Décider « en connaissance de cause » ? Le difficile accès à l’information pour les parents d’enfants hospitalisés

Ce texte vise à proposer une réflexion sur l'accès des parents à l'information à l'hôpital avant le tournant de la "démocratie sanitaire"Lorsqu'un enfant tombe malade, la décision de consulter un médecin incombe à ses parents. A l'hôpital, volens nolens, les parents doivent partager un espace de décision avec les professionnels du soin, eux aussi garants du bien-être de l'enfant et réputés compétents. Certes, les parents peuvent refuser de signer les documents autorisant les soignants à agir (autorisation de prélever, d'opérer, etc.), demander à sortir contre avis médical, mais cette liberté ne leur sera conférée que dans la mesure où elle ne nuit pas sérieusement à l'enfant et pourra leur être retirée par intervention du juge dans le cas contraire Deux acteurs se trouvent ainsi engagés dans le partage de décisions pour un autrui, l'enfant, auquel ils attachent une forte valeur symbolique (Gavarini, 2001), mais vis-à-vis duquel ils n'entretiennent pas la même relation. Pour de nombreux parents, il s'agit d'un autrui « à nul autre pareil », avec lequel sont tissés des liens d'attachement estimés supérieurs aux autres liens (filiaux et conjugaux notamment) (Bastard, 2005). Cet attachement donne une coloration spécifique aux décisions à prendre. Elles engagent le bien-être à court terme de l'enfant et parfois son avenir. Lorsque l'enfant est atteint d'une maladie grave et/ou chronique, elles impriment leur marque sur le cours de son existence. Dans ces conditions, quelle place est laissée aux parents à l'hôpital dans les décisions concernant leur enfant ? Sont-ils à même de décider « en connaissance de cause » c'est-à-dire en disposant de l'ensemble de l'information nécessaire, sachant qu'il ne s'agit pas pour les parents d'informations génériques mais toujours appliquées à leur enfant ? Le partage de l'information médicale avec les parents est-il suffisant pour qu'ils ne se trouvent pas réduits à un rôle de figurant dans un « drame » noué en dehors d'eux, mais dont ils devront supporter les conséquences (en cas de décision de ranimer un enfant lourdement handicapé du fait des conditions de sa naissance par exemple) ? Malgré l'affirmation d'un principe de démocratie sanitaire (plus ancienne aux États-Unis, plus récente en France), les travaux existants sur la participation à la décision (que nous détaillerons dans la première partie de cet article) concluent à la faible part prise par les parents, les médecins ayant conservé une large autonomie décisionnelle. Ces travaux ont eu tendance à se concentrer sur certains moments de la trajectoire de maladie des patients. Ils ne font pas porter le regard sur la difficulté pour les parents d'être partie prenante dans les décisions à prendre « au fil de l'eau », concernant l'intégralité de la trajectoire hospitalière de leur enfant, en occupant la position clé de « directeur de trajectoire » identifiée par Anselm Strauss (Strauss, 1992). Une présence prolongée au sein de deux services de pédiatrie m'a permis d'accéder à différents moments de cette trajectoire, où « petites » et « grandes » décisions se mêlent pour venir donner sa forme d'ensemble à la trajectoire hospitalière d'un enfant. Les observations réalisées conduisent à s'interroger sur cette étape antérieure à la décision qu'est l'accès à l'information. Cet article décrit les difficultés inhérentes à l'accès à l'information permettant aux parents de prendre part aux décisions au fil de la trajectoire hospitalière de leur enfant. L'élaboration de la décision, si elle ne consiste pas simplement à avaliser la décision des médecins, suppose en effet, pour les parents, de dépasser ce que Freidson décrivait comme un « knowledge gap » (Freidson, 1984) qui met en jeu le niveau d'information dont dispose les parents en terme