Bénéfices de la prise en charge médicale d'enfants de 0 à 6 ans porteurs de trisomie 21 et de l'éducation par leurs parents. Étude qualitative auprès de parents

Introduction. Les parents ont un rôle reconnu dans la prise en charge de leur enfant porteur de trisomie 21. Cette étude a pour objectifs d’explorer la perception qu’ils ont des bénéfices de la prise en charge médicale de leur enfant porteur de trisomie 21, combinée à l’éducation qu’ils lui donnent, et de clarifier leur propre rôle éducatif.Méthodes. Une étude qualitative par entretiens semi-dirigés a été réalisée auprès de parents d’enfants de 0 à 6 ans porteurs de trisomie 21. Les entretiens ont été enregistrés, puis retranscrits pour procéder à une analyse thématique.Résultats. Les parents avaient conscience d’être les acteurs principaux de l'éducation et du développement de leur enfant. Associés aux professionnels de santé, ils partageaient la même finalité : développer au maximum l’autonomie de l’enfant. Pour cela, ils étaient guidés par les professionnels de santé, dont les objectifs étaient le suivi médical de l'enfant, le développement de ses capacités, et la guidance parentale.Les parents constataient des progrès sur le plan moteur, sur le plan relationnel, sur le plan de l’éveil et de la communication. La prise en charge offrait des occasions de séparation mère-enfant et contribuait à sa socialisation. La relation de confiance entre les parents et les professionnels de santé leur permettait d’être soutenus par une écoute empathique, d’être guidés par des conseils appropriés, et d’être confortés dans leur rôle de parent d’un enfant différent.Conclusion. L’étude montre que les parents d’enfants porteurs de trisomie 21 sont conscients des bénéfices procurés par la prise en charge médicale combinée à l’éducation qu’ils lui donnent, qui vise au développement de l’autonomie, condition d’intégration à la société