Patienters delaktighet - en studie om vård i livets slutskede

Utifrån ett samhälleligt synsätt om autonomi blir döendet ett individuellt projekt för människor i livets slutskede men när vi närmar oss döden ökar istället vårt beroende av andra personer, inte minst till professionella vårdgivare. Grunden för detta synsätt utgörs av den autonoma människan som är bemyndigad att självständigt fatta beslut om utformningen av sin livssituation. På detta sätt har begreppet delaktighet hamnat i fokus. Syftet med denna avhandling var att undersöka hur patienters delaktighet i vård och behandling i livets slutskede beskrevs i patienters journaler under de sista månaderna i livet. Dessutom identifiera faktorer av betydelse för om patienter beskrevs delaktiga eller inte. Tidigare forskning om patienters delaktighet i vård och behandling i livets slutskede har behandlat delaktighet i olika medicinska beslut såsom livsuppehållande behandlingar, återupplivning och eutanasi. Under senare år har intresset för forskning med ett bredare perspektiv avseende patienters medverkan i den vardagliga vården ökat, inte minst i Skandinavien. En retrospektiv studie av journaler och dödsorsaksbevis genomfördes under 2001. Ett randomiserat urval av vuxna avlidna personer från 12 kommuner i Västra Götaland valdes. Det slutliga urvalet bestod av 229 personer. För att utforska patienters dokumentation användes innehållsanalys som är en väl beprövad metod för denna typ av texter. Texter som inte är framtagna i direkt forskningssyfte utan används i vardagen för att kommunicera och garantera patienter en säker och god vård av hög kvalitet. Beskrivningar av patienters delaktighet i vård och behandling återfanns i drygt hälften av patienternas journaler medan i de resterande journalerna saknades sådana beskrivningar. I vissa journaler fanns beskrivning från endast en situation där patienter varit delaktiga medan andra innehöll flera situationer. Patienters delaktighet beskrevs olika beroende på vilken aktivitet de deltog i. Resultaten i denna studie antyder att patienter snarare tar avstånd än kommer överens i dagliga vårdsituationer i livets slutskede. Att vägra erbjuden vård och behandling var det dominerande sättet. Det beskrevs som vägra, avvisa, vill inte, göra motstånd, avböja, inte ta emot, låsa dörren, bita, pressa ihop läpparna och spotta. Att vädja om lindring handlade huvudsakligen om smärtlindring. Uttryck som användes för vädja var: be om, gråta, beklaga sig, jämra sig och kroppsligen gestikulera. Att önska hjälp i vardagssituationer beskrevs i termer som: vill ha, önska, längta efter, fråga efter, leta efter, positiv till och angelägen Att bestämma själv beskrevs i några av patienters journaler. Dessa var hämtade från situationer som behandlade vardagliga saker såsom åka till sjukhuset eller ringa till läkaren. Det som karaktäriserade en delaktig patient med (98 % sannolikhet) var förekomst av nedstämdhet, urininkontinens, muskeloskelett sjukdom, smärta, trötthet samt illamående. De patienter där dokumenterad delaktighet saknades var i högre grad desorienterade än delaktiga patienter. Perspektiv på delaktighet i den här avhandlingen bygger på två olika tolkningar av autonomi; (ii)den autonoma människan som fri att fatta sina beslut självständigt och oberoende av andra och (ii) relationell autonomi där utgångspunkten är att människor alltid är beroende av varandra och allt agerande sker i relation till andra. Syftet med att lyfta fram två olika perspektiv på autonomi, diskutera dem i förhållande till resultaten, var att synliggöra betydelsen av hur olika synsätt på människan som självbestämmande kan ha för patienters delaktighet i vård och behandling. Avslutningsvis kan sägas att patienters dokumenterade delaktighet visar brister i synnerhet hos patienter som är desorienterade. Dessa patienters dokumentation innebär att deras vilja och önskemål förblir osynlig. De patienter där den professionella vårdpersonalen har beskrivit patienters uttryckliga vilja och önskemål visar att de snarare beskrivs som avståndstagande än att de samtycker till erbjuden vård. Delaktiga patienter karaktäriserades av fler besvärande symtom än patienter som inte dokumenterats delaktiga. Ömsesidig delaktighet bygger på relationell autonomi och kan utgöra ett viktigt perspektiv för fortsatt forskning om patienters delaktighet i livets slutskede