Zdravstvena njega djeteta s distrofijom

Neuromuskularne bolesti su heterogene progresivne nasljedne bolesti. Progresivne mišidne distrofije su nasljedne degenerativne bolesti koje uzrokuju opdu mišidnu slabost i kasnije nepokretnost djeteta. Prema Mardešidu,(2016.) Duchenneova mišidna distrofija najčešdi je od svih oblika mišidne distrofije djece te se javlja u oko 1:3500 dječaka. Kod ove bolesti dolazi do poremedaja u stvaranju distrofina što dovodi do propadanja mišidnih vlakana i stvaranje veziva i masnog tkiva. Karakteristična slika bolesti počinje se uočavati između druge i trede godine te se razvija se uočljiv Gowersov znak koji se očituje pri ustajanju iz sjededeg ili ležedeg položaja. Zbog još neotkrivenog lijeka za uzrok ove bolesti liječenje je potporno u svim mogudim aspektima. Kod mišidnih distrofija vidljiv je karakterističan patohistološki nalaz propadanja mišidnih vlakana i bujanja veziva. Cilj sestrinske skrbi je pružiti podršku djetetu u savladavanju svih poteškoda vezanih uz njegovu bolest i omoguditi mu što dulju neovisnost. Medicinska sestra de prevenirati komplikacije kao što su dekubitus, skolioza, infekcije, kardiomiopatija i respiratorna insuficijencija. Timski pristup koji uključuje rad fizioterapeuta, liječnika, medicinskih sestara, radnih terapeuta, psihologa i nutricionista dovodi do djelotvorne zdravstvene njege djeteta. Nadalje, u radu de se opisati i djelovanje Saveza hrvatskih distrofičara