Famiglie sole: la diagnosi di autismo e i gruppi di auto-mutuo aiuto

L’Autismo è una sindrome che presenta un’elevata complessità clinica. È un enigma della contemporaneità che ha introdotto diversi studi eziologici ad occuparsi del riconoscimento delle sue cause, da tempo sconosciute. Comprende al suo interno un insieme di disturbi neurologici con esordio precoce e con carattere cronico e per tale ragione si è giunti ad una sua definizione attendibile solamente nel 1994 e più tardi nel 2013 con l’ultima edizione del Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali il quale lo classificava come un “Disturbo Pervasivo dello Sviluppo”. Oggi non esistono prove scientifiche sufficienti per constatare l’efficacia delle terapie e cure [anche] farmacologiche per far fronte al regresso del neurosviluppo, perciò, è necessario un governo clinico incentrato su reti integrate di intervento in grado di tutelare la Persona per tutto l’arco della vita e affinché si ottenga un reale miglioramento delle sue condizioni di salute e dell’intera famiglia. La Legge sull’Autismo 134 del 2015 è il primo atto giuridico in assoluto in questa materia; essa prevede interventi finalizzati a garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita e l’inserimento nella vita sociale delle Persone con Disturbi dello Spettro Autistico. Al fine di rendere attuativi questi indispensabili attributi per migliorare la qualità della vita di questi soggetti e per agire tempestivamente sull’insorgenza della sindrome e in maniera intensiva sul suo decorso, la norma ha previsto l’aggiornamento delle precedenti Linee Guida e Linee di Indirizzo, nonché dei Livelli Essenziali di Assistenza. Riferimenti questi, in grado di orientare il professionista, istruito ai nuovi modelli psicoeducativi, ad agire in maniera adeguata alla tipologia di bisogno e alla sua gravità, proponendo una prognosi idonea che comprenda anche l’insegnamento ai genitori degli speciali accorgimenti necessari per i bambini. Tuttavia, rispetto a questo quadro modificato, i professionisti della cura sono realmente istruiti in merito ai nuovi modelli psicoeducativi previsti dai sopraccitati riferimenti in materia? I genitori di “bambini speciali” come valutano il lavoro degli esperti in relazione a tale cambiamento? Che strategia mettono in atto una volta aver ricevuto la diagnosi? Queste sono state le domande a cui si è cercato di dare una risposta all’interno dell’elaborato mediante un caso studio, condotto attraverso interviste semi-strutturate, su genitori di bambini autistici dell’associazione “S.O.S. Autismo Onlus” presente nel territorio Siciliano. Il fine ultimo era quello di constatare la loro integrazione nella società rispetto all’isolamento che il presente disturbo genera nell’intero nucleo familiare e le strategie di coping che mettono in atto per dare delle risposte ai propri bisogni. Nel nostro lavoro di ricerca si scorgerà una congruenza tra quanto rinvenuto dall’osservazione sul campo e i riferimenti letterari interessati a tale disturbo. I genitori si sentono sconcertati e attoniti dinnanzi all’emersione dei primi sintomi disfunzionali a livello socio-comunicativo e comportamentale e ancor di più al cospetto della formulazione della diagnosi. Immersi nella continua speranza e nel desiderio di una possibile “guarigione” dall’autismo, i genitori e le famiglie che si trovano ad affrontare questo problema ricorrono ad un valido supporto quale quello dei Gruppi di Auto-Mutuo Aiuto. Innanzi alla mancanza di sostegni validi e adeguati per affrontare il disagio, tale tipologia di associazionismo diminuisce il rischio che l’intero nucleo familiare diventi autistico, chiuso sempre di più in se stesso, migliorando la qualità di vita della famiglia. Riconosciuti dalla Legge 328 del 2000 all’art. 16 c.1 e c.3 lett. c) come sostegno alle responsabilità familiari, sono una pratica derivante da azioni di strategy messe in atto dal soggetto al fine di mantenere aperta la speranza in un possibile cambiamento nel futuro attraverso l’assunzione diretta di responsabilità personale e l’aiuto reciproco inter pares. Il fulcro dell’auto-mutuo aiuto è il gruppo