Spirituality and cancer : ethical and epistemological issues of an integration

Une question nouvelle anime aujourd’hui la littérature médicale : faut-il prendre soin de la dimension spirituelle des patients atteints de maladies graves ? Alors que de nombreux chercheurs font consensus en faveur de l’intégration de la spiritualité dans le soin et que des modèles d’intervention spécifiques sont développés dans différents hôpitaux, d’importantes réserves éthiques et épistémologiques doivent être formulées. Cette thèse de doctorat en éthique médicale et en sciences des religions procède de manière critique à l’analyse de ce phénomène tel qu’il prend forme plus particulièrement en cancérologie depuis une vingtaine d’années. Nous avons mis en évidence que l’avis des patients n’était jamais pris en compte pour justifier la nécessité de prendre soin de la spiritualité ; or, nous pensons que leur implication est indispensable pour délimiter les missions du soin. Cela nous a amené à la question de recherche suivante : pour quelles raisons les patients atteints de cancer au pronostic péjoratif souhaiteraient-ils que l’hôpital public français s’ouvre à la question spirituelle ? Pour y répondre, nous avons interrogé vingt patients aux prises avec un cancer au pronostic péjoratif, suivis dans des hôpitaux publics français, par le biais d’entretiens semi-directifs. Les résultats montrent qu’ils n’attendent pas de l’hôpital un soin en matière de spiritualité. Par contre, ils expriment le besoin d’être reconnus comme des êtres à part entière et non, uniquement, comme des patients. Ces données nous invitent ainsi à penser l’intégration de la spiritualité dans l’hôpital davantage sur le registre de la reconnaissance que sur celui du soin.A new question has arisen in the medical literature recently: must spirituality be included as a specific dimension in the care system? If several scholars arrive at a consensus in favour of this integration, considerable ethical and epistemological worries have to be expressed. This thesis in medical ethics and religious studies critically analyses this phenomenon, more specifically in the context of oncology. Our main concern is to discuss the different arguments given in medical literature justifying the necessity to develop spiritual care. In doing so, we discovered that the patients’ point of view is never taken into account, posing the question: for which reasons patients with advanced cancer would (or would not) expect spiritual care from the hospital? In response, we interviewed 20 patients undergoing treatment in a French hospital, using a semi directive methodology. Results show that patients do not expect spiritual care from the hospital but wish to be recognised as human beings and not only as “patients”. Data invites us to consider the integration of spirituality in the hospital through an ethic of recognition as opposed to an ethic of care