Appliance of UN Convention Article 19 on the rights of persons with disabilities from perspective of persons with intelectual diasbilities

Članak 19. Konvencije UN-a o pravima osoba s invaliditetom (2006) „Neovisno življenje i uključenost u zajednicu“ priznaje pravo svim osobama s invaliditetom, uključujući i osobe s intelektualnim teškoćama, na samostalan život i uključenost u zajednicu, s izborom jednakim drugima. S obzirom na to da je Republika Hrvatska još 2007. godine ratificirala Konvenciju te kako do sada nije bilo znanstvenih evaluacija njene primjene u korist osoba s intelektualnim teškoćama, ukazala se potreba za analizom dosadašnje primjene djelotvornih mjera na ovom području te definiranjem preporuka za unapređenje postojećeg stanja. Cilj provedenog istraživanja bio je utvrditi kako same osobe s intelektualnim teškoćama kao korisnici u sustavu socijalne skrbi, njihovi zakonski zastupnici i stručnjaci koji im pružaju podršku doživljavaju i vrednuju postojeću situaciju te što smatraju važnim za potpunije oživotvorenje spomenutoga članka Konvencije u svakodnevnom životu osoba s intelektualnim teškoćama, kao i sustavu podrške. Kroz kvalitativan metodološki pristup, uz pomoć tehnika individualnog i fokus grupnog intervjua, prikupili su se podaci od 21 osobe na području grada Zagreba, od kojih je njih 9 s intelektualnim teškoćama, 5 roditelja/skrbnika/zakonska zastupnika te 7 stručnjaka zaposlenih na neposrednom pružanju usluga podrške osobama s intelektualnim teškoćama i njihovim obiteljima. Individualni intervjui primijenjeni su kod 9 osoba s intelektualnim teškoćama od kojih su troje bili „novi“ korisnici programa organiziranog stanovanja u zajednici po modelu stanovanja uz podršku (deinstitucionalizirani korisnici), smješteni u okviru ustanove socijalne skrbi koja je u vlasništvu države; troje su korisnici programa organiziranog stanovanja u zajednici po modelu stanovanja uz podršku, a smješteni u okviru nevladine organizacije (postdeinstitucionalizirani korisnici) i troje koji žive u svom domu s obiteljima (s roditeljima/skrbnicima), a uključeni su u program dnevnog centra u okviru ustanove socijalne skrbi koja je u vlasništvu države. Fokus grupni intervjui primijenjeni su za 5 roditelja/skrbnika/zakonskih zastupnika osoba s intelektualnim teškoćama, za 7 stručnjaka koji im pružaju podršku te za članove Savjetodavnog odbora. Vodeći se istraživačkim ciljevima te opisima doživljaja i iskustava kroz tri različite perspektive vezane uz neovisno življenje i uključenost u zajednicu, odgovoreno je na pet istraživačkih pitanja. Svaka je perspektiva vrednovala postojeće mogućnosti neovisnog življenja i socijalnog uključivanja osoba s intelektualnim teškoćama povezane s primjenom članka 19. Konvencije te dala djelotvorne mjere za daljnje i potpunije oživotvorenje odredaba navedenog članka. Također je dobiven uvid u kojoj se mjeri podudaraju ili razlikuju sve tri perspektive u vrednovanju postojećih mogućnosti neovisnog življenja i socijalnog uključivanja osoba s intelektualnim teškoćama, povezanih s primjenom članka 19. Konvencije. Ovo je istraživanje primijenilo kvalitativnu metodologiju koristeći se inkluzivnim modelom koji razumijeva kombinaciju elemenata akcijsko-participacijskog i emancipacijskog sudjelovanja osoba s intelektualnim teškoćama. Za analizu podataka koristila se metoda tematske analize (Braun i Clarke, 2006, 2012; Mirosavljević, 2015). Usporedna analiza rezultata istraživanja iz triju ispitanih perspektiva pokazala je da su sličnosti među njima vrlo male, posebice između perspektive osoba s intelektualnim teškoćama i stručnjaka te između perspektive zakonskih zastupnika i stručnjaka. U interpretaciji nalaza istraživanja o perspektivi sudionika s intelektualnim teškoćama korišten je Maslowljev okvir hijerarhije potreba (Maslow, 1982), dok su perspektive roditelja/zakonskih zastupnika i stručnjaka dubinski analizirane kroz model indikatora kvalitete života osoba s intelektualnim teškoćama (Scahalock, 1997). Očekivanja i preporuke svih sudionika istraživanja promatrane su kroz ekološki model socijalne uključenosti (Simplican, Leader, Kosciulek i Leahy, 2015). Cjelokupni rezultati istraživanja upućuju na zaključak da u neposrednoj primjeni članka 19. Konvencije postoje brojna ograničenja i prepreke koje je potrebno prevladati te u postojećoj praksi mijenjati. Uz neosporna ograničenja, navedene su i preporuke za daljnja istraživanja na obuhvaćenom tematskom području. Nalazi ovog istraživanja izvor su preporuka koje mogu biti korisne u donošenju novih strategija i mjera aktivne politike s ciljem usklađivanja zakonodavstva i prakse s odredbama Konvencije UN-a o pravima osoba s invaliditetom. Ujedno, ovim se istraživanjem doprinosi osnaživanju osoba s intelektualnim teškoćama za samozastupanje u ostvarivanju svojih potreba i prava, promicanju značaja korisničke perspektive i doprinosa iskustvenih eksperata kao aktivnih sudionika mobilizacije i razvoja inkluzivne zajednice. Kao takvo, ono može predstavljati poticajan model i za daljnji razvoj inkluzivnog znanstvenog pristupa te provedbu većeg broja sličnih, ali neophodnih istraživanja.Article 19 of the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities (2006) “Living independently and being included in the community” acknowledges that all persons with disabilities, including persons with intellectual difficulties, have the right to independent living and social inclusion, with equal choices as everyone else. The Republic of Croatia has ratified the Convention in 2007, but no scientific evaluation of the Convention’s implementation has been done so far. Therefore, the need to analyze the measures currently in effect and to define recommendations for improving the current situation presented itself. The goal of the research was to determine how persons with intellectual difficulties as beneficiaries of social welfare, their legal representatives and experts who provide assistance to persons with disabilities, value the current situation and what they consider important for a full implementation of Article 19 in everyday life of persons with intellectual difficulties, as well as in the support system. A qualitative and methodological approach and the techniques of both individual and group interviews yielded information from 21 persons in the Zagreb city area. Nine of the interviewed persons have intellectual difficulties, five are parents/legal guardians/legal representatives, and seven are experts hired to aid persons with intellectual difficulties and their families. The nine persons with intellectual difficulties were interviewed individually, three of which were “new” beneficiaries of supported living and inclusion in the community (deinstitutionalized beneficiaries). Another three were in a non-government organized housing (post-deinstitutionalized beneficiaries) and the last three lived at their parental home (with parents/legal guardians), but were included in a daily program of a social welfare center owned by the government. The five parents/legal guardians/legal representatives and the seven experts, along with members of the Advisory board were involved in a focus group interview. Five research questions on living independently and being included in the community were answered, guided by the set research goals and descriptions of experiences through three distinct perspectives. Each perspective valued the current possibilities of independent living and social inclusion of persons with intellectual difficulties linked to Article 19 and provided effective measures for further improvements of the Article’s implementation. Also, further insight was gained into the similarities and differences of the three distinct perspectives on independent living and inclusion in the community of persons with intellectual difficulties. The research applied qualitative methodology with an inclusive model that understands the combination of action-participation and emancipation involvement of persons with intellectual difficulties. The method of thematic analysis was used to analyze the gathered data (Braun and Clarke, 2006, 2012; Mirosavljević, 2015). Parallel analysis of the research results of all three interview perspectives has shown very few similarities among them, especially between the perspectives of persons with intellectual difficulties and the experts, as well as between the perspectives of legal representatives and the experts. The Maslow’s hierarchy of needs (Maslow, 1982) was used in the interpretation of the results of the research on the perspective of participants with intellectual difficulties, while the perspectives of parents/legal representatives and experts were analyzed in-depth using Schalock’s Quality of life indicator for persons with intellectual difficulties (Schalock, 1997). The expectations and recommendations of all the research participants were viewed through an ecological model of social inclusion (Simplican, Leader, Kosciulek and Leahy, 2015). The research results point to the conclusion that there are numerous limitations and obstacles in the implementation of Article 19 of the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities. These obstacles and limitations need to be overcome and changed in day-to-day practice. Recommendations for further research in the field are given alongside of the undeniable limitations. The findings of this research are a source of recommendations that can be useful in defining and implementing new strategies and measures, with the aim of coordinating legislation and practice with the directives of the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities. This research also contributes to the empowerment of persons with intellectual difficulties in achieving their needs and rights, in promoting the significance of the user’s perspective and the contribution of experiential experts as active participants of mobilization and the development of an inclusive community. As such it can represent an encouraging model for further development of an inclusive scientific approach and the implementation of a greater number of similar, but essential research studies