Psychosocial situation of families with disabled children

Šeimų, auginančių vaikus su negalia, psichosocialinio funkcionavimo ypatumų, jų poreikių tyrimai įgauna vis didesnį reikšmę, siekiant užtikrinti sėkmingą šių šeimų socialinę integraciją, plėtoti efektyvią pagalbos šioms šeimoms sistemą, kuri padėtų palaikyti šeimą ir aktyvinti jos vidinius ir išorinius išteklius. Straipsnyje, remiantis atlikto tyrimo duomenimis, analizuojama šeimų, auginančių vaikus su negalia, psichosocialinė situacija, pagrindinį dėmesį sutelkiant į šiuos aspektus: vaiko negalios poveikis šeimai (tėvų psichologinė savijauta; tarpusavio santykiai šeimoje; santykiai su artima aplinka; tėvų dalyvavimas darbinėje, visuomeninėje veikloje); neformalios struktūros ir specialistų teikiama pagalba šeimai ir kokios pagalbos šeimoms labiausiai stinga; šeimų poreikiai svarbūs šeimos funkcionavimui užtikrinti ir paslaugoms gerinti. Empirinio tyrimo metodu pasirinkta apklausa raštu, naudojant klausimyną. Tyrime dalyvavo 270 tėvų iš įvairių Lietuvos miestų ir rajonų, auginančių įvairias negalias turinčius mokyklinio amžiaus vaikus. Tyrimo duomenys atskleidė šeimos vidinius ir socialinius pokyčius, sąlygojamus vaiko negalios. Tėvai, auginantys vaiką su negalia, išgyvena daug prieštaringų jausmų: nuolatinę įtampą ir stresą, nuovargį, kaltės jausmą dėl vaiko būklės, bejėgiškumą, baimę dėl vaiko ateities, jiems sunku susitaikyti su vaiko negalia. Tačiau nepaisant visų sunkumų dauguma tėvų nesijaučia vieniši, yra pasitikintys savimi, džiaugiasi gyvenimu. Nors daugelyje šeimų santykiai su kitais šeimos nariais, giminaičiais, draugais iš esmės nepakito, o kai kurias šeimas vaiko negalia sutelkė, tačiau dalis tėvų teigė, kad šeimoje vyrauja įtampa, santykiai susilpnėjo ar nutrūko, stokoja, ar nesulaukia pagalbos iš šeimos narių, kitų artimųjų, patys vieni rūpinasi neįgaliu vaiku. Daugiau nei pusė tyrime dalyvavusių tėvų nurodė, kad vaiko su negalia auginimas apribojo jų dalyvavimą visuomeniniame gyvenime, o kai kurie atsisakė darbo dėl vaiko būklės. Viena iš priežasčių tokios situacijos - pagalbos iš neformalių ir formalių struktūrų stoka. Tyrimas atskleidė, kad specialistų ir šeimos sąveikoje stokojama tarpasmeninės partnerystės: svarbiausias eksperto vaidmuo skiriamas specialistams, pagalba vaikui dažnai būna atsieta nuo pagalbos šeimai. Nemaža dalis tėvų informacijos jiems rūpimais klausimais, auginant vaiką su negalia, iš specialistų gauna mažokai. Ypač šeimoms stiga pagalbos iš specialistų, padedančios palaikyti sėkmingą šeimos funkcionavimą, per mažai kreipiama dėmesio į šeimos poreikius ir šeimos vidinius išteklius. Tyrimas atskleidė, kad tėvams, auginant vaikus su negalia, ypač svarbūs šie poreikiai: informacijos (apie vaiko sutrikimų, raidos, ugdymo ypatumus, teikiamas paslaugas vaikui ir šeimai, technines priemones specialiųjų poreikių vaikams); materialiniai (namų aplinkos pritaikymas vaikui, didesnė finansinė parama, įsigyjant technines priemones); atokvėpio paslaugų (vaiko laikino palikimo tarnybos, vaiko laikinosios priežiūros namuose paslauga); bendradarbiavimas su specialistais palaikant partneriškus tarpusavio santykius; pagalbos šeimoms centrų plėtra; galimybė save realizuoti profesinėje veikloje; artimųjų emocinės paramos ir pagalbos ugdant vaiką su negalia poreikis.The research of the peculiarities of psycho-social functioning and needs of families with disabled children has lately gained great significance pursuing to ensure successful social integration of the families, and to develop an effective system of assistance for them, which would help to support the families as well as activate their internal and external relations. On the basis of the conducted research, the article analyzes the psycho-social situation of families with disabled children, and focuses on the following aspects: the impact of a child’s disability on the family (the psycho-social condition of parents; interrelations in the family; relationship with the surrounding environment; parents’ participation in the working and social activity); assistance provided by nonformal structures and specialists for the families as well as determining what kind of assistance is provided insufficiently; family needs are important to ensure the functioning of such families and improvement of services. The selected method of empirical research is a written questionnaire, filled by 270 parents from different Lithuanian cities and regions, growing school-aged children with various disabilities. The data of the research have revealed the internal and social changes in the families are conditioned by the child’s disability. Parents growing disabled children experience a lot of controversial feelings: constant tension and stress, weariness, the feeling of guilt, helplessness, fear for the child’s future, and difficulty in coping with the child’s disability. However, despite all the difficulties, most parents experience no loneliness; they feel self-confident and enjoy their life. [...