Interações pais-filhos com doença falciforme : análise da responsabilidade parental

Orientadora : Profª. Drª. Mara Albonei Dudeque PianovskiCoorientadora : Profª. Drª. Suzane Schmidlin LöhrTese (doutorado) - Universidade Federal do Paraná, Setor de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Saúde da Criança e do Adolescente. Defesa: Curitiba, 16/12/2015Inclui referências : f.139-158 ; 193-195Resumo: As doenças falciformes (DF) são condições crônicas que requerem dos pais aumento da atenção e cuidado ao filho doente. A qualidade das interações iniciais depende, dentre outros fatores, da responsividade parental, definida como prontidão e contingência da resposta do cuidador aos comportamentos exploratórios e comunicativos do bebê. Pela importância da qualidade de cuidados aos bebês com DF, o objetivo deste estudo foi analisar a responsividade parental nas interações pais-mães-bebês com doença falciforme de zero a três anos de idade. Teve como objetivo específico descrever a responsividade de adultos estranhos (médicos) nas interações com as crianças com DF nas consultas, durante o tratamento. O estudo foi dividido em duas fases. A Fase I foi observacional, analítico transversal, com coleta prospectiva de dados. A Fase II foi qualitativa com descrição de série de casos. A população da pesquisa foram crianças entre zero e três anos com DF em acompanhamento no ambulatório de Hematopediatria do HC-UFPR, entre agosto de 2012 e setembro de 2015. A amostra foi composta de 35 crianças e seus pais ou responsáveis legais. Na Fase I foram microanalisadas 221 filmagens da interação dos bebês com seus pais (n = 104) e com adultos estranhos (n = 117), registrando comportamentos das crianças, dos adultos e a relação de contingência entre eles, por meio de protocolos específicos para análise de responsividade. A partir do preenchimento dos protocolos, calculou-se a responsividade parental e do adulto estranho, comparando-as com as variáveis: idades dos bebês, intercorrências clínicas, formações familiares, escolaridade materna e comportamentos emitidos pela criança. Foi realizada uma análise descritiva e comparativa dos dados e o nível de significância de 5%. A Fase II teve como objetivo observar se uma intervenção planejada poderia alterar a responsividade parental. Analisou-se qualitativamente uma intervenção comportamental (de oito sessões) de estimulação da responsividade parental em quatro casos de bebês com DF. Como resultados da Fase I, teve-se que a média de responsividade parental foi 0,22 e do adulto estranho 0,20 (p = 0,14). Mães com escolaridade até ensino fundamental completo foram menos responsivas (p = 0,01). Nas interações com os pais, os comportamentos dos bebês significativamente mais frequentes foram: movimentar-se, olhar para objetos, mamar/alimentar-se. As respostas parentais mais frequentes foram: olhar e falar com o bebê, oferecer mamadeira/alimento, e pegar no colo. Nas interações com adultos estranhos, os comportamentos dos bebês mais frequentes foram: olhar para o adulto, chorar e olhar para objetos. As respostas mais frequentes dos adultos estranhos foram: tocar, olhar e falar com o bebê. O sorriso e a vocalização dos bebês foram os comportamentos menos frequentes em todas as observações. Como resultados da Fase II, observou-se qualitativamente mudanças de comportamento de pais, mas são resultados não generalizáveis. Conclui-se que, para a amostra estudada, a responsividade média de pais e adultos estranhos não foi significativamente diferente. Analisando comportamentos específicos, as interações foram caracteristicamente diferentes. A baixa frequência de sorrir e de vocalizar dos bebês alerta para observação do desenvolvimento afetivo e cognitivo das crianças com doença falciforme. Palavras-chave: Responsividade parental; doença falciforme; relação pais-filhos; análise do comportamento.Abstract: The Sickle Cell Disease (SCD) is a chronic condition that requires parents to increase their attention and care of their sick children. The quality of the initial interactions depends, among other factors, on parental responsiveness, which is defined as promptness and contingence of the caretaker’s response to the baby’s exploratory and communicative behaviors. Considering the importance of the care of babies with SCD, the aim of this study was to analyze parental responsiveness in the father-mother-baby interactions in cases of SCD in children between zero and three years old. The specific aim of this study was to describe the responsiveness of adult strangers (physicians) as to their interactions with children that have SCD in their appointments throughout treatment. The study was divided in two stages. Stage I was observational, cross-sectional, with prospective data collection. Stage II was qualitative, describing a series of cases. The sample of population in the research was children between zero and three years old with SCD on follow-up at the Pediatric Hematology Ambulatory Service of HC-UFPR (Hospital de Clínicas at the Federal University of Paraná), between August, 2012 and September, 2015. The sample was formed by 35 children and their parents or legal guardians. In Stage I, microanalysis of 221 filmed images was performed; and the images showed the interaction between babies and their parents (n=104) and with stranger adults (n = 117), as well as the behavior of children, adults and the relation of contingence between them, by means of specific protocols for responsiveness analysis. Based on the completion of protocols, parental and adult stranger responsiveness were calculated, and the following variables were compared: age of the babies, clinical intercurrence, family formations, mothers’ educational level and children’s emitted behavior. A descriptive and comparative analyzes was performed, and the level of significance was 5%. Stage II aimed at observing whether a planned intervention could alter parental responsiveness. A behavioral intervention (eight sessions) of stimulation of parental responsiveness in four cases of babies with SCD was analyzed. The results of Stage I showed that the average of parental responsiveness was 0.22, and that of the adult stranger was 0.20 (p = 0.14). Mothers with an educational level up to the full junior high school level were less responsive (p = 0.016). Considering the interactions with parents, the most frequent behavior of babies were as follows: move, look at objects, breast feed/eat. The most frequent responses from the parents were as follows: look at and talk to the baby, offer them the milk bottle/food, and cuddle. Considering the interactions with adult strangers, the most frequent behavior of babies were as follows: look at the adult strangers, cry and look at objects. The most frequent responses from the adult strangers were as follows: touch, look at, and talk to the baby. Smile and vocalization by the babies were the least frequent types of interaction observed. As results of stage II, changes in the behavior of parents were qualitatively observed, but they are non-generalizing results. It was concluded then, that for the studied sample, the average responsiveness of parents and adult strangers was not significantly different. By analyzing specific behaviors, it was noticed that the interactions were characteristically different. The low frequency of smiles and vocalization of the babies warns us to the need of observation of the affective cognitive development of children with sickle cell disease. Key words: Parental responsiveness; Sickle cell disease; Parents-children relationship; Behavioral analysis