Sédation continue, maintenue jusqu'au décès : quelle communication dans les unités de soins palliatifs en France et en Pologne ? Pour une éthique de la présence à l'autre

This thesis addresses an issue of medical ethics which has previously been investigated, that of communication concerning continuous sedation until death as practised in palliative care units in France and Poland. Using an interdisciplinary approach, free of any personal preconceptions by the author, it aims to provide an objective insight into the issue. A literature review is performed initially which highlights the main flaws in the existing publications of which there are two in particular: terminological and conceptual confusion around the idea of sedation in palliative medicine and its conceptual representation. In order to properly frame the object of research, two key concepts: continuous sedation until death and representation are first clarified and then linked together. Subsequently, a qualitative multiple-case field study is performed in a number of different palliative care units in France and Poland. Two qualitative methods are used: case analyses and individual semi-structured interviews with the main parties involved in the communication process - prescribing clinicians, nurses and the families and friends of sedated patients. Patients were not directly interviewed but their experiences were accounted for via the interviews with the carers and family members. Thirty completed case, fifteen per country, are included in the study. The data obtained are analysed using the appropriate linguistic tools. The results show that carers' representations of “continuous sedation until death” influence the delivery of information to patients. The national contexts are seen to exert a certain influence in most cases. However, with regard to the content of information, the wishes of patients and family members are the same in both countries. Moreover, it is less the information itself that counts as much as the caring way it is delivered. The emergence from this study of a needful wish to be cared for leads us to question whether, despite individual differences, there is not a universal dimension to the suffering being. This in turn prompts our suggestion of an ethical scope to the presence of the other. Should this not be at the root of palliative medicine and moreover throughout the entire field of medicine? And if that's the case, why not in our everyday lives ?Cette thèse d’éthique médicale, située dans une approche interdisciplinaire et tentant de s’affranchir de tout préjugé personnel de la part de l’auteur, tend à apporter un éclairage, aussi objectif que possible, sur une question, jusqu’à présent, inexplorée : la communication sur la sédation continue, maintenue jusqu’au décès, dans les unités de soins palliatifs, en France et en Pologne. En premier lieu, une recherche bibliographique a été réalisée et les principales failles des publications existantes ont été mises en exergue dont deux en particulier : le flou terminologique et conceptuel autour de la notion de sédation dans le champ de la médecine palliative, et de la notion de représentation elle-même. Pour que l’objet de recherche soit correctement cerné, deux notions-clés – la notion de sédation continue, maintenue jusqu’au décès et la notion de représentation – ont été d’abord explicitées, puis articulées entre elles. En second lieu, une recherche qualitative fondée sur l’étude de cas multiples a été réalisée sur le terrain, c’est-à-dire dans différentes unités de soins palliatifs, en France et en Pologne. Deux méthodes qualitatives ont été adoptées : l’analyse de dossiers et les entretiens semi-directifs individuels. Ces derniers ont été réalisés auprès des principaux acteurs impliqués dans une situation de communication : les médecins prescripteurs, les infirmières et les proches des malades sédatés. Les malades n’ont pas été interrogés, mais leurs témoignages ont été recueillis via les entretiens avec les professionnels de santé et les proches. Quinze cas complets par pays, soit trente cas en tout, ont été inclus dans l’étude. Les données obtenues ont été analysées à l’aide d’outils linguistiques adaptés. Les résultats ont montré que les représentations de la « sédation continue, maintenue jusqu’au décès », faites par les professionnels de santé, avaient un impact sur la délivrance de l’information. Une certaine influence des contextes nationaux a été observée, dans la plupart des cas. En revanche, les souhaits des malades et de leurs proches, quant au contenu de l’information, étaient les mêmes dans les deux pays. Par ailleurs, ce n’était pas tant l’information stricto sensu qui comptait mais une présence bienveillante. Ce besoin de relation nous a amenés à nous interroger sur une certaine universalité de l’être souffrant, malgré ses particularités, d’où notre proposition d’une éthique de la présence à l’autre. Ne devrait-elle pas être intégrée dans le champ de la médecine palliative ou plutôt dans la médecine toute entière, voire dans nos vies de tous les jours