Quality of life of children and adolescents with short stature: Pilot study of the Portuguese versions of the QoLISSY questionnaires

Dissertação de Mestrado Integrado em Psicologia apresentada à Faculdade de Psicologia e de Ciências da EducaçãoO presente estudo tem como principal objetivo explorar as propriedades psicométricas das versões portuguesas de auto e hetero-relato dos questionários QoLISSY num estudo-piloto, contribuindo para a validação de um instrumento de avaliação da Qualidade de Vida relacionada com a Saúde (QdVrS) pediátrica em Portugal. O protocolo de avaliação, constituído por uma ficha de dados clínicos e sociodemográficos, pelos questionários QoLISSY e pelos instrumentos de avaliação adicionais - KIDSCREEN-10 (QdVrS genérica), DISABKIDS-10 (QdVrS para condições crónicas de saúde) e SDQ (problemas de internalização e externalização), foi administrado a um grupo de crianças e adolescentes com baixa estatura (défice de hormona de crescimento ou baixa estatura idiopática), entre 8 e 18 anos, e pais de crianças entre 4 e 18 anos de idade. Os resultados do nosso estudo sugerem boas propriedades psicométricas, com valores de consistência interna entre .70 e .90 para a versão de auto-relato, e entre .69 e .95 para a versão de hetero-relato. As correlações entre os vários domínios mostraram ser moderadas a fortes, com exceção dos domínios coping e tratamento. As crianças com défice de hormona de crescimento reportaram pior QdVrS (domínio emocional e QdVrS total) em comparação às crinças com baixa estatura idiopática, os pais de raparigas reportaram uma melhor QdVrS (domínio futuro) em relação aos pais de rapazes, e uma melhor QdVrS (domínio emocional e QdVrS total) para os seus filhos que atingiram estatura normal, em comparação aos pais de crianças com baixa estatura atual. As comparações entre os grupos com e sem tratamento não demonstraram diferenças significativas e a concordância entre os auto- e hetero-relatos foi fraca. Em suma, estes resultados vêm contribuir para a validação portuguesa do instrumento QoLISSY, possibilitando utilizar os questionários para identificar e avaliar o impacto psicossocial da condição de baixa estatura em crianças e adolescentes em Portugal.The present study aimed at exploring the psychometric properties of the Portuguese versions of the self and parent-reports of the QoLISSY questionnaires, through a pilot study, that will contribute to the validation of an instrument to assess the pediatric health related quality of life (HrQoL) in Portugal. The evaluation protocol was composed by a clinical and sociodemographic datasheet, the QoLISSY questionnaires, and additional instruments including the KIDSCREEN-10 (generic HrQoL), the DISABKIDS-10 (chronic-generic HrQoL) and SDQ (internalizing and externalizing problems). The proctocol was completed by children and adolescents between 8 and 18 years of age with short stature (growth hormone deficiency or idiopatic short stature), as well as by parents of 4-18 year-old children. The results of our study suggest good psychometric properties, with internal consistency values of between .70 and .90 for self-reports and values between .69 and .95 for parent-reports. The correlations between the different domains were moderated to strong, except with the coping and treatment domains. Children with growth hormone deficiency reported lower HrQoL (emotional domain and total HrQoL), when compared with children with idiopathic short stature. The parents of female children reported better HrQoL (future domain), when compared with parents of male children, and also reported a better HrQoL (emotional domain and total HrQoL) for their children who reached normal stature when compared to the parents of children with current short stature. Differences between groups of children/adolescents with and without treatment were non-significant and the parent-child agreement was weak. In summary, these results contribute to the Portuguese validation of the QoLISSY instrument, allowing its application in clinical and research contexts to identify and assess the psychosocial impact of short stature in Portuguese children and adolescents