordonale, offre altresì elementi che possono essere utilizzati in ambito terapeutico. Si tratta, quindi, di una risorsa caratterizzata da una peculiare finalizzazione solidaristica. Ma quanto essa mette a disposizione è straordinariamente delicato: perché se ne potrebbe far uso per gli scopi più diversi; perché è in grado di fornire conoscenze sensibili sulla salute del donatore e dei suoi consanguinei; perché potrebbe suscitare interesse da punti di vista del tutto differenti rispetto a quello sanitario. Gli elementi biologici umani sono espressione dell’identità di un individuo e ne portano i caratteri. Ciascuno, pertanto, ha il diritto e il dovere di sovrintendere al loro utilizzo, prestando il proprio consenso sulla base di un’adeguata identificazione dell’ambito di ricerca presente e futura (o di gestione per fini terapeutici) cui siano destinati o escludendo tipologie di utilizzo ritenute inaccettabili. Tale responsabilità non viene meno solo perché si renda irriconoscibile, mediante procedure di anonimizzazione, il rapporto tra un certo materiale biologico e l’individuo da cui proviene. Quel rapporto, del resto, deve poter essere ricostruito ai fini della comunicazione di dati che abbiano interesse sanitario (da realizzarsi sempre attraverso un serio counseling medico e psicologico). La sensibilizzazione a donare materiali biologici s’intreccia così con l’esigenza che questi siano gestiti in modo trasparente e scientificamente qualificato, come pure con la necessità di un costante dialogo tra i donatori e le loro famiglie, la comunità dei ricercatori e tutti i potenziali beneficiari delle attività svolte in una biobanca. Il volume, dunque, raccoglie interventi che provengono da competenze diverse (biologia, medicina, filosofia, diritto, bioetica), miranti a evidenziare nodi problematici e a formulare proposte per fini di regolamentazione etica e giuridica