Identification of family needs and evaluation of a respite program : applied intervention for parents of children with Autism spectrum disorders

De nombreuses études ont montré que les Troubles du Spectre de l’Autisme ont un impact significatif surla vie quotidienne de l’enfant et de son entourage, plus particulièrement de sa famille et ses parents. Lesrecherches dans ce domaine se sont donc de plus en plus centrées sur la famille, permettant l’apport deressources, de supports ou de services. En effet, leur rôle dans l’accompagnement de l’enfant est essentiel,et un soutien adapté aux parents c’est également un soutien indirect à l’enfant. Cependant, la disponibilitédes services à destination des parents reste insuffisante, et ces derniers sont très peu associés à la miseen place d’interventions correspondant à leurs besoins, alors qu’ils sont les premiers utilisateurs desdispositifs proposés.L’étude 1 propose la traduction et la validation du Family Needs Questionnaire (renommé Questionnairedes Besoins Familiaux – QBF). Les résultats montrent de bonnes qualités psychométriques, ce quiindique que cet instrument peut être utilisé pour évaluer les besoins des parents d’enfants avec TSA enpopulation française. L’objectif de l’étude 2 est d’explorer les besoins des mères d’enfants avec TSA, enutilisant deux méthodes d’évaluation : une évaluation quantitative grâce à des questionnairesd’évaluation des besoins, dont le QBF, et une évaluation qualitative par des entretiens et une questionouverte. Concernant l’étude 3, il s’agit de comparer les besoins des parents d’enfants avec TSA et desparents d’enfants dysphasiques. Les résultats de ces études montrent que les besoins principaux desparents d’enfants avec TSA sont des besoins centrés sur l’école, centrés sur la vie sociale de leur enfant, etdes besoins en temps de répit. Ces résultats sont retrouvés par l’utilisation des deux méthodesd’évaluation, et ne sont pas retrouvés chez les parents d’enfants dysphasiques, ce qui indique que ce sontdes besoins spécifiques aux parents d’enfants avec TSA. Enfin, l’étude 4 présente une étude longitudinalequi évalue l’impact d’un programme d’interventions à domicile permettant un temps de répit aux parentsd’enfants avec TSA. Aucun impact n’a été trouvé sur les variables évaluant la qualité de vie, bien que lasatisfaction des parents vis à vis de ce programme ait été élevée.Many studies have highlighted that Autism Spectrum Disorders (ASD) have a significant impact on theindividual’s daily life, and his/her relatives (i.e. family and parents). Research in this area has thereforeincreasingly focused on the family, providing resources, support and services. Indeed, their role in thechild’s support is of prime importance, and appropriate support for carers is also indirect support for thechild. While parents are the primary users of the proposed devices, availability of such services stillremain inadequate, and do not play an important role in the implementation of interventionsStudy 1 aims to translate and validate a French version of the Family Needs Questionnaire (FNQ). Theresults have demonstrated good psychometric validity, suggesting that this instrument is adequate toevaluate family needs in a sample of French parents of children with ASD. Study 2, assesses the needs ofmothers of children with ASD, using the FNG-Fr and the Family Needs Survey. Qualitative measures suchas open questions and semi-structured interviews were also used. Study 3 focuses on evaluation of thefamily needs by comparing parents of children with ASD and parents of children with Specific LanguageImpairments (SLI). School-centered needs, needs for child’s social life and respite time needs were ratedas the most unmet needs by parents of children with ASD. Findings from semi-structured interviews andopen question have also highlight such needs that were significantly different compared to those ofparents of with SLI, suggesting specific needs for parents of children with ASD. And study 4 was based ona longitudinal design for evaluating the impact of an at-home intervention program, allowing a respitetime for the families. While parental satisfaction was high, no impact on variables assessing parents’quality of life was found