Individual quality of life in patients with multiple myeloma

Theoretischer Hintergrund: Lebensqualität hat als Maßstab in der Onkologie zunehmend an Bedeutung gewonnen und wird auch in der Forschung explizit als relevanter Parameter für medizinisches Handeln benannt. Dennoch herrscht konzeptionelle Vielfalt und es fehlt eine allgemein anerkannte Definition (vgl. Daig & Lehmann, 2007), was sich auch in der Existenz einer Vielzahl heterogen konzipierter Erhebungsinstrumente zur Erfassung der Lebensqualität widerspiegelt (für einen Überblick vgl. z. B. Bullinger, 1996). In der Lebensqualitäts-Forschung im medizinischen Kontext hat sich die Konzeption der „gesundheitsbezogenen Lebensqualität“ etabliert (vgl. Bullinger, 1997). Dabei ist die Begriffsverwendung jedoch uneinheitlich dahingehend, ob es sich um eine Differenzierung des Anwendungsbereichs handelt, oder auch inhaltlich um eine Fokussierung auf bestimmte Aspekte von Lebensqualität im Kontext schwerer körperlicher Erkrankungen. In der Entwicklung entsprechender Messinstrumente wurden häufig der jeweiligen Definition gemäß bzw. durch Expertenurteil bestimmte Bereiche benannt, die Lebensqualität ausmachen. Dabei dominierten Gesundheit, Krankheit und Symptome als Inhaltsbereiche und es wurde oft auf gesundheitsbezogene Lebensqualität fokussiert. Eine inhaltliche Priorisierung gesundheitsspezifischer Aspekte im Rahmen von Lebensqualitätseinschätzungen wird durch die Ergebnisse anderer offener Befragungen von Krebs- und ALS-Patienten in Frage gestellt (vgl. Fegg, Wasner, Neudert & Borasio, 2005; Frick, Borasio, Zehentner, Fischer & Bumeder, 2004; Waldron, O´Boyle, Kearny, Moriarty & Carney, 1999). Bzgl. der Verwendung standardisierter Fragebogenverfahren wurden zum einen Universalität und Konstanz relevanter Bereiche für die Lebensqualität problematisiert, und zum anderen deren implizite Gleichgewichtung (vgl. Browne et al., 1994; Hickey, O'Boyle, McGee & Joyce, 1999; Jenkinson & McGee, 1998; Waldron et al., 1999). Forschungsfragen und Methode: Im Rahmen der vorliegenden Arbeit wurden Krebspatienten unter individuumsorientierter Perspektive in halbstrukturierten Interviews offen zu für sie relevanten Aspekten ihrer Lebensqualität befragt. Ausgehend von der Beschäftigung mit theoretischen Inhalten zu Krankheitsverarbeitung und Lebensqualität wurden Hypothesen formuliert bzgl. der Relevanz v. a. persönlicher sozialer Beziehungen und gesundheitsbezogener Aspekte für individuelle Lebensqualitätseinschätzungen.Die Datenerhebung erfolgte gemäß dem Manual des Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life – Direct Weighting (SEIQoL-DW; Hickey et al., 1996; O'Boyle, Browne, Hickey, McGee & Joyce, 1993). Zusätzlich wurde eine visuelle Analogskala zur Ermittlung einer Gesamteinschätzung der derzeitigen Lebensqualität eingesetzt (vgl. Moons, Marquet, Budts & De Geest, 2004). Die Stichprobe umfasst 64 Untersuchungsteilnehmer, von denen sich 30 im ersten Jahr nach der Diagnosestellung befanden, sowie 34 im weiteren Verlauf der Behandlung. Das Datenmaterial aus der offenen Befragung wurde zunächst gesichtet und kategorisiert. Die induktive Kategorienbildung orientierte sich an dem von Mayring (2008) beschriebenen Verfahren im Rahmen der zusammenfassenden qualitativen Inhaltsanalyse. Das Kategoriensystem wurde in einem fortlaufenden Prozess überarbeitet und angepasst. Ziel des Vorgehens war es, die Daten für die quantitative Datenverarbeitung zur Testung der Hypothesen zu strukturieren, dabei aber die Kategorien eng an den Daten orientiert zu entwickeln, um die verschiedenen individuell für die Einschätzung der Lebensqualität relevanten Bereiche abzubilden. Außerdem wurden die Untersuchungsteilnehmer in Abhängigkeit von der Dauer der Erkrankung in Gruppen unterteilt, um diese zu vergleichen bzgl. ihrer Auswahl für die Lebensqualität als relevant erachteter Bereiche sowie der Zufriedenheit damit und deren relativer Gewichtung. Des weiteren wurden die aus den Daten ermittelten SEIQoL-DW-Indizes zu den Einschätzungen auf der visuellen Analogskala in Beziehung gesetzt, um die Bildung bzw. Verwendung eines interindividuell vergleichbaren Kennwertes zu reflektieren. Ergebnisse und Diskussion: Die Ergebnisse stützen die Hypothesen bzgl. der Bedeutung persönlicher sozialer Beziehungen, die von den Befragten signifikant häufiger genannt wurden als wichtig für die Lebensqualität, und im direkten Vergleich auch signifikant stärker gewichtet wurden als gesundheitsbezogene Aspekte. Die Ergebnisse werden zu denen anderer Studien mit dem SEIQoL-DW in Beziehung gesetzt. Die Interpretation impliziert keine Geringschätzung der Relevanz gesundheitsbezogener Aspekte. Durch die Ergebnisse wird vielmehr die Notwendigkeit verdeutlicht, in der Reflexion von Lebensqualität v. a. auch die Bedeutung sozialer und individueller Aspekte zu beachten. Messwiederholungen im Rahmen von Längsschnittuntersuchungen könnten weiteren Aufschluss geben über die Veränderung der Konzeption und Bedeutung von Gesundheit und Response Shift-Prozesse in der Auseinandersetzung mit einer Krebserkrankung. Bzgl. der Veränderung für die Lebensqualität relevanter Lebensbereiche im Verlauf der Erkrankung zeigte sich ein signifikanter Unterschied zwischen den gebildeten Gruppen für den Bereich der Spiritualität, was mit dessen Bedeutung im Rahmen der Krankheitsverarbeitung in Verbindung gebracht werden kann. Das Ergebnis eines signifikanten Unterschieds in der Zufriedenheit mit dem Lebensbereich der Freizeitaktivitäten kann auf tatsächliche Veränderungen in der Freizeitgestaltung im Verlauf hinweisen oder auf Response Shift-Prozesse. Auch hier wären Mehrfachbefragungen im Zeitverlauf wünschenswert, um bisher vorliegende erste Beobachtungen weiter zu verfolgen. Die Relevanz einer individuumsorientierten Erfassung wird auch darin deutlich, dass individuell von den Untersuchungsteilnehmern genannte Bereiche von ihnen vergleichsweise stark gewichtet wurden in der Bedeutung für ihre Lebensqualität. Die Erfassung der Gesamteinschätzung auf der visuellen Analogskala wird als geeignete Ergänzung zum SEI-QoL-DW-Profil sowie als Alternative zum SEIQoL-DW-Index erachtet. Die Reduktion auf eine interindividuell vergleichbare Kenngröße wird jedoch kritisch gesehen; vergleichende Darstellungen von Lebensqualitätseinschätzungen sollten als relevant genannte Lebensbereiche, die Zufriedenheit damit sowie deren Gewichtung umfassen.Theoretical background: Quality of life has increasingly gained importance as a standard in oncology and is also mentioned in the field of research as a relevant criterion for medical activities. Nevertheless, the existent conceptual diversity and lack of a generally accepted definition (cf. Daig & Lehmann, 2007) are reflected by a multitude of heterogeneously conceptualized measures for quality of life data collection (for an overview cf. e. g. Bullinger, 1996). The conceptualization of ‘health-related quality of life’ has established itself in quality of life research in medical contexts (cf. Bullinger, 1997). But nomenclature is not consistent as to whether the term mainly differentiates the range of application, or also focuses on certain aspects of quality of life in the context of severe illness. Respective measures frequently comprise areas of life that are considered as relevant according to the applied definition or by expert opinion. Content is dominated by items related to health, illness and symptoms, often focusing on health-related quality of life. A prioritization of health-related aspects in the evaluation of quality of life in this context is questioned by the results of research groups who interviewed cancer and ALS patients (cf. Fegg, Wasner, Neudert & Borasio, 2005; Frick, Borasio, Zehentner, Fischer & Bumeder, 2004; Waldron, O´Boyle, Kearny, Moriarty & Carney, 1999). The use of standardized questionnaires has been criticized with regards to universality and consistency of relevant areas of life, as well as to implicitely weighting them equally (cf. Browne et al., 1994; Hickey, O'Boyle, McGee & Joyce, 1999; Jenkinson & McGee, 1998; Waldron et al., 1999). Objective and methods: Semi-structured interviews were used following an idiographic approach in order to identify areas of life relevant for the interviewed cancer patients’ quality of life. Based on a theoretical background regarding coping and quality of life, hypotheses were formulated concerning the importance of personal social relationships and health-related aspects for individual quality of life assessments. Data collection followed the SEIQoL-DW Manual (Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life – Direct Weighting; Hickey et al., 1996; O'Boyle, Browne, Hickey, McGee & Joyce, 1993). Additionally, visual analogue scaling was used to gain information about a general assessment of the present quality of life (cf. Moons, Marquet, Budts & De Geest, 2004). 64 patients took part in the study, 30 of whom were in their first year of treatment after diagnosis, and 34 at a later point in time in treatment. The interview data material was screened and then categorized. Inductive formation of categories followed Mayring’s (2008) description of the procedure of summarizing qualitative content analysis. The category system was reviewed and adapted in a continuous process. The objective was to structure the obtained data for quantitative data processing in order to test hypotheses, but to develop the categories close to the original data so that individually relevant areas for quality of life assessment could be displayed. Two groups were formed according to the time elapsed since diagnosis in order to compare the groups’ results as to specified areas of life, satisfaction with these and their relative weighting. SEIQoL-DW-indices were correlated to the visual analogue scalings to reflect on the calculation and use of an interindividually comparable parameter. Results and discussion: The hypotheses concerning the importance of personal social rela-tionships are supported by the study results. Personal social relationships were mentioned significantly more often as important for the quality of life than health-related aspects, and in direct comparison were weighted significantly stronger. The results are compared to those of other studies using the SEIQoL-DW. The present interpretation does not imply disregarding the relevance of health-related aspects. Rather, the results point out the need to take into account the importance of social and individual aspects when reflecting on quality of life. Repeated measurements in longitudinal studies could help to clarify changes regarding the concept of health and other response shift processes in coping with cancer. Regarding the change of areas relevant for quality of life over the time elapsed since diagnosis, there was a significant difference between groups for the area of spirituality. This can be related to its meaning during the coping process. The result of a significant difference as to satisfaction with the field of leisure can point to actual changes in recreational activities or to response shift. Here also, repeated measurements could help to pursue these first observations. The significance of an individualized approach is illustrated by the fact that individually named areas of life were rated comparatively strongly in their importance for the patients’ quality of life. An overall assessment for the current quality of life by means of visual analogue scaling is regarded as an adequate supplement to the SEIQoL-Profile and an alternative to the SEIQoL-DW-Index. Nevertheless, rather than reducing quality of life assessments to an interindividually comparable parameter, the areas of life named by the patients, satisfaction with these und their weighting should be considered when comparing assessments