Cuidados paliativos, esclerose lateral amiotrófica e deglutição: estudo de caso

RESUMO Tem-se por objetivo discutir aspectos da atuação fonoaudiológica em disfagia, voltada para os cuidados paliativos e a qualidade de vida em deglutição. Trata-se de um estudo de quatro casos com esclerose lateral amiotrófica (ELA) em acompanhamento fonoaudiológico. Foi aplicado o questionário de qualidade de vida em disfagia (SWAL-QOL), realizada entrevista estruturada, classificação da funcionalidade da deglutição pela Funcional Oral Intake Scale (FOIS), aplicação da escala de gravidade da ELA (EGELA), realizada videofluoroscopia da deglutição e classificação da severidade da disfagia pela Dysphagia Outcome Severity Scale (DOSS). Observou-se que os casos apresentavam tempo de doença entre 12 e 35 meses e possuíam o desejo de manter uma via oral de alimentação, mesmo que mínima, em caso de aceitação da via alternativa de alimentação. Quanto à severidade da disfagia, observada por meio do exame de videofluoroscopia e classificada pela DOSS, apresentavam desde deglutição funcional até disfagia leve a moderada. O impacto na qualidade de vida em deglutição foi mensurado entre discreto e severo. Nem todos apresentavam correspondência entre a severidade da disfagia e a qualidade de vida em deglutição, sendo observado impacto na qualidade de vida, mesmo nos casos com menor grau de disfagia. Os participantes relataram que se sentiriam desconfortáveis em caso de alimentação exclusiva por via alternativa e que a ingestão de alimentos por via oral, mesmo que mínima, apenas pelo prazer da alimentação, refletiria em sua qualidade de vida