Zdravstvena njega oboljelih od bulozne epidermolize

Bulozna epidermoliza spada u grupu rijetkih genetskih bolesti koju karakterizira stvaranje mjehura na koži bolesnika čak i nakon blage mehaničke traume. Ozljede većinom zarastaju stvaranjem ožiljaka međutim popraćene su i brojnim komplikacijama. Bolest je kronična, progresivna i smrtonosna. Tijekom posljednjih nekoliko desetljeća, velik broj zdravstvenih djelatnika širom svijeta postali su iz dana u dan zainteresirani i aktivno uključeni za skrb o djeci i odraslim osobama oboljelima od nasljedne bolesti bulozne epidermolize. Prije ne tako mnogo godina brigu o oboljelima od bulozne epidermolize u dječijoj dobi u prvom redu su obavljali samo roditelji raznim savjetovanjem uglavnom dermatologa i pedijatara. Ali u novije doba upravo napredak u skrbi tijekom neonatalnog života i djetinjstva od strane i ostalih medicinskih djeatnika, specijalista i stručnjaka, te spoznaja o detaljima bolesti ostalih slučajnih ljudi koji se susreću sa oboljelima dovelo je do što dužeg opstanka na životu pacijenata u odrasloj dobi većine oboljelih, čak i onih s najtežim oblicima. Kao rezultat toga, gotovo svaki medicinski i srodni zdravstveni djelatnik sada igra ključnu ulogu u njezi ovih pacijenata te je multidisciplinarna briga postala norma. Kako bi se najbolje mogle zadovoljiti mnoge potrebe tih bolesnika i njihovih roditelja jako je bitan i napredak u našem detaljnom razumijevanju ove nasljedne bolesti i zacjeljivanja rana, što je zapravo najbitnije kod sprečavanja daljnih komplikacija bolesti. Spoznaja da treba dovesti do razvoja učinkovitijih strategija za liječenje naših pacijenata, kako bolje pristupiti ovakvim bolesnicima, sprečavanju komplikacija te do poboljšanja zaštite i liječenja svih bolesnika s nasljednom buloznom epidermolizom produžuje njihov životni vijek i omogućava im lakše ophođenje sa boli te njihovo prihvaćanje u društvu djeluje i na njihov psihički mir. Koža osobe oboljele od bulozne epidermolize nalik je leptirovim krilima, što znači da je osjetljiva na svaki pa i najmanji pritisak, trljanje i dodir nakon čega se mogu javiti bolne rane koje nalikuju opeklinama. Zbog toga se ovi bolesnici koji su uglavnom djeca jos nazivaju i „Djeca Leptiri“. U promicanju znanja o ovoj bolesti puno se bavi i udruga DEBRA koju vode članovi u cijelome svijetu pa tako i u Zagrebu. U ovom radu prikazat ću što je bulozna epidermoliza, kako se nasljeđuje, koje su komplikacije bolesti, kako se one mogu spriječiti i kako izgleda skrb za ovakvog bolesnika, koji je terapijski pristup te kako svi skupa možemo doprinjeti ovakvim bolesnicima da se osjećaju prihvaćenima u društvu