Analysis of the needs and accompaniment of spouse caregivers of persons with early-onset dementia

La thèse a pour objectifs d'identifier les besoins et les difficultés des conjoints aidants de personnesprésentant une maladie d'Alzheimer. Elle vise également à mettre en évidence les points communs etles spécificités de la situation d’aide en fonction de l’âge d’apparition de la maladie. L’axe 1 porte sur l’analyse du vécu de couples dont l'un des partenaires présente une démence précoce. Les résultats mettent en évidence une évolution dans le rapport au savoir des aidants et des personnes malades. Ils passent d'un besoin de comprendre les changements occasionnés par l’arrivée de la maladie à une mise à distance après l'annonce du diagnostic. De plus, avec l'avancée des troubles, les aidants éprouvent des difficultés à ajuster leur niveau d’aide, ce qui est source de conflits entre les deux partenaires. Les deux études de l'axe 2 ont pour objectif d’établir une comparaison entre les aidants de personnes malades jeunes et de personnes malades âgées à la fois sur leurs besoins et sur leurs modes d’ajustement. La majorité des besoins et des stratégies est commune à tous les aidants. Néanmoins, les aidants de personnes malades jeunes expriment plus de besoins en termes de maintien de contact, d'adaptation des structures de soins et d'accompagnement dans les démarches administratives. Les aidants de personnes malades âgées utilisent plus l'humour, l'aménagement et la mise à distance de l'entourage comme stratégies d'ajustement. L’axe 3 vise à investiguer l'influence des caractéristiques de la situation d'aide sur la détresse du conjoint aidant à l’aide d’une modélisation structurale. Les paramètres de ce modèle général ont été comparés en fonction de l'âge de début de la maladie et du genre de l'aidant. Cette étude met en évidence 4 facteurs influençant le sentiment de détresse des conjoints aidants : le sentiment d'être préparé, la qualité du support familial, l’évaluation de sa santé et la qualité d’ajustement du couple. Ce dernier facteur est plus important pour les conjoints aidants de personnes malades jeunes. L’analyse de ces résultats permet de spécifier le contenu de programmes d’accompagnement en faveur de modules communs à tous les aidants et de modules spécifiques en fonction de l'âge d'apparition de la maladie.This thesis aims to identify needs and difficulties of the spouse caregivers of persons with dementia. We also investigate similarities and specificities related to the caregiving situation regarding the age atonset of the disease.The first axis examines the experience of couples in which one member received a diagnosis of earlyon setdementia. The results show an evolution in the relation to knowledge of the caregivers and the persons with dementia. They oscillate between the need to understand the changes caused by the disease and a distancing after the diagnosis. Moreover, with the progression of the disease, the caregivers are not able to adapt their level of assistance, which increases tensions between the two partners. The two studies of the second axis aim to compare needs and coping strategies of spouse caregivers of persons with early and late onset dementia. The majority of needs and strategies are the same for all spouse caregivers. However, the spouse caregivers of persons with early-onset dementia express the greatest number of needs related to maintaining contacts, more need of adapted care structures and more need to be assisted in administrative procedures. The spouse caregivers of persons with late-onset dementia use more humor, re-arranging, and getting away from the entourage. The third axis investigates the influence of the characteristics of the caregiving context on spousal caregiver distress with a structural modelisation. The sittings of this general model were compared regarding the age at onset of the disease and the gender of caregiver. This study demonstrated that 4 factors contribute to spousal caregiver distress: preparedness, family support, self-rated health and the quality of the couple relationship. Dyadic determinants were more important for caregivers of PEOD. The analysis of these results permits to specify the content of support for a common core and specific modules depending on the age at onset of the disease