Qualitative Study of the Relationship between Informal Caregiver and Disease Carrier Neurodegenerative: Situations of Stress and Coping Strategies

Dissertação de Mestrado em Cuidados Continuados e Paliativos apresentada à Faculdade de MedicinaThe role that the family plays in caring for elderly people who suffer from dementia isessential for the promotion and maintenance of their well-being their quality of familyand also ensure that they remain in their home as long as possible so that they do notsuffer the consequences of an early and unwanted institutionalization. Is know, however,that the family members of the elderly people that suffer from dementia are subject to alot of stress, which increases the risk of physical and mental problems.The objectives of the present study are: the identify as difficulties of the family caregiversof patients with neurodegenerative syndromes, to know the conceptions about the practiceof care directed to the same problems, what has changed in the life of the informalcaregiver, to analyze the main challenges faced by the Caregivers dealing with dementia,investigating which major coping strategies used to mitigate the most demandingsituations without caring for the person with dementia, noticing the major difficulties ofthe caregiver, asking whether dementia formations would be beneficial to the caregivers.For this, interviews were conducted with six informal caregivers of elderly people withAlzheimer's disease. The results of this study call for a need for more training andtechnical support in the area of Alzheimer's disease, for those who care for a patient withthis pathology, so that informal caregivers are more informed and so that, in case of alertness, they know how to act in the best way possible.O papel desempenhado pela família nos cuidados prestados às pessoas que sofrem de demência é fundamental para a promoção e manutenção do seu bem-estar e da sua qualidade de vida, garantindo a sua continuidade no domicílio pelo maior período de tempo possível para que não sofram as consequências da institucionalização precoce ou não desejada. Sabe-se no entanto, que os familiares cuidadores de idosos com demência, estão sujeitos a enormes fontes de stress, sendo um grupo de alto risco para o desenvolvimento de problemas físico-mentais.O presente estudo tem como objetivos: identificar as dificuldades dos cuidadores familiares de pacientes com síndromes neuro-degenerativos; conhecer as conceções existentes acerca da prática dos cuidados direcionados para esses mesmos doentes; compreender o que mudou na vida do cuidador informal; analisar os principais desafios enfrentados pelos cuidadores ao lidar com a demência; investigar quais as principais estratégias de coping utilizadas para atenuar situações de maior exigência no cuidado da pessoa com demência; perceber quais as maiores dificuldades do cuidador; inquirir se formações no âmbito da demência seriam benéficas para os cuidadores.Para tal foram realizadas entrevistas a seis cuidadores informais de idosos com Doença de Alzheimer. Os resultados deste estudo apelam para uma necessidade da existência de mais formação e suporte técnico, na área da doença de Alzheimer, para quem cuida de um doente com esta patologia, de modo a que os cuidadores informais estejam mais informados e para que, em caso de alerta, saibam atuar da melhor forma possível