Recrutement et consentement à la recherche : réalités et défis éthiques

Contribution au Colloque « Consentez-vous (toujours) à participer à ma recherche? » : processus d'obtention et de renouvellement du consentement auprès de personnes vulnérables, présenté dans le cadre du 83e Congrès de l'Acfas, à Université du Québec à Rimouski, le 28 mai 2015.Au cours des dernières années, le CSsanté a réalisé des projets de recherche afin de mieux comprendre comment, dans l’environnement social pluraliste et laïque du Québec contemporain, se manifestait l’expression spirituelle de personnes en contexte de maladie. À partir de deux recherches réalisées auprès d’usagers en soins palliatifs, les auteurs font ressortir les défis rencontrés lors du recrutement des participants. Plusieurs de ces défis sont reliés au thème des recherches qui portaient sur les besoins spirituels et religieux des patients en fin de vie. Il appert que l’utilisation des mots «spirituels» et «religieux» pouvait évoquer, tant pour les patients que pour les soignants, une recherche sur la foi telle que comprise dans la tradition judéo-chrétienne, ce qui a pu limiter la participation de personnes n’adhérant pas à ce courant. Afin d’obtenir des résultats plus représentatifs de la diversité des expériences spirituelles, il aurait été plus adéquat de présenter le projet comme une recherche portant sur le vécu intérieur en contexte de maladie.Abstract: In the course of the last several years, the CSsanté produced several research projects so as to better understand how, within the pluralist and secular social environment of contemporary Québec, does spirituality manifest itself for persons within a context of illness. On the basis of two research studies conducted with clients in palliative care, the authors bring to the fore the various challenges which they encountered in their attempts to recruit participants. Several of these challenges were related to the research topics in question which dealt with the spiritual and religious needs of patients who were at the “end of life” phase of their lives. It would appear that the use of such words as “spiritual and religious” often evoked, for the patients as well as the caregivers, an inquiry into matters of faith such as is understood within a Judaeo-Christian tradition, which, it was found, often limited the participation of persons who did not adhere to this stream of consciousness. In an effort to obtain results which better represent the diversity of spiritual experiences in contemporary society, it would have been more appropriate, to present this project as a vehicle for research dealing with the inner lived experience of persons struggling with illness