Quality of life from the perspective of urologic cancer survivors: qualitative study

O diagnóstico do câncer urológico causa profundas consequências na vida dos pacientes. Ainda que sejam considerados tumores com boas respostas terapêuticas, tal diagnóstico não é isento de sofrimento e interfere na qualidade de vida. O objetivo deste estudo foi analisar os sentidos atribuídos à QV por sobreviventes do câncer urológico. Para subsidiar essa compreensão, foram utilizados o referencial teórico da antropologia médica e a metodologia narrativa. Participaram do estudo 12 participantes com diagnóstico de câncer urológico sob seguimento terapêutico em um hospital público no interior de São Paulo. A coleta de dados ocorreu de novembro de 2016 a novembro de 2017, por meio de entrevistas semiestruturas gravadas e observação direta, realizadas nos domicílios dos participantes e nas dependências da instituição de saúde. Com base nas entrevistas, foram construídas as narrativas, segundo o modelo centrado na experiência, utilizando os modelos explicativos empregados pelos participantes. A análise dos dados narrativos fundamentou-se na análise temática indutiva, e esses foram integrados em três sínteses narrativas temáticas, que correspondem às unidades de sentido. A primeira, O itinerário do câncer urológico: descobrindo-se como sobrevivente, destacou o processo de busca para identificação da anormalidade no corpo. A reação ao diagnóstico foi de surpresa e medo diante uma doença culturalmente associada à morte. Porém, de acordo com o modelo cultural dos participantes, diante de uma doença grave, faziase necessário aderir aos tratamentos médicos propostos, ainda que causassem sofrimento. A segunda síntese narrativa, O que eu era e o que sou hoje: as limitações no corpo e na vida, descreveu as complicações causadas pela tentativa de eliminar o câncer por meio dos diversos protocolos terapêuticos, o que ocasionou sofrimento do corpo físico, social, tristeza e baixa autoestima. Assim, essa síntese apresentou como sentido a liminaridade, pois, após o adoecimento, os sobreviventes assumiram outra identidade, que implicou viver com um novo conceito de normalidade de vida. Na terceira síntese, Qualidade de vida: sobreviver com harmonia, diante do processo de liminaridade vivenciado pelos sobreviventes e com base nas reações culturais aprendidas e compartilhadas pela comunidade onde estavam inseridos, eles buscaram harmonia para continuarem a viver e viver com QV. O sentido revelado por esta síntese foi sobreviver em harmonia com o corpo e suas limitações, assim como na esfera social e familiar, ter esperança e espiritualidade. Esta investigação permitiu analisar os sentidos atribuídos à QV por sobreviventes do câncer urológico e evidenciou como a cultura exerce influência na experiência da QV durante a sobrevivência a este tipo de câncerThe diagnosis of urologic cancer causes profound consequences in the life of patients. Although they are considered tumors with good responses to therapy, their diagnosis is not free from suffering and this interferes in their quality of life. The objective of this study was to analyze the meanings attributed to QOL for urologic cancer survivors in the medical anthropology approach. To support this understanding, we chose the theoretical framework of Medical Anthropology and the narrative method. After ethical approval, data collection began. Twelve participants diagnosed with urologic cancer were included in a therapeutic follow-up at a public hospital in the interior of São Paulo. Data collection took place from November 2016 to November 2017, through recorded semi-structured interviews and direct observation, carried out at the participants\' homes and in the premises of the health institution. Based on the interviews, the narratives were constructed according to the experience-centered model, using the explanatory models employed by the participants. The analysis of the narrative data was executed occurred according to the thematic and inductive analysis, where these were integrated into three thematic narrative syntheses, corresponding to the units of meaning. The first synthesis, The path of urologic cancer: discovering oneself as a survivor, highlighted the search process to identify the abnormality in the body. The reaction to the diagnosis was of surprise and fear when faced with a disease culturally associated with death. In their cultural model, however, in the face of a serious illness, adherence to the proposed medical treatments is necessary, even if it entails a burden of suffering. The second narrative synthesis, What I was and what I am today: limitations in the body and in life, describes the complications caused by the attempt to eliminate cancer from the body through the therapies, causing suffering of the physical and social body, sadness and low self-esteem. Thus, this synthesis presented liminality as a meaning because, after the illness, the survivors assume another identity, which implies living with a new normality in life. In the third synthesis, Quality of life: surviving with harmony, in view of the liminality process the survivors experience, based on cultural reactions learned and shared by their community, the survivors seek a harmony to continue living and to live with QoL. The sense of this synthesis is to survive in harmony with the body and its limitations, with the social, with the family, to have hope and spirituality. This research allowed us to analyze the meanings attributed to QoL for survivors of urologic cancer. The results presented show how culture influences the QoL experience in urologic cancer surviva