To drown without water: a literatur study about living with cystic fibrosis

Bakgrund: Cystisk fibros (CF) är inte längre en barnsjukdom eftersom 95% lever upp i vuxen ålder. Sjukdomen har stor påverkan på kroppens organ där lungorna och mag-och tarmkanalen är främst utsatta. Behandlingen är krävande och består till stor del av egenvård. Syfte: Syftet var att belysa personers erfarenheter av att leva med CF. Metod: Studien är utformad som allmän litteraturstudie med induktiv ansats. Sökningar genomfördes i tre databaser och genererade i elva artiklar. Resultat: Fyra kategorier skapades: Oro över att vara annorlunda, Symtomens påverkan på livet, Hopp och lidande samt Vårderfarenheter. Konklusion: Personer med CF upplever en bristande normalitet, önskan om ett normalt liv och en relation med döden. Att vara delaktig i vården är en förutsättning för personer med CF och bidrar till självständighet. Fortsatt forskning inom sjukdomen behövs för att lindra lidandet hos personer med CF. Background: Cystic fibrosis (CF) is no longer a pediatric disease since 95% live up to adulthood. The disease has a great impact on the organs especially the lungs and the gastrointestinal tract. The treatment is very demanding and consists mainly of selfcare. Aim: The aim of this study was to illustrate persons´ experience of living with CF. Method: The study was constructed as a general literature study with an inductive approach. The searches were conducted in three different databases and resulted in eleven articles. Result: These eleven articles resulted in four categories: The worry of being different, The symptoms effect on life, Hope and suffering and Health care experience. Conclusion: People with CF experience a lack of normality, a wish for a normal life and they have a relationship with death. Being involved in the care is a prerequisite for people with CF and it contributes to independence. Continued research within the disease is necessary to relieve the suffering of people with CF