The quality of life of adolescents in complete remission of hematologic malignancies and one of its parents

Du fait des récentes avancées thérapeutiques, de plus en plus de jeunes se trouvent actuellement en rémission complète de cancer. Cette période entre les traitements et la guérison est pourtant peu évoquée dans la littérature. Elle s’accompagne assez souvent de séquelles iatrogènes, de difficultés de réinsertion sociale ou de troubles psychopathologiques. (Oeffinger et Wallace, 2006). Cette étude a pour principal objectif d’appréhender l’expérience spécifique de la rémission complète par l’adolescent et ses parents. Notre hypothèse principale est qu’ils connaissent des difficultés psychosociales durant cette période.Notre recherche a été menée auprès de 38 dyades parents- adolescents en rémission complète de cancer hématologique au sein des hôpitaux de Toulouse, Montpellier et Bordeaux. Nous avons évalué les représentations de santé, l’anxiété, les stratégies d’adaptation, les relations familiales, le soutien social perçu, les relations avec le corps médical et la qualité de vie chez l’adolescent et son parent. Nous avons mené des entretiens semi-directifs auprès de l'adolescent ainsi qu'un de ses parents avec un suivi longitudinal au cours de trois temps de la rémission : lors du bilan de fin des traitements, lors de la première visite de rémission, lors de la troisième visite de surveillance. L’adolescent et les parents ont rempli trois questionnaires respectifs: l ’Ok-Ado, le QLACS, et le STAIC pour l’adolescent ; et pour le parent: le GHQ-28, le QSSP et le STAI.Le bilan de fin de traitements est un moment anxiogène pour l’adolescent et ses parents qui ont surtout des représentations négatives de la maladie et des perceptions plus positives de la rémission et du suivi médical. Les représentations de la santé et l’anxiété de l’adolescent varient peu au cours du temps aussi bien pour les adolescents que les parents. Lors de la première visite de surveillance, les adolescents sont en majorité dans le refus de parler de leur maladie, avec une désillusion de la rémission et de la surveillance médicale. Ils connaissent une diminution de leur qualité de vie avec une plus grande insatisfaction vis-à-vis du soutien parental, un repli sur soi et un recours à l’hypervigilance. Des attitudes parentales de surprotection et d’hypervigilance vis-à-vis des adolescents perdurent. Les parents souffrent d’une diminution de leur soutien familial. La troisième visite est marquée par une importante dénégation de la maladie des adolescents qui s’accompagne d’un épuisement émotionnel. Les adolescents et les parents ont des représentations négatives du suivi médical. Les parents sont plus dans le contrôle émotionnel et connaissent une diminution de leur qualité de vie. La dyade évoque plus les troubles physiques à ce stade. Le bilan de fin de traitements semble être un temps propice pour exprimer et évaluer leurs représentations de la maladie, de la rémission, de la santé qui influent sur les niveaux d’anxiété. Nous pouvons souligner un contre- coup pour l’adolescent lors de la première visite de surveillance où il semble prendre conscience des risques de santé. Ce temps est l’occasion pour les parents de s’autoriser à exprimer leur détresse émotionnelle, ce qui améliore leur qualité de vie. Un dispositif de sortie de maladie intégrant la possibilité d’un soutien psychologique pourrait permettre un dépistage et une prise en charge des difficultés post traitements des adolescents et de leur famille.Due to recent therapeutics progress, more and more young people are now in complete cancer remission. However, this period between treatment and healing is rarely mentioned in the literature. This period often goes with iatrogenic sequelae, rehabilitation difficulties or psychopathological disorders (Oeffinger and Wallace, 206).This study has for main objective to apprehend the specific experience of complete remission for the adolescent and his parents. Our principal hypothesis is that psychological difficulties are important during this period.Our study included 38 dyads (parents-adolescents) with total remission of hematologic cancer from Toulouse, Montpellier and Bordeaux hospitals. We have assessed health representations, anxiety, coping strategies, family relationships, perceived social support, relationships with medical profession and quality of life for the adolescent and his parent. We have led semi-directed interviews with the adolescent and one of his parent on a longitudinal follow-up within three steps of remission: during end treatment check-up, during first remission visit, then for the third monitoring visit. Adolescent and his parents have filled out three questionnaires: the Ok-Ado, the QLACS, and the STAIC for the adolescent; and for the parent: the GHQ-28, the QSSP and the STAI.The consult which take place at the end of treatment is an anxious moment for the adolescent and his parents. Indeed their representations of the disease are negatives, while their representation of the medical follow-up and their remission are more positive. Representations of health and anxiety vary little over time both for adolescents and parents.During the first consult after treatment, majority of adolescents don’t want to talk about their disease. Disillusion about remission and medical follow up are important. They’re facing decrease in quality of life with a major dissatisfaction with parental support, a withdrawal and tendency to increase their vigilance. Parents suffer from a decrease of their family support.During the third visit, denial of the disease is considerable and often associated with moral exhaustion. Adolescents and parents have negative representations of medical follow-up. Parents are more into emotional control and experience a decrease of their quality of life. At this stage, the dyad shows mostly physical disorders.End treatment checkup seems to be the perfect time to evaluate their representations of the disease, of remisssion and health which contribute to anxiety. We can underline repercussions for the adolescent during first surveillance visit where he seems to take conscience about health risks. This consult is the opportunity for the parents to express their emotional distress, which improve their quality of life. A psychological follow-up ending illness organized at the end of treatment would ensure to screen and to take care of the difficulties encountered by the patient and his family