Employability and retention in employment of people with epilepsy in Benin

Contexte : au Bénin, la méconnaissance de la réalité de l’épilepsie et de ses conséquences pourrait être à l’origine des difficultés rencontrées par les personnes souffrant d’épilepsie (PSE) lors de la recherche d’un emploi mais également dans le déroulement de leur parcours professionnel. Objectif : étudier l’insertion professionnelle et le maintien dans l’emploi des personnes souffrant d’épilepsie au Bénin. Méthodologies : une première étude transversale (étude 1) a été réalisée de septembre à novembre 2012 auprès de 300 personnes appartenant à 3 catégories d’acteurs pouvant favoriser l’insertion professionnelle des PSE (personnels de santé, dirigeants d’entreprises et politiques) et d’évaluer leurs connaissances, leurs attitudes et leurs pratiques par rapport à cette maladie et aux PSE. Une deuxième étude transversale (étude 2) a été menée du 1er juillet au 1er novembre 2013 afin d’étudier l’impact de l’épilepsie sur l’emploi et l’insertion professionnelle. Une première comparaison a été réalisée entre un groupe de 51 PSE salariées et un groupe de 51 PSE sans travail et une deuxième comparaison a été menée entre le même groupe des 51 PSE salariées à un groupe de 51 salariés indemnes d’épilepsie travaillant dans les mêmes entreprises. Résultats : l’étude 1 a permis de mettre en évidence que 93,0% des répondants avaient déjà eu une information sur la maladie et que 82,0% estimaient qu’une PSE pouvait travailler. Pour près des trois quart des personnes interrogées, l’épilepsie était une maladie d’origine naturelle, curable par des traitements antiépileptiques efficaces et non contagieuse. L’étude 2 a permis de mettre en évidence que 90,2% des PSE au travail présentaient une épilepsie active, insuffisamment contrôlée avec une prédominance de crises tonico-cloniques et que l’âge de survenue de la première crise était significativement plus tardif par rapport aux PSE sans emploi. L’analyse des postes de travail retrouvait 10 PSE exposées à des activités professionnelles habituelles à risque (conduite de véhicule, travail en hauteur ou affectation à des postes de sécurité nécessitant un port d’arme). Il existait une certaine précarité des PSE avec une proportion plus importante de contrat à durée déterminée et une ancienneté au poste de travail plus courte à poste et à compétences égales. Les accidents du travail, même si ils n’étaient pas plus fréquents, étaient plus graves et entrainaient des périodes d’arrêt plus longues. Les PSE au travail étaient plus stressées que les autres travailleurs mais la perception des contraintes de l’environnement psychosocial et le vécu du travail était similaire dans les 2 groupes. Conclusion : l’absence de survenue de crises d’épilepsie sur le lieu de travail demeure la clé de l’intégration et du maintien dans l’emploi. Seul un traitement adapté associé à un mode de vie régulier permettant de contrôler les crises d’épilepsie permettront de considérer la PSE comme un travailleur comme les autres et éviter ainsi toute discrimination et stigmatisation au travail.Background: in Benin, the misknowledge of the reality of epilepsy and its consequencescould cause difficulties encountered by people with epilepsy (PWE) when searching for a jobbut also in the course of their professional career.Purpose: to study the employability and retention in employment of people with epilepsy inBenin.Methods: a first cross-sectional study (study 1) was conducted between 1st september and 30november 2012 with 300 people belonging to three categories of actors that can promote theemployability of the PWE (caregivers, employers and political decision-makers) and assesstheir knowledge, attitudes and practices against this disease and the PWE. A second crosssectionalstudy (study 2) was conducted between 1st july and 1st november 2013 in order tostudy the impact of epilepsy on employment and professional integration. A first comparisonwas made between a group of 51 PWE employees and a group of 51 PWE without work and asecond comparison was conducted between the same group of 51 PWE employed and a groupof 51 free employees of epilepsy in the same companies.Results: study 1 allowed to highlight that 93.0% of respondents had information on thedisease and 82.0% felt that a PSE could work. For nearly three quarters of respondents,epilepsy was a disease of natural origin, curable by antiepileptic treatments effective and noncontagious.Study 2 helped to highlight that 90.2% of the PSE to labour were active,inadequately controlled seizures with tonic-clonic predominating and that the age of onset ofthe first seizure was significantly later compared the PWE without employment. Analysis ofworkstations were 10 PWE exposed to routine professional tasks at risk (driving, working atheight or assignment to security positions requiring a weapon port). There was a certaininsecurity of the PWE with a larger proportion of term contract and a shorter workplaceseniority position with equal skills. Accidents at work, even if they were not more frequent,were more severe and longer off periods training. The PWE to work were more stressed thanother workers but the perception of the constraints of the psycho-social environment and theexperience of work was similar in the 2 groups.Conclusion: the lack of occurrence of epilepsy in the workplace remains the key integrationand retention in employment. Only suitable treatment associated with a regular lifestyle tocontrol seizures will consider the PWE as one worker like the others and avoiding anydiscrimination and stigma at work