Health networks : areas of cooperation between professionals and patients : comparative study of two health networks concerning diabetes

La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de soins donne une définition unique des réseaux de santé. Ils représentent aujourd’hui une forme organisationnelle inscrite dans les politiques régionales de santé et sont soutenus financièrement par les agences régionales de santé (ARS). La recherche menée a pour objet la participation des personnes malades au fonctionnement et à l’activité d’un réseau de santé. En effet, si les textes législatifs consacrent la place de l’usager dans le système de soins et si la politique de santé proclame sa participation, qu’en est-il dans la réalité quotidienne des pratiques au sein d’un réseau de santé ? Cette recherche s’intéresse ainsi de manière plus spécifique aux interactions entre les professionnels et les usagers en envisageant le réseau comme un espace de coopération. L’étude comparative de deux réseaux de santé diabète montre comment – face à une double contrainte, celles des politiques de santé et celle d’une régulation économique dominante - ce dispositif est soumis à une logique gestionnaire le conduisant à devenir une réponse instrumentale aux dysfonctionnements du système de santé, tel que les cloisonnements multiples du système de santé, une pénurie démographique de professionnels médicaux ou encore une spécialisation technique croissante des activités en santé. Mais en même temps, ces réseaux constituent un espace expérimental propice à la mise en œuvre d’une pratique communautaire en santé. Le corpus de données a été constitué principalement à partir de 31 entretiens biographiques auprès des personnes diabétiques, d'entretiens thématiques auprès des professionnels salariés des réseaux et d’observations des pratiques d’éducation thérapeutique, une prestation de service proposée par les réseaux. Cette prestation de service interroge les modalités possibles d’un travail ensemble dans la gestion d’une maladie chronique entre les professionnels et les personnes malades. En fonction des conceptions en santé des professionnels et des logiques d’action en présence, l’étude montre deux tendances : une personne malade partenaire des soins et un patient auxiliaire de soins. Par ailleurs, les réseaux étudiés présentent des modalités organisationnelles différentes, un modèle linéaire et un modèle satellitaire où la coordination d’acteurs occupe une place majeure. Derrière ce terme de coordination se cache, dans les deux cas, un principe de rationalisation des activités en santé propre au système sanitaire actuel. Les réseaux sont ainsi soumis à une instrumentalisation économique, ils deviennent des prestataires de l’offre de soins sur un territoire. Cette instrumentalisation des réseaux de santé est mise en œuvre principalement par des procédures d’évaluation. Celles-ci s’appuient sur des données épidémiologiques et reposent sur une approche quantitative de résultats en santé. Dans une logique gestionnaire, la personne malade doit adopter des comportements conformes aux normes de santé pour permettre l’atteinte des objectifs organisationnels planifiés dans le cadre d’une politique de santé publique. Face au développement des maladies chroniques, le champ de la santé s’est modifié, mais le système de santé français reste organisé selon une logique biomédicale. L’évaluation prend appui sur des savoirs normatifs, et les pratiques des professionnels sont très imprégnées par cette logique biomédicale. Néanmoins, l’étude montre que les réseaux créent un espace propice à une pratique communautaire en santé par la création d’une proximité sociale. Les deux réseaux mettent en perspective une appropriation par les usagers des questions concernant leur santé. Une mise en mouvement des patients et des professionnels s’opère en marge des objectifs opérationnels affichés d’un réseau de santé. Ainsi, les réseaux constituent tout à la fois des espaces démocratiques réflexifs et un outil au service d’un processus de rentabilisation des activités en santé.The law of March 4th 2002 concerning patients' rights and the quality of the care system formalizes health networks and provides a single definition. They now account for an organizational form registered in regional politics of public health and are financially supported by the regional health agencies (RHA). The conducted research is about the sick's participation in a health network operation and activity. Indeed, if the legislation grants the user a thorough place in the health care system and if health policy proclaims his participation, what happens in the daily reality of practices within a health network? So this research deals more specifically with the interactions between professionals and users by considering the network as an area of cooperation. The comparative study of two Burgundy diabetes health networks shows how - facing a double constraint, those of public health policies and that of a dominant economic regulation - this device is subject to a managing logic leading to become an instrumental response to health system dysfunctions, such as multiple barriers of the health system, a demographic shortage of health professionals or even an increasing medical specialization of health activities. But even these networks constitute an experimental space favorable to the implementation of a community health practice.The data base has mainly been formed from 31 biographical interviews of diabetic people, thematic interviews of professionals employed in networks and observations of the patient's therapeutic education practices, a service offered by the two networks. This service examines the possible ways of working together in the management of chronic illness between professionals and the sick. According to the conceptions of health among professionals and logic of action involved, the study shows two trends: a sick person, either partner in patient care or in care giving.Moreover, the studied networks present two different organizational terms, a linear model and a satellite model where the coordination of actors plays a major role. Behind this term of coordination lies, in both cases, a principle of rationalization of health activities specific to the current health system. Networks are thus subject to an economic exploitation; they become providers of the offer of health care in a given territory. This instrumentation of health networks is mainly implemented by assessment procedures. It relies on epidemiological data and is based on a quantitative approach about health outcomes. In a managerial logic, the sick person should behave in accordance with health standards to enable the achievement of organizational goals planned as part of a public health policy.With the development of chronic diseases, the field of health has changed, but the French health system is still organized on a biomedical logic. The evaluation is based on normative biomedical knowledge, and professional practices are also very much imbued with biomedical logic. Nevertheless, the study shows that networks create a favorable space for a community health practice by creating a social proximity. Both networks put into perspective the idea that users have a hold on questions concerning their health. Patients and professionals become actors besides operational objectives displayed in a health network. Thus, networks are simultaneously democratic spaces of thought and a tool dedicated to the efficiency of health activities