A Pediatric Quality of Life Inventory™ (PedsQL™) gyermekkori életminőségmérő kérdőív kardiológiai moduljának magyarországi validálása = Hungarian validation of the Cardiac Module of the Pediatric Quality of Life Inventory™

A szerzők közleményükben beszámolnak a Pediatric Quality of Life Inventory™ (PedsQL™) gyermekkori egészségfüggő életminőség-mérő kérdőív kardiológiai moduljának magyarországi validálási folyamatáról. Háttér: A PedsQL™ 2–18 éves korú gyermekek egészségfüggő életminőségének mérésére kifejlesztett, a jelenlegi szakmai elvárásoknak magas szinten megfelelő moduláris kérdőív. Magyarországon gyermekkardiológiai betegcsoportban még nem számoltak be egészségfüggő életminőség-mérésről. Célkitűzés: Gyermekkardiológiai betegek életminőségének mérésére alkalmas mérőmódszer adaptálása és tesztelése. Módszer: Validálási folyamat nemzetközi irányelveket követő szekvenciális eljárással. Előtanulmány 105, gyermekkardiológiai betegségben szenvedő gyermeken. Eredmények: Az általános teljes életminőség-indexet minden korosztályban a pszichés domének befolyásolták negatív irányba a gyermek- és szülőválaszok esetén egyaránt. A legmagasabb értékeket a szociális jellemzőkre vonatkozó doménnél kaptuk. A betegségspecifikus kérdőíven a szülők minden korosztály esetén, a gyermekek közül viszont csak az 5–7 éves korosztály számolt be kifejezett betegséget kísérő szorongásról. A kognitív és kommunikációs problémák a 8–18 éves gyermekek önértékelése szerint jelentősek. A gyermekek és szüleik véleményazonossága korfüggő, a különbség az életminőség pszichoszociális dimenzióiban kifejezettebb. A szívműtétnek nincs önmagában negatív hatása az életminőségre, az állandó gyógyszerszedés azonban rontja. Következtetés: További módszertani vizsgálatok szükségesek az adaptált PedsQL™ kardiológiai modul magyar verziójának pszichometriai teszteléséhez. A nemzetközi irányelveket követő adaptálási folyamat részletes ismertetése segítheti a „patient-reported outcome” (PRO) vizsgálatok hazánkban való elterjedését. | The authors report the validation process of the cardiac module of the Pediatric Quality of Life Inventory™ (PedsQL™) into Hungarian. Background: The PedsQL™ which is a modular instrument to evaluate health-related quality of life (HRQL™) in children and adolescents of ages 2–18 years, comes up to the current professional requirements at a high level. There is no report on health-related quality of life measure in Hungary which was performed among children with heart disease. Objective: To adapt and to test a pediatric quality of life questionnaire for measuring HRQL™ in children with heart disease. Methods: Sequential validation process which follows international guidelines. Pilot-study on 105 children with heart disease. Results: According to the results of the pilot-study the psychic domains have a negative influence on general HRQL index in both child and parent-proxy reports in all age groups. On the cardiac module parents of children of all age groups but only children of ages 5–7 years reported marked treatment anxiety. Cognitive and communication problems are mainly important for children of ages 8–18 years. Parent-child concordance is depending on the age of the child, there was expressed difference in the psychosocial domains. We have found no negative effect of heart operation on HRQL™ by itself but taking medicine may impair it. Conclusion: Further methodologic research should evaluate the psychometric properties of the newly validated Hungarian version of the PedsQL™ cardiac module. The detailed report about the validation process can help in the spreading of patient reported outcome measures in Hungary