Resilience of the Rainbow Bridge—The Illness Experience and Treatment Process of Families with a Neuroblastoma Child

神經母細胞瘤(Neuroblastoma)是嬰兒最常見的固態腫瘤也是孩童第二常見的顱部惡性腫瘤，其高風險群的五年總存活率只有三成左右。本研究目的在探討家庭面對罹患罕見疾病神經母細胞瘤高風險群(High-risk group)患孩時的完整患病經驗與治療過程。運用質性研究之Giorgi (1997)的現象學研究法，以深度訪談與參與式觀察進行資料收集，採立意取樣，從主要照顧者的角度及觀點瞭解其家庭經驗，共訪得八位患孩的主要照顧者，資料達飽和。 研究結果發現，家庭的患病經驗與治療過程共涵蓋了七個範疇，可以依「時間序列」及「資源運用」兩個方面分析；前者包括四個階段性的治療過程，其為：「對剛發病的震撼與衝擊歷程」、「對疾病特性的不確定感」、「對階段性治療照護與學習經驗的歷程」及「對療程結束後的反應」；後者為三個家庭運用的資源協助，包括：「對家庭凝聚力與扶持的韌力表現」、「對醫療團隊的協助與期盼」及「對社會資源的需求與期盼」。 經由深入討論本研究的結果，發現有十項家庭韌力因子支持其家庭功能，包括了勇氣、家庭調整、學習、正向思考、靈性需求、比較、家庭溝通、支持系統、家庭期許及一致性的做法。本研究的結論是「家庭韌力」存在於每一個家庭中，當小孩罹患神經母細胞瘤疾病時，家庭會配合著臨床醫療團隊，依循著階段性治療療程及運用身旁資源幫助患孩，陪著患孩一同前進，並運用家庭的力量克服歷程中所會遇到的問題與困難。 台灣地區神經母細胞瘤的整合性治療與醫療照護團隊尚處於發展階段，本研究結果可以提供臨床專業醫療人員、社會支持團體及家庭協助者在幫助這纇病患及家庭時的參考依據，進一步發展「以家庭為中心」的協助與醫療照護指引，以協助神經母細胞瘤家庭韌力的發揮、調適並能正向地渡過整段醫療歷程。Neuroblastoma is the most common solid tumor of infancy and the second most common extracranial malignant tumor of childhood, and its five-year overall survival rate in high-risk group approximated about 30%. The purpose of this qualitative study was to explore the illness experience and treatment process of a family with a high-risk group neuroblastoma child. A purposive sample of eight caregivers was selected to the main objective by the methods of in-depth interviews and participate-observation. Using the Giorgi (1997) phenomenological analysis method, data were analyzed and integrated to seven themes. The results of this study show that the family experiences of children undergoing treatment to class with two parts including time processes and resources. The former includes that the shockness reaction and the impact experience when the illness break out in the first stage, the uncertainty of the characterization of this disease, the experiences of the treatments course and study process, and the responses after the courses of treatments, and the later includes that the supports from family cohesion and family resilience, the assistances and expectations from health care team, and the needs and expectations from the social resource. There are ten resilience factors derived from the discussion of the results that included courage、family adjustment、learning、positive outlook、spirituality、compare、family communication、support systems、family expectance and family member accord. The results show that family resilience exists in every family, that is, every family can overcome all of the adversity and cross it hardly. Owing to the fact that the integrated treatment and the Health-Care Team are in the developing stage in Taiwan, the results of the study can promotes health professionals implement appropriate interventions as well as providers a working outline for social workers. In addition, these may be not only referenced in the guide of family center care but also helped the development of the family resilience, which can help the family to cross the whole treatment processes.致謝……………………………………………………………i文摘要…………………………………………………… ii文摘要……………………………………………………iii錄……………………………………………………………v表目錄……………………………………………………vii一章 緒論一節 研究背景與動機……………………………………1二節 研究目的……………………………………………3三節 研究問題的陳述……………………………………4四節 名詞界定……………………………………………5二章 文獻探討一節 神經母細胞瘤………………………………………6二節 「治療團隊」在神經母細胞瘤疾病上之意義……13三節 「家庭韌力」與臨床照護之關係…………………16三章 研究方法與進行步驟 第一節 研究設計……………………………………………20二節 研究流程……………………………………………21三節 研究對象及地點……………………………………22四節 研究資料收集與紀錄………………………………23五節 前驅研究結果………………………………………25六節 資料分析過程與記錄………………………………31七節 嚴謹度………………………………………………32八節 倫理考量……………………………………………34四章 研究結果一節 受訪個案家庭基本資料………………………………35二節 訪談資料分析結果……………………………………42五章 討論一節 研究家庭基本資料之分析與討論………………………62二節 神經母細胞瘤家庭依時間序列的階段性治療過程……63三節 神經母細胞瘤家庭的資源協助面………………………71四節 研究家庭之家庭韌力表現………………………………78六章 結論與建議一節 結論………………………………………………………86二節 建議………………………………………………………87三節 研究限制…………………………………………………89 考文獻 中文部份……………………………………………………………90 英文部分……………………………………………………………91錄 附錄一 TPOG- N2002 神經母細胞瘤高風險群治療流程圖………98 附錄二 TPOG- N2002 高風險群一之治療療程……………………99 附錄三 TPOG- N2002 高風險群二(自體幹細胞移植)之治療療程……………100 附錄四 TPOG- N2002 高風險群二(非自體幹細胞移植)之治療療程…………101 附錄五 臺大醫院研究倫理委員會通過公文 …………………102錄六 臨床試驗受試者說明及同意書……………………………104 附錄七 研究家庭基本資料表……………………………………108 附錄八 訪談指引…………………………………………………109表目錄2-1 國際神經母細胞瘤分期表……………………………………72-2 兒童神經母細胞瘤危險分群表………………………………83-1 前驅研究患孩基本資料表……………………………………253-2 前驅研究個案基本資料表……………………………………253-3 前驅研究家庭狀況基本資料表………………………………263-4 神經母細胞瘤患病家庭於治療過程中關注點初步統整與分類表………284-1 患孩基本資料表………………………………………………354-2 個案基本資料表………………………………………………364-3 家庭狀況基本資料表…………………………………………364-4 研究結果主題、次主題與類別一覽表………………………425-1 神經母細胞瘤家庭之家庭功能與家庭韌力之表現…………785-2 神經母細胞瘤家庭功能表現及韌力因子的分析與舉例……805-3 家庭韌力表現與發揮統整表…………………………………825-4 本研究家庭之韌力表現與可提供之護理協助………………833-1 研究流程圖……………………………………………………2