Lupus und Alltagsfunktionen aus Perspektive der internationalen Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit

Bei chronischen Erkrankungen, wie dem Systemischen Lupus erythematodes (SLE), sind funktionale Probleme und Einschränkungen von Aktivitäten sehr häufig. Eine einheitliche Sprache, um über Funktionseinschränkungen zu kommunizieren, stellt die Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF) zur Verfügung. Das übergeordnete Ziel dieser Doktorarbeit war die Einschränkungen im täglichen Leben (Alltagsfunktionen) der SLE-Patientinnen aus Sicht der ICF zu erheben. Dabei wurde einerseits die Perspektive der Patientinnen (Patientinnen-Delphi) und andererseits die der Gesundheitsexpertinnen (Expertinnen-Delphi) mit Hilfe einer 3-stufigen Delphi-Fragebogen-Methode erhoben. Konsensus wurde erreicht, wenn mindestens 50% der Teilnehmerinnen zum jeweiligen Konzept bzw. Kategorie zustimmten. Abschließend wurden die Resultate der beiden Delphi-Untersuchungen zusammengefasst und verglichen um auch der Frage nachzugehen, ob Patientinnen- und Expertinnenmeinungen auseinander gehen bzw. übereinstimmen. Zusätzlich war von Interesse, ob sich die untersuchten SLE-Patientinnen hinsichtlich der Lebenszufriedenheit, einer depressiven Symptomatik und ihrer Lebensqualität von der Normstichprobe unterscheiden. Als Messinstrumente kam sowohl bei den Patientinnen als auch bei den Expertinnen neben jeweils drei selbsterstellter Delphi-Fragebögen auch für jede Gruppe ein soziodemographischer Fragebogen zum Einsatz. Bei den Patientinnen kamen zusätzlich folgende Instrumente zum Einsatz: Fragebogen zur Lebenszufriedenheit (FLZ), Beck-Depressions-Inventar (BDI) und Short Form 36 Health Survey (SF-36). Die Erhebung der Einschränkungen in den Alltagsfunktionen mit Hilfe der Delphi-Methode aus Sicht der Patientinnen zeigte, dass diese Einschränkungen in ihrem täglichen Leben haben, vor allem aus den Bereichen der Körperfunktionen und -strukturen. Die Patientinnen wiesen zu Beginn der Untersuchung in der allgemeinen Lebenszufriedenheit und in sechs von zehn Subskalen des FLZ signifikant niedrigere Werte als die Normpopulation auf. Bezüglich einer depressiven Symptomatik kann interpretiert werden, dass SLE-Patientinnen signifikant mehr depressive Symptome zeigten als die Normpopulation. Die Patientinnen wiesen zu Beginn der Untersuchung in allen acht Subskalen der SF-36 hochsignifikant niedrigere Werte als die Normpopulation auf. Bei der Befragung der Expertinnen zu Einschränkungen im Alltagsleben von SLE-Patientinnen wurden abschließend 115 ICF-Kategorien, die fast alle Kapitel der ICF abdecken und hauptsächlich aus den ICF-Komponenten Körperfunktionen und Körperstrukturen waren, und 33 zusätzliche Konzepte identifiziert. Zusammenfassend kann aufgrund der zwei durchgeführten Untersuchungen gesagt werden, dass SLE-Patientinnen zahlreiche Einschränkungen in ihren Alltagsfunktionen erleben und dass diese sehr vielfältig sind, obwohl Patientinnen- und Expertinnenmeinungen nur zu einem Viertel übereinstimmten, wobei bei beiden Gruppen der zentrale Fokus in den Bereichen der Körperfunktionen und - strukturen lag.Within chronic diseases such as Systemic Lupus erythematosus (SLE) problems in functioning and restrictions in daily activities are common. The International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) provides an uniform language for different health professions to communicate about problems in daily functioning in relation to health conditions. The objective of this thesis was therefore to identify problems in functioning and restrictions in daily life of patients with SLE from the perspective of the ICF. Therefore patients and health professionals were interviewed using the Delphi technique. A category was considered relevant if at least 50% of the participants agreed. Further specific aims were to examine the life satisfaction, depressive symptoms and the quality of life of SLE patients compared to healthy controls. Finally the results of the Delphi studies were summarized and compared to clarify if patients and professionals perspectives are consistent or not. Patients and experts received three self-developed Delphi questionnaires as well as demographic questions. Additional patients were interviewed with the following questionnaires: Fragebogen zur Lebenszufriedenheit (FLZ), Beck-Depressions-Inventar (BDI) und Short Form 36 Health Survey (SF-36). Patients with SLE reported a considerable amount of activity limitations and participation restrictions in their daily life. Most of these could be linked to the ICF domains body functions and structures. Life satisfaction of patients with SLE seems to be significantly worse, and affected six of ten domains of the questionnaire. SLE patients reported significantly more depressive symptoms than healthy controls. Health related quality of life of patients with SLE seems to be significantly worse, and affects all health domains. In total, 115 ICF categories, which covered nearly all chapters in the ICF, and 33 categories were identified by health professionals. The participating health professionals named a higher number of categories (nearly 30%), especially belonging to the ICF domain body functions and structures. Finally these two Delphi studies underline the great variety of symptoms and corresponding activity limitations and participation restrictions in patients with SLE. Patients and health professionals received an agreement of 25% of all identified categories. Both, patients and health professionals, had the central focus on categories belonging to the ICF domain body functions and structures.eingereicht von Bettina BauernfeindAbweichender Titel laut Übersetzung der Verfasserin/des VerfassersWien, Med. Univ., Diss., 2008OeBB(VLID)171510