Riabilitazione della paralisi cerebrale infantile: confronto tra il modello italiano centrato sul bambino e il modello canadese centrato sulla famiglia

BACKGROUND Tra le patologie disabilitanti che possono colpire i bambini fin dalla nascita, la Paralisi Cerebrale Infantile (PCI) occupa il primo posto, sia per la frequenza, sia per la molteplicità di disturbi intercorrenti. La cura della PCI richiede quindi un percorso riabilitativo lungo e complesso, che investe i servizi sanitari, le strutture educative, le agenzie sociali ma anche e soprattutto il contesto famigliare. Da circa trent’anni in Canada viene proposto un approccio centrato sulla famiglia definito Family Centered Care. Questo tipo di approccio presuppone una responsabilità condivisa tra i portatori di cure e le famiglie nella progettazione, pianificazione e applicazione delle cure rivolte al bambino. In Italia, Le Linee Guida prevedono la stesura del Piano Riabilitativo Individuale (PRI) che prevede il consenso informato della famiglia all’atto medico; la responsabilità del progetto terapeutico è assunta unicamente dal medico riabilitatore che informerà la famiglia e concordare con essa e gli altri operatori socio sanitari dell’equipe gli obiettivi riabilitativi, le modalità, le misure di esito attese e le tempistiche degli interventi attraverso la stesura di programmi terapeutici condivisi in un modello che si presenta così “child centered” ma con un coinvolgimento partecipativo costante della famiglia. Lo scopo di questo studio è confrontare la percezione delle famiglie Italiane e Canadesi riguardo ai due differenti modelli di assistenza sanitaria nella riabilitazione delle patologie neuromotorie infantili. Metodi Sono stati raccolti i dati di 219 questionari MPOC-20 e di 75 MPOC-SP, provenienti dai servizi territoriali infantili della regione Emilia Romagna, e comparati con i dati della provincia dell’Ontario pubblicati dal gruppo CanChild. Risultati Confrontando i risultati dei questionari MPOC-20 e MPOC-SP ottenuti in Emilia Romagna e in Ontario, abbiamo riscontrato che le valutazioni medie nei diversi domini presentano poche differenze. L’unico dominio che mostra un valore più basso nei dati italiani riguarda "Fornire le informazioni specifiche riguardanti il bambino" (in Emilia Romagna la media è 4.69, in Ontario 5.23). Al contrario, per tutti gli altri domini, in Emilia Romagna la media è più alta rispetto all'Ontario. Se invece consideriamo il questionario compilato dai Fisioterapisti, riscontriamo un più alto livello di soddisfazione per quanto riguarda il trattamento in Ontario. La media in Emilia Romagna, infatti, risulta 3.74, mentre in Ontario 4.68. La differenza maggiore viene riscontrata nel dominio “Fornire le Informazioni generali”. Al contrario, la media è più alta in Emila Romagna quando il fisioterapista valuta la sensibilità interpersonale. Nel dominio “Mostrare Sensibilità Interpersonale” la soddisfazione è alta in entrambe le nazioni: 5.76 in Emilia Romagna, 5.83 in Ontario. Discussione In Emilia Romagna, la comunicazione tra famiglie ed operatori sanitari riguardante le informazioni generali, la patologia e il trattamento dovrebbe essere migliorata per aumentare la soddisfazione e la collaborazione, limitare le problematiche sociali e psicologiche riducendo così la richiesta di trattamenti complementari o alternativi. Conclusioni I risultati dello studio ci permettono di concludere che la soddisfazione delle famiglie italiane e canadesi riguardo la qualità dell’assistenza è abbastanza simile e che, con alcune lievi modifiche, il modello italiano di riabilitazione nella PCI potrebbe rimanere competitivo. Un modello dei servizi che ponga al centro il bambino coinvolgendo in maniera costante la famiglia nel suo programma di cure che potremmo così definire “child and family centered” sembra essere la chiave di lettura per proporre servizi di qualità, efficacia ed efficienza