What makes a life worth saving? Understanding personhood and human flourishing for infants with neurodevelopmental disability

If no more children with disabilities were born, what, if anything, would be lost? Is it true, as has been suggested, that their lives are not worth living and not worth saving? We must ask ourselves what will become of disabled babies in an age of designer babies. In response to the suggestion that the lives of neurodevelopmentally disabled infants are not worth saving, this thesis presents a necessary re-conceptualization of best interests and quality of life assessments. As I show, a review of professional guidelines and literature reveals that disability is considered to be justification for optional intervention, and that these infants are viewed and treated differently. I argue that this disparity is rooted in philosophical ambiguity regarding the personhood of these infants, lack of relational contact, and an ethical system still wed to utilitarian principles. I present a relational care ethics approach as a viable and more truthful alternative to theories that define personhood based on requisite cognitive ability. I forge a view that does not deny the facts of medical diagnoses, yet displays humility in the face of human complexity and acknowledges that diagnoses do not tell the full story. A neo-Aristotelian view of flourishing strengthens care ethics by showing that flourishing is open to every human being, regardless of disability, and is not defined according to a normative, ideal human standard, but by a standard relative to the individual. Further, Aristotle's concept of phronesis harmonizes with Eva Kittay's description of the virtues of the caregiver and provides a model for how disability should be approached. Attentiveness to the model of a virtuous caregiver enables us to see disability not as justification for optional intervention, but an invitation to a relationship. Flourishing does not only happen in the absence of suffering, but alongside it as well. This view does not deny the presence of suffering, but invites us to find within or imbue it with meaning and transcendence to lead to its alleviation. Finally, I apply the original critique of current theory and practice and subsequent developed philosophical framework to best interests assessments. I conclude that in cases of neurodevelopmental disability, medical interventions should not be thought of as successful or unsuccessful in terms of their ability, to "cure" or "correct" disability itself, but should serve to facilitate the cognitively disabled infant's ability to function at full capacity, to flourish, whatever full capacity may mean for her.Si aucun autre enfant handicappé ne naissait, qu'est qu'on perdrait? Est-il vrai, comme on l'a souvent suggéré, que leurs vies ne valent pas la peine d'être vécues ou d'être sauvées? Nous devons nous demander ce qu'il en sera des bébés handicapés à l'ère des bébés à la carte. En réponse à la suggestion que les vies des nourrissons ayant des handicaps neurodéveloppementaux ne valent pas la peine d'être sauvées, cette thèse présente une re- conceptualisation nécessaire des évaluations de l'intérêt supérieur et de la qualité de vie. Comme je le montre, une analyse de directives et de la littérature professionnelles révèle que le handicap est considéré être une justification pour une intervention optionnelle, et que ces nourrissons sont considérés et traités différemment. Je soutiens que cette disparité s'inscrit dans une ambiguïté philosophique concernant la personnalité de ces nourrissons, dans un manque de contact relationnel, et dans un système éthique encore lié aux principes utilitaristes. Je présente une approche éthique du care relationnel comme une option viable et plus véridique que les théories qui définissent la personnalité à partir d'une capacité cognitive requise. Je forge une vue qui ne nie pas les faits des diagnostics médicaux, mais qui fait preuve d'humilité face à la complexité humaine et reconnaît que les diagnostics ne racontent pas toute l'histoire. Une conception néo-aristotélicienne de l'épanouissement renforce l'éthique du care en montrant que l'épanouissement est ouvert à tout être humain, quel que soit son handicap, et qu'il n'est pas défini selon une norme idéale, mais selon des critères relatifs à l'individu. De plus, le concept de phronesis d'Aristote s'harmonise avec la description qu'Eva Kittay fait des vertus de l'aidant et fournit un modèle de la façon dont le handicap devrait être abordé. L'attention accordée au modèle d'un aidant vertueux nous permet de voir le handicap non pas comme une justification d'une intervention optionnelle, mais comme une invitation à une relation. L'épanouissement ne se produit pas seulement en l'absence de la souffrance, mais à côté aussi. Cette vue ne nie pas la présence de la souffrance, mais nous invite à trouver en elle un sens et une transcendance ou à l'en imprégner pour conduire à son allègement. Enfin, j'applique la critique originale de la théorie et de la pratique et du cadre philosophique que j'ai développé en réponse à celles-ci à des évaluations de l'intérêt supérieur. Je conclus qu'en cas de déficience neurodéveloppementale, les interventions médicales ne devraient pas être considérées comme réussies ou infructueuses en termes de capacité de « guérir » ou de « corriger » le handicap lui-même, mais devraient servir à faciliter la capacité du nourrisson handicappé cognitivement à fonctionner à pleine capacité, de s'épanouir, peu importe ce que la pleine capacité veut dire pour lui