Upplevelser av att leva med Amyotrofisk lateralskleros (ALS) – en analys av ett narrativ

Amyotrofisk lateralskleros är en mycket allvarlig kronisk sjukdom där det inte finns något botemedel och den genomsnittliga överlevnadstiden endast är tre år. Syftet var att beskriva upplevelser av att leva med Amyotrofisk lateralskleros. En litteratursökning genomfördes och en narrativ berättelse valdes till analys. Arbetet utgick ifrån en kvalitativ ansats och genomfördes med en kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats. Analysen resulterade i de fem kategorierna; att försöka hantera ovisshet, att känna förlust av kroppsliga förmågor, att sträva efter att bevara relationer, att hjälp från andra och hjälpmedel ger en känsla av trygghet och att leva i nuet men tvingas tänka på döden. Resultatet visade att den sjuke inte upplevde sig räcka till och kände skuld och skam inför den börda dennes närstående fick bära. Den sjuke kände i allmänhet mycket oro över sin familjesituation och dess ändrade roller till följd av sjukdomen. Därför är det av stor vikt att hitta sätt att hjälpa familjer där någon är drabbad av sjukdom, och inte bara fokusera på den som är sjuk. Denna studie kan hjälpa sjuksköterskor och övrig vårdpersonal att utgöra ett viktigt stöd för personer med Amyotrofisk lateralskleros och deras närstående