The social treatment of autism : a sociological study of medical diagnosis

La notion de « traitement social » permet de considérer que l'autisme présente une certaine forme de réalité avant de faire l'objet d'un certain nombre de savoirs et de pratiques. La notion de traitement social a été privilégiée par rapport à la notion de « construction sociale » pour éviter l'idée que l'autisme acquiert une forme de réalité uniquement par le biais de sa construction sociale. Le choix de ce titre marque donc une volonté de déplacement par rapport au constructivisme. Toutes les catégories ont une origine sociale, dans la mesure où elles reposent sur un cadre socialement produit, mais les catégorisations sont sans cesse mises à l'épreuve de la matérialité du monde par le biais nos expériences. Le présupposé de cette thèse est que la réalité de l'autisme fait l'objet d'un constant processus collectif de réaffirmation et de révision. L'autisme est désigné comme un diagnostic médical car c'est l'autisme en tant qu'il fait l'objet d'une connaissance humaine, et parce qu'il devient de ce fait une réalité socialement produite, qui devient analysable par le sociologue. Cette thèse vise à saisir l'accomplissement pratique et continu de la catégorisation de l'autisme. Cette thèse s'appuie méthodologiquement sur une démarche ethnographique et théoriquement sur la sociologie pragmatique pour proposer une étude sociologique du diagnostic médical à partir du cas de l'autisme. La première partie traite du diagnostic médical comme catégorie et vise à montrer que cette catégorie est prise dans différents enjeux socio-politiques. Ces enjeux socio-politiques sont mis en évidence en distinguant quatre dimensions qui travaillent le diagnostic d'autisme : son institution, son institutionnalisation, sa politisation et sa controverse. Ces dimensions permettent de saisir les enjeux qui façonnement le diagnostic tels qu'ils se structurent dans le monde médical, mais également en dehors de ce monde. Cette partie montre comment la catégorie diagnostique est construite au croisement de plusieurs logiques qui circulent dans différents mondes, dans des rapports de pouvoir qui s'établissent entre des acteurs de différentes natures, dans une configuration susceptible d'évoluer au fil du temps. La deuxième partie traite du diagnostic comme processus de qualification. À partir de l'observation menée dans un centre de diagnostic spécialisé sur l'autisme, cette partie propose une sociologie de l'opération de qualification médicale. Dans cette perspective, le diagnostic est appréhendé comme une activité, un travail que l'on peut suivre pas à pas. Ce sont bien les pratiques en elles-mêmes, témoignant de la manière dont le diagnostic médical est produit en situation, qui sont étudiées. Après avoir inscrit la démarche dans une approche pragmatique de l'expertise médicale et proposé une grille d'analyse de l'opération de qualification, cette partie étudie l'enchaînement des différentes étapes de la démarche diagnostique pour penser le diagnostic comme un processus déterminé par la configuration et les supports de la qualification, et situé dans un contexte marqué par la pluralité des pratiques diagnostiques. La troisième partie traite des implications pratiques du diagnostic. Cette partie permet de faire sortir le diagnostic d'autisme du monde médical pour saisir ses implications non seulement dans d'autres contextes d'actions, dans le monde scolaire et le monde administratif, mais également sur la famille, à travers l'étude de la production domestique de soin. Cette partie propose également de saisir les implications du diagnostic sur le traitement de la subjectivité de l'enfant. Elle se termine sur le constat d'un phénomène de dualisation des parcours, en termes d'arrangements pratiques de soin et de quête diagnostique, qui peut être analysé selon différentes grilles de lecture n'appuyant pas la même forme de critique des inégalités sociales.The notion of “social treatment” allows considering that autism presents a certain form of reality before being the object of different kinds of practices and knowledge. The notion of “social treatment” is preferred to that of “social construction” to avoid the idea that autism acquires a form of reality only through its social construction. The title's choice traduces a will to take distance from constructivism. All the categories have a social origin insofar as they are based on a socially produced frame, but categorizations are always put to the test of the world's materiality through our experiences. This thesis presupposes that autism's reality is the object of a continual and collective process of reassertion and revision. Why designating autism as a medical diagnosis? It is autism as the object of a human knowledge, which makes of it a socially produced reality, that becomes analyzable by the sociologist. To characterize autism as a medical diagnosis indicates that the purpose of this thesis is to grasp the continual and practical accomplishment of autism's categorization. This thesis relies methodologically on an ethnographical approach, and theoretically on the pragmatic sociology, to propose a sociological study of medical diagnosis from the case of autism. The first part deals with diagnosis as a category and aims at showing how this category is caught in different socio-political stakes. These socio-political stakes are highlighted through distinguishing four dimensions that shape the diagnosis of autism: its institution, its institutionalization, its politicization and its controversy. Theses dimensions permit to understand the stakes that shape diagnosis in the medical world and beyond. This part shows how diagnosis as a category is constructed at the crossroads of several logics that circulate in different worlds, through power relations between different kinds of actors, in a configuration that is likely to evolve over time. The second part deals with diagnosis as a process of qualification. From the observation of an evaluation center specialized in autism diagnosis, this part proposes a sociological analysis of the medical qualification. In this perspective, diagnosis is regarded as an activity, a work that can be traced step by step, and the sociologist is interested in the practices through which diagnosis is locally produced. After situating my work in a pragmatic approach of medical expertise, and proposing an analysis grid of the operation of qualification, this part studies the linkage between the different steps of the diagnostic process. This part allows conceiving diagnosis as a process that is determined by the configuration and the supports of the qualification, and situated in a context characterized by a plurality of diagnostic practices. The third part deals with the practical implications of diagnosis. This part grasps the implications of diagnosis outside of the medical world, in other contexts of action, in the administrative and school worlds. It also highlights the implications of diagnosis on family, through the analysis of the domestic production of care. It proposes to analyze the implications of diagnosis on the ways the child's subjectivity is treated. Eventually, this part underlines a phenomenon of paths dualization, in terms of practical arrangements of care and diagnosis quest, which may be analyzed through different reading grids that do not support the same criticism of social inequalities