Development of a self-taught training programme for people with bipolar disorders attending support groups

Der Selbsthilfe kommt eine erhebliche gesellschaftliche Bedeutung zu. Neben der ambulanten, stationären und rehabilitativen Versorgung von Patienten werden Selbsthilfeinitiativen im medizinischen Bereich als "vierte Säule" im System gesundheitlicher Versorgung heranwachsen. Ist es machbar, dass psychisch Kranke - ohne direkte Beteiligung von Experten - eigenverantwortlich und erfolgversprechend ein Schulungsprogramm zum Management ihrer Krankheit absolvieren? Erstmals im deutschsprachigen Raum wurde für die Zielgruppe bipolar erkrankter Menschen ein salutogenetisch ausgerichtetes Selbstmanagement-Trainingsprogramm (SMTP) für die Anwendung in der Selbsthilfegruppe entwickelt und erprobt. Mit dem Ziel, Kompetenzen zu stärken sowie Eigenverantwortlichkeit und Selbsthilfefähigkeit von Individuen und Gruppen zu forcieren, zeigt das SMTP große Nähe zu Empowerment-Ansätzen. Um die Meinung der Betroffenen zu erfahren und Anforderungen an ein solches Programm abzuleiten, wurden bundesweit 15 Selbsthilfegruppen nach ihren Wünschen, Bedenken und Voraussetzungen interviewt. Auf dieser Grundlage entstand ein aus sechs Modulen à 90 Minuten umfassender Entwurf inklusive Handbuch mit methodischen Hilfestellungen, Informationsblättern, Lernimpulsen, Hausaufgaben und diversen anderen Zusatzmaterialien. Während einer sechs Wochen dauernden Testphase erprobte eine der interviewten Selbsthilfegruppen in Eigenregie das im Rahmen dieser Studie entwickelte SMTP. Retrospektiv wurde das Programm anhand einer standardisierten schriftlichen Befragung der Teilnehmer evaluiert. Die Resultate dieser Studie lassen den Schluss zu, dass Betroffene in Selbsthilfegruppen selbstgesteuert und erfolgversprechend ein Selbstmanagementprogramm absolvieren können. Erste Ergebnisse deuten darauf hin, dass die selbständige Auseinandersetzung mit krankheitsspezifischen Inhalten möglicherweise zur Erhaltung bzw. Verbesserung des Gesundheitszustandes beitragen kann. Weitere Untersuchungen sollten sich deshalb - denkbar in prä-post-Studiendesigns - konkreten medizinischen Outcomes bei der Zielgruppe der bipolar erkrankten Menschen in Selbsthilfegruppen (die das SMTP absolvieren) widmen. Mit dieser Studie wurde der Grundstein für die Weiterentwicklung und mögliche Einführung des SMTP in allen interessierten (deutschsprachigen) Selbsthilfegruppen gelegt. Wenn davon ausgegangen wird, dass es sich mit bipolar Betroffenen um eine krankheitsbedingt "schwierige" Indikationsgruppe handelt, stellt sich weiterführend die Frage, welchen Erfolg gesundheitsbezogene Selbstmanagementprogramme bei anderen Krankheitsbildern (Chronischer Schmerz, Osteoporose etc.) oder auch indikationsübergreifenden Zielgruppen (Arbeitslose, sozial Benachteiligte, andere Risikogruppen etc.) haben könnten. Die in dieser Studie vorgelegten Ergebnisse bieten Ansätze, die sich sicher nicht nur aus medizinischer Sicht zu untersuchen lohnen. Zusammengefasst wurde mit dieser Arbeit die Basis geschaffen, das vorliegende SMTP einer großen Zahl von interessierten Selbsthilfegruppen anzubieten, es weiterzuentwickeln und an die Bedürfnisse der Anwender anzugleichen. Die bundesweite Einführung des Programms in der vorliegenden Version wird derzeit vorbereitet. Zukünftig soll es möglich sein, dass sich die Nutzer im Internet eine speziell nach ihren Vorkenntnissen und Wünschen erzeugte Programmversion ausgewählter SMTP-Bausteine zusammenstellen, diese testen und auch bewerten können. Geplant ist die Entwicklung und Weiterentwicklung der Konzeption in einem interdisziplinären Team aus Patienten und Professionellen (Selbsthilfegruppenleiter, Mediziner, Psychologe, Medizinpädagoge).Self-help is of considerable social importance. Besides the ambulant, stationary and rehabilitative care of patients support groups are a "fourth column" in the system of physical care. Is it possible that people with a mental illness go through a training programme to manage their illness independently and successfully without any direct participation of experts? For the first time in Germany a preventive self-taught training programme (SMTP) aimed at people with bipolar disorders was developed and tested in support groups. It strengthens competence and independence and increases the ability to self-help individuals and groups. So the programme is closely related to empowerment approaches. Fifteen support groups were nation-wide interviewed about their wishes, doubts and prerequisites to find out their opinion and to meet the requirements on such a programme. On this basis a first draft was written containing six modules each 90 minutes, a manual with methodical help, information sheets, study stimulation, homework and various additional material. During six-weeks one of the interviewed support groups tested the programme independently. It was evaluated with a standardized written interview of the participants in retrospect. The results of the study show that those affected can successfully get through the programme without any help. First results indicate that an independent analysis of specific medical subjects can possibly contribute to the preservation or improvement of the health condition. Further studies (e.g. pre-post study designs) should therefore focus on precise medical outcomes with the target group of people with bipolar disorders in support groups doing the programme. With the study the foundations of further development and possible introduction of the programme to all interested (German-speaking) support groups were laid. Proceeding on the assumption that people with bipolar disorders are a "difficult" indication group because of their illness the question arises whether such programmes will be successful with different syndromes (chronic pain, osteoporosis etc.) or other target groups (unemployed or underprivileged people, other risk groups etc.). The results presented in this study show good promise and should not only be examined from the medical point of view. To sum up one may say that this treatise forms the basis for offering the programme to a large number of interested support groups, developing it further and adapting it to the needs of the users. At present the nation-wide introduction of the programme in the existing version is prepared. In future it shall be possible that the users arrange a special programme release of selected SMTP components in the internet according to their previous knowledge and wishes that can be tested and evaluated. The development and further development of the conception in an interdisciplinary team with patients and professionals (leader of a support group, doctor, psychologist, medical educationalist) is planned