¿Cuáles son las características de soporte social y necesidades en salud de los niños y niñas con espina bífida e hidrocefalia menores de cinco años percibidas por sus cuidadores?

El termino espina bífida se usa para describir una gran variedad de anormalidades del desarrollo cuyo común denominador es una fusión posterior incompleta de los arcos vertebrales. Su etiología es incierta, probablemente multifactorial. La espina bífida es considerada un defecto del tubo neural que afecta a niños y niñas en una proporción de 1 2 por 1000 nacidos vivos. Es por las razones anteriormente mencionadas que se hace importante crear la necesidad de la implementación de una tecnología informática en ciencias de la salud, que le permita al profesional de la salud especializado en este tipo de patologías la interacción con las familias o cuidadores principales de las niñas y niños para lograr que se les brinde un cuidado oportuno, eficaz e integral, el cual deberá generar las respuestas necesarias para el manejo y la rehabilitación de estas niñas y niños, toda vez que por medio de este acompañamiento virtual se logren evitar complicaciones derivadas de esta patología. Estas enfermedades generan impactos en el ser humano a nivel físico, emocional, intelectual, social y espiritual y cambian la cotidianidad de la persona que convive con ella y de su núcleo familiar, para ser más específicos de los cuidadores principales. Vivir con una niña o niño con una enfermedad congénita supone para su cuidador un reto diario, reto en el sentido de pensar en procurar bienestar para la persona, bienestar que deberá estar basado en la adquisición de conocimientos y empoderamiento de la patología como tal de su sujeto de cuidado."The term ""spina bifida"" (split spine) is used to describe a variety of abnormalities of development whose common denominator is an incomplete posterior merger of the vertebral arches. Its etiology is uncertain, probably multifactorial. The Spina Bifida is considered a neural tube defect that affects boys and girls in a proportion of 1-2 per 1000 live births. It is for the above reasons that it becomes important to create the need for the implementation of computer technology in health sciences that allows to the health professional specialized in this type of pathologies an interaction with families or primary caregivers of girls and boys to ensure that they provide a timely care, effective and comprehensive, which should generate the necessary responses to the management and rehabilitation of these girls and boys, so that through this virtual accompaniment can be possible avoid complications arising from this pathology. These diseases generate impacts in the human being at the physical emotional, intellectual, social and spiritual level and change the everyday life of the person who lives with it and her family, to be more specific, to the main caregivers. To live with a girl or a boy with a congenital disease poses to their caregiver a daily challenge, a challenge in the sense of thinking to ensure well-being for the person, welfare that must be based on the acquisition of knowledge and empowerment of the pathology as such of its subject of care.