Neonatale registratie afwijkende hielprikscreening

In de eerste week na de geboorte worden van (nagenoeg) elk kind een paar druppels bloed afgenomen: de hielprik. In een laboratorium wordt het bloed onderzocht op een aantal ernstige aangeboren ziektes die te behandelen zijn. Bij een vermoeden van een mogelijke aandoening volgt verwijzing naar de kinderarts voor nader onderzoek. Sinds november 2011 is voor de registratie van gegevens van verwezen kinderen het systeem Neorah in gebruik. Neorah (de landelijke database NEOnatale Registratie Afwijkende Hielprikscreening) is een webapplicatie met als doel het verbeteren van de aansluiting tussen screening en zorg, door het verwijsproces en de onderlinge gegevensuitwisseling te faciliteren. Daarnaast biedt Neorah mogelijkheden de kwaliteitsbewaking verder te optimaliseren en om gemakkelijker gegevens te verzamelen voor monitoring en evaluatie van het programma hielprikscreening. Over het gebruik van Neorah en de daarin vastgelegde gegevens zijn tussen de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) en het RIVM concrete afspraken gemaakt, welke zijn vastgelegd in een door beide partijen ondertekende gezamenlijke verklaring. In Neorah worden de gegevens vastgelegd over kinderen die met een afwijkende hielprikuitslag worden verwezen naar de zorg voor diagnostiek en behandeling. Neorah is bedoeld om de informatie-uitwisseling tussen screening en zorg te digitaliseren mede ten behoeve van monitoring, evaluatie en onderzoek. Het leidt ook tot een betere kwaliteitsborging van het programma. Het systeem voldoet aan de eisen die gesteld worden in het kader van privacy van medische gegevens