Dementia care : relevance and determinants of effectiveness of case management and usual care

Les démences représentent un enjeu majeur de santé publique. Les carences organisationnelles de notre système de santé ne garantissent pas la qualité et la cohérence du parcours de soins des malades et de leurs familles. Le plan national Alzheimer 2008-2012 a introduit de nouveaux dispositifs ayant pour objectifs de mieux prendre en compte les besoins des malades et des familles et de mettre en place des offres adaptées. L’objectif général de cette thèse était d’étudier la prise en charge des démences en s'intéressant à la fois à une prise en charge pouvant être qualifiée d'optimale (le case management) et à la prise en charge effective en pratique courante. Dans une première partie, nous avons donc étudié l’efficacité du case management dans la démence et caractérisé les conditions d’optimisation de ce modèle de soins collaboratifs. Tout d’abord, nous nous sommes intéressés aux conditions d’efficacité dans un domaine où le niveau de preuve était élevé (le diabète) puis nous avons cherché à caractériser les points saillants pouvant conditionner l’efficacité du case management dans la démence. Quelques essais contrôlés randomisés de case management rapportent des résultats encourageants dans la démence sur des critères cliniques (troubles du comportement du malade, qualité de vie ou fardeau de l’aidant) ou sur l’institutionnalisation. L’efficacité est démontrée principalement auprès de patients inclus à des stades plutôt modérés. L’efficacité d’une intervention préventive dès le diagnostic est inconnue et mérite d’être testée. C’est pourquoi l’essai AIDALZ a été envisagé et est actuellement mené auprès de déments nouvellement diagnostiqués. Dans une deuxième partie, nous avons étudié la prise en charge telle qu'elle est actuellement réalisée en France. Nous avons d'abord décrit cette prise en charge et analysé les déterminants d’un recours aux soins dès le début de la maladie. Puis nous avons évalué les bénéfices de ce recours aux soins sur la survie des déments. Les différentes analyses de survie menées n’ont pas démontré de bénéfice d’un recours aux soins dès le début de la maladie chez des déments incidents des cohortes populationnelles des 3 Cités et de PAQUID. Ce travail témoigne de la difficulté de prendre en compte tous les facteurs pouvant influer sur l’accès aux soins et/ou sur la survie dans des études observationnelles. De nouvelles recherches doivent être menées pour étudier les bénéfices d’un diagnostic dès le début de la maladie sur des indicateurs variés du pronostic. Des essais d’intervention seraient nécessaires pour évaluer plus précisément l’intérêt du diagnostic et de la prise en charge dans la démence.Dementia represents a major public health issue. The organisational carencies of our health system do not guarantee the quality of the care channels for patients and families. The national Alzheimer plan 2008-2012 has introduced new health facilities whose objectives are to better take into account patients and families needs and to implement tailored care. The main aim of this thesis was to evaluate care of demented patients, both optimal care (the case management) and usual care. In the first part we studied case management effectiveness and delineated conditions to optimize the effectiveness of this collaborative model of care. Firstly, we concentrated our attention on effectiveness conditions in diabetes and we studied case management in dementia. Some randomized controlled trials of case management reported promising impacts on clinical criteria (patient’s behavioural troubles, caregiver burden or quality of life) or patient’s institutionalization. Case management effectiveness is reported mainly for patients at moderate stages. The effectiveness of a preventive intervention early in the disease process is unknown, but it deserves further investigation; that is why, the AIDALZ trial has been planned and is currently under way. In a second part, we studied the real care of demented patients in France. We firstly described the care and analysed the determinants of an early recourse to care for incident dementia patients. Then, we evaluated the benefits of recourse to care at the onset of dementia on survival. The different survival analyses performed did not report any benefit of an early recourse to care on incident dementia patients from the PAQUID or the 3 City population-based cohorts. These findings underlie the difficulties to take into account factors interfering with recourse to care and/or survival in observational studies. Further studies should be planned to investigate the benefits of early dementia diagnosis on various prognostic indicators. Intervention trials would be necessary to conclude on the relevance of early diagnosis in dementia