Diabetekseen sairastuneiden lasten, nuorten ja heidän perheidensä hoidonohjauksen kehittäminen

Kehittämistehtävässä tuotettiin diabeteksen hoidonohjauksen käsikirja sekä arvioitiin tuotettu käsikirja. Tavoitteena on käsikirjan avulla kehittää ja yhtenäistää vastasairastuneiden tyypin 1 diabeetikkolasten ja nuorten sekä heidän perheidensä hoidonohjausta lastenosastolla. Käsikirja tuotettiin lapsille, nuorille ja perheille (n=15) sekä hoitohenkilökunnalle (n=22) suunnattujen kyselyjen tulosten pohjalta asiantuntijatyöryhmätyöskentelynä. Kehittämisprosessin aikana määritettiin lastenosaston diabeteksen hoidonohjausosaamisen tasot sekä tuotettiin diabeteksen hoidonohjauksen malli. Kehittämistehtävä toteutettiin toimintatutkimuksena, joka koostui neljästä syklistä. Ensimmäisessä syklissä etsittiin kuvailevan kirjallisuuskatsauksen avulla tietoa siitä, mitä hoidonohjauksen tulee diagnoosivaiheessa sisältää ja minkälaisia menetelmiä siinä on käytetty. Toinen sykli sisälsi hoidonohjausta kartoittavat kyselyt. Kolmannessa syklissä tuotettiin diabeteksen hoidonohjauksen käsikirja ja neljännessä syklissä käsikirja käyttöönotettiin ja arvioitiin. Määrällistä aineistoa kerättiin kehittämistehtävää varten luoduilla kyselylomakkeilla. Laadullinen aineisto saatiin kyselylomakkeiden avoimilla kysymyksillä. Kyselyiden tulosten avulla saatiin tietoa perheiden kokemuksista hoidonohjauksesta sekä hoitohenkilökunnan tiedoista diabeteksesta ja hoidonohjausosaamisesta. Lapset, nuoret ja heidän perheensä olivat pääosin tyytyväisiä saamaansa hoidonohjaukseen, yksittäiset vastaajat kokivat puutteita tiedonsaannissa diabeteksen eri alueista sekä ohjauksen yhtenäisyydessä. Henkinen tuki koettiin tärkeäksi ja toteutuneen hyvin. Hoitohenkilökunnan kyselyn tuloksista ilmeni koulutuksen tarve diabeteksen hoitoon ja ohjaukseen. Käsikirja koostuu diabeetikon hoidosta lastenpäivystyksessä, lastenosastolla sekä jatkohoidosta lasten diabetespoliklinikalla. Käsikirja tarjoaa yhtenäistä tietoa diabeteksen hoidonohjaukseen ja siten helpottaa käytännön hoitotyötä. Käsikirjan avulla hoitohenkilökunta on mahdollista syventää tietojaan diabeteksen hoidosta ja ohjauksesta. Jatkotutkimuksella tulisi selvittää, onko hoitohenkilökunnan ohjausosaaminen kehittynyt ja hoidonohjaus yhtenäisempää käsikirjan käyttöönoton jälkeen. Lisäksi jatkotutkimuksena esitetään erilaisten hoidonohjausmenetelmien selvittämistä ja hyötyjen arviointia.In the development task, a manual of diabetes patient education was produced and evaluated. With the help of the manual, the aim is to develop and unify the patient education of children and adolescents with a newly diagnosed type 1 diabetes and their parents at the pediatric ward. Based on the inquiries for children, adolescents and families (n=15), as well as the nursing staff (n=22), the manual was produced as a group work of experts. During the development process, the levels of diabetes patient education skills of the pediatric ward were defined, and a model for diabetes patient education was produced. The development task was conducted as an action research, consisting of four cycles. In the first cycle, with the help of a descriptive literary review, information on what the patient education must include at the diagnostic stage was looked for, and what kind of methods have been used. The second cycle included the inquiries surveying the patient education. In the third cycle, the manual of diabetes patient education was produced, and in the fourth cycle, the manual was introduced and evaluated. The quantitative material was gathered with inquiry forms drawn up for this task. The qualitative material was received through the open questions of the inquiry forms. With the help of the results of the inquiries, information was received on the experiences the families had of the patient education, on the nursing staff’s know-how of diabetes and skills in patient education was received. The children, adolescents and their families were in general satisfied with the received patient education, individual respondents felt the information was insufficient concerning different areas of diabetes and the consistency of guidance. The mental support was seen important and had been implemented well. The results of the inquiry for the nursing staff showed a need for education concerning the treatment and guidance of diabetes. The manual of diabetes patient education consists of the treatment of a patient with diabetes at the pediatric emergency service and pediatric ward, and of the follow-up treatment at the pediatric diabetes policlinic. The manual offers coherent information on diabetes patient education and can facilitate the practical nursing. With the help of the manual, the nursing staff can deepen their knowledge of the treatment and guidance of diabetes. A further study should examine, whether the nursing staff’s skills in guidance have improved and if the patient education is more consistent after the introduction of the manual. Additionally, the examination of various patient education methods and assessment of benefits, is presented as a case for further studying